# taz.de -- Test auf Downsyndrom bei Schwangeren: Ein Tröpfchen Blut
       
       > Liv kam mit Trisomie zur Welt. Die Mutter würde wieder so entscheiden –
       > andere Frauen nicht. Werden Menschen mit Beeinträchtigung künftig
       > aussortiert?
       
 (IMG) Bild: Den Test für Trisomie müssen Schwangere bisher selber bezahlen
       
       Berlin taz | Fünf Jahre versuchte Sabine Hahn zusammen mit ihrem Mann
       Christian, schwanger zu werden. Überall, erzählt sie, habe sie Frauen mit
       dicken Bäuchen gesehen, und je länger sie nicht zu ihnen gehörte, desto
       mehr setzte sich das Paar mit dem Gedanken auseinander, ungewollt kinderlos
       zu bleiben. Ganz unerwartet war der Schwangerschaftstest dann eines Tages
       positiv. „Von dem Moment an war ich verknallt“, sagt Hahn. „Liv war ein
       absolutes Wunschkind.“
       
       Ihre Frauenärztin wies sie darauf hin, dass sie aufgrund ihres Alters zur
       Gruppe der sogenannten Risikoschwangeren gehöre. „Was für ein abwertender
       Begriff“, sagt Hahn, eine schlanke Frau mit rotblonden Haaren, und
       schüttelt den Kopf. „Das ganze Leben ist ein Risiko.“
       
       Die heute 44 Jahre alte Grafikdesignerin und ihr Mann sprachen zwar
       darüber, was wäre, wenn ihr Kind eine Behinderung bekäme. Mehr als die
       üblichen Vorsorgeuntersuchungen wollten sie aber nicht in Anspruch nehmen.
       Auch Bluttests auf das Downsyndrom, die vor Livs Geburt schon auf dem Markt
       waren, machte Sabine Hahn nicht. „Nach der langen Wartezeit fühlte ich mich
       sehr befreit“, sagt sie. „Ich wollte die Schwangerschaft einfach genießen.“
       
       Sabine Hahn entschied sich gegen den Trend. Denn schon seit 2012 gibt es
       Tests, mit denen unter anderem Trisomie 21 vorgeburtlich bestimmt werden
       kann – nicht wie früher durch einen mit Risiken behafteten Eingriff wie
       eine Fruchtwasseruntersuchung, sondern ganz gefahrlos durch einen Bluttest
       der Schwangeren. Trisomie 21, das auch Downsyndrom genannt wird, verursacht
       kognitive Beeinträchtigungen und zum Teil Organprobleme. Praxen berichten,
       dass die Tests auf großes Interesse stoßen. „Nach dem fragen jetzt alle“,
       sagt die Sprechstundenhilfe einer gynäkologischen Praxis in
       Berlin-Kreuzberg am Telefon.
       
       ## Bundestag debattiert über die Bluttests
       
       Was das bedeutet, darüber will am Donnerstag der Bundestag debattieren.
       „Vorgeburtliche Bluttests – wie weit wollen wir gehen?“ fragen zehn
       ParlamentarierInnen von Grünen, CDU, SPD und Linkspartei in ihrem
       Positionspapier, mehr als 100 ParlamentarierInnen unterstützen die
       Initiative. „Derartige Tests“, schreiben die Abgeordneten, würden
       angeboten, „ohne dass die gesellschaftlichen Auswirkungen und ethischen
       Fragen, die sich durch ihre Anwendung ergeben, von irgendeiner Instanz
       geprüft und bewertet wurden“.
       
       Eine Frage ist, wie die Gesellschaft mit Menschen mit Beeinträchtigung,
       speziell mit Downsyndrom, umgeht – und ob für Menschen mit Downsyndrom
       überhaupt ein Platz vorgesehen ist. Denn von den Frauen, bei deren Föten
       das Downsyndrom festgestellt wird, entscheiden sich viele für den Abbruch
       der Schwangerschaft. Die Zahlen werden in Deutschland nicht erfasst. Aber
       in Dänemark, wo seit 2005 allen Schwangeren eine Risikoabschätzung auf
       Trisomie angeboten wird, hat sich die Zahl der mit dem Downsyndrom
       geborenen Kinder seitdem halbiert.
       
       ## Sollen die Krankenkassen die Tests bezahlen?
       
       Eine weitere Frage ist, ob die Krankenkassen diese Bluttests bezahlen
       sollen. Erst Ende März beriet der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA), in dem
       ÄrztInnen und Krankenkassen vertreten sind, ob die Kassen die sogenannten
       nichtinvasiven Pränataltests (NIPT), wie die Tests korrekt heißen, künftig
       übernehmen sollen. Das Ergebnis: Für alle Schwangeren wird das wohl nicht
       der Fall sein. Bei Schwangerschaften mit „besonderem Risiko“ allerdings
       sieht der GBA die Tests als „im Einzelfall mögliche Leistung“ an, sagte
       GBA-Vorsitzender Josef Hecken.
       
       Allein das Alter der Schwangeren soll dabei zwar kein ausreichendes Risiko
       sein. Was eines wäre, müsse individuell entschieden werden, heißt es auf
       Nachfrage aus dem GBA. Wenn wissenschaftliche Fachgesellschaften wie der
       Deutsche Ethikrat, die Gendiagnostik-Kommission und zahlreiche weitere
       Organisationen ihre Stellungnahmen zum Verfahren abgegeben haben, will das
       Gremium im August über den Beschlussentwurf zur Kostenübernahme durch die
       Kassen beraten und entscheiden.
       
       ## „Einen Schockmoment gab es bei mir nicht“
       
       Bei Hahn kam die Geburt früh, ging schnell, die Kinderärztin legte Hahn
       ihre Tochter auf die Brust. „Ich hab sie angeschaut, und irgendwie war’s
       mir da klar“, sagt Hahn. Kinder mit Downsyndrom haben häufig leicht schräg
       stehende Augen. „Den Schockmoment, von dem immer gesprochen wird, gab es
       bei mir nicht“, sagt Hahn. „Was ist das auch für ein scheußlicher Start ins
       Leben, wenn deine Eltern von dir geschockt sind.“
       
       Liv Hahn ist eine lebhafte Fünfjährige mit rotblonden Haaren wie ihre
       Mutter, sie schaut gern Baustellen und Bagger an, bekommt gern vorgelesen
       und mag Musik. Bei StraßenmusikantInnen müsse man immer stehenbleiben und
       Münzen in den Hut werfen, sagt Christian Hahn. Beim Gespräch in der
       Altbauwohnung der Hahns im Berliner Stadtteil Charlottenburg, wo sie seit
       einem halben Jahr wohnen, spielt Liv mit ihrer Ukulele, auch ihren Vater
       fordert sie auf, für ihr Spiel zu bezahlen. Der Alltag in der Familie,
       sagen die Eltern, sei mit allen Freuden und Ärgernissen derselbe wie bei
       anderen auch. Aber die Welt jenseits der Familie sei auf Menschen mit 46
       Chromosomen zugeschnitten.
       
       Trisomie 21 ist die häufigste Auffälligkeit, nach der bei vorgeburtlichen
       Bluttests gesucht wird. Auf 700 Schwangere aller Altersstufen kommt ein
       Fötus, bei dem das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist. Nach Livs Geburt
       ging ein Untersuchungsmarathon los. „Ich hatte keine Ahnung vom
       Downsyndrom“, sagt Hahn, „und dann sind lauter Stereotype auf mich
       eingeprasselt.“ Doch Herz und Organe sind bei Liv intakt, wie etwa bei rund
       zwei Dritteln der Kinder mit derselben Diagnose. Auch sonst ist jenseits
       der Trisomie nichts auffällig.
       
       Doch dass Liv die Diagnose anzusehen ist, drückt ihr einen Stempel auf, wie
       Sabine Hahn sagt. Mal wird Liv angestarrt, mal sie selbst – manchmal
       allerdings auch angelächelt oder angesprochen, oft von Fremden, die
       ebenfalls ein Kind mit Downsyndrom haben. In ihrer Kita ist sie das erste
       Kind mit Inklusionsstatus, sie geht gern hin, auch die Kitaleitung ist
       zufrieden. Nur Freundinnen ohne Downsyndrom, wie sie sie an ihrem
       vorherigen Wohnort hatte, hat sie noch nicht gefunden. Auch manche Eltern
       in der Kita oder auf dem Spielplatz wüssten nicht genau, wie sie mit Liv
       umgehen sollten, sagt Hahn. „Die meisten üben vornehme Zurückhaltung.“ Ihr
       sei es lieber, wenn gefragt werde. „Sonst ist das wie ein Vakuum: Es kommt
       keine Luft rein.“
       
       Mit den Bluttests, befürchtet Hahn, könnte sich dieses Vakuum ausdehnen.
       Schon das Vokabular, das oft verwendet wird, findet sie schwierig: „Es soll
       ‚nichts Schlimmes‘ bei dem Test herauskommen – was impliziert, dass
       Downsyndrom etwas Schlechtes ist“, sagt Hahn. Sie verurteile Menschen
       nicht, die sich für den Test oder auch den Abbruch der Schwangerschaft
       entscheiden. Und von sogenannten LebensschützerInnen, die versuchten,
       Frauen zu kontrollieren, distanziere sie sich. „Aber die Tests und die oft
       mangelhafte Beratung der ÄrztInnen bedeuten, dass Kinder mit Downsyndrom
       möglichst aussortiert werden.“
       
       ## Der Gynäkologe: Keine Frau macht sich die Entscheidung leicht
       
       Kai-Sven Heling sieht das anders. Heling ist Facharzt für Gynäkologie und
       Geburtshilfe, seine Praxis für Pränataldiagnostik Friedrichstraße liegt nur
       wenige Meter von der Spree entfernt in Berlin-Mitte. Auch wenn die
       Möglichkeiten, immer mehr und immer bessere Tests zu machen, stetig
       zunehmen, sei die Sorge, es könnten Designerbabys entstehen,
       „realitätsfern“, sagt Heling. In 25 Jahren Berufserfahrung habe er noch
       keine Frau erlebt, die sich die Entscheidung für die Beendigung einer
       Schwangerschaft leicht mache: „Die Entscheidung wird zum Teil ihres Lebens,
       so oder so.“
       
       Die Flure in der Praxis des 52-Jährigen sind mit grauem Teppich ausgelegt,
       an den Wänden hängt abstrakte Malerei. In seinem Büro quillen die
       Bücherregale vor medizinischer Fachliteratur über. Heling arbeitet mit dem
       Pränatest, der von der Firma LifeCodexx AG in Konstanz produziert und
       vertrieben wird. Die AG war die erste Firma, die einen solchen Test in
       Deutschland anbot – und die, die beim Gemeinsamen Bundesausschuss den
       Antrag auf Kassenzulassung stellte.
       
       Heling, dunkle Jeans, blauer Rollkragenpullover, ist ein Mann, der schnell
       zum Punkt kommt. Zwar sei es eine gesellschaftliche Debatte, wie mit
       Downsyndrom umzugehen sei, sagt er. „Aber die Frau bekommt das Kind, nicht
       die Gesellschaft.“ Aus Schwangerschaften, findet Heling, solle sich der
       Staat weitgehend heraushalten: Ob eine Frau ein Kind austrage oder nicht,
       sei die „individuelle Entscheidung der Frau und Teil von Pluralismus und
       Demokratie“. Da habe ihr niemand reinzureden.
       
       Ohnehin befürchtet Heling, dass sich die Debatte um die Tests nur zum Teil
       um die Tests drehe – und zum Teil von Menschen instrumentalisiert werde,
       die „andere Interessen verfolgen“, wie er sagt. „Die Gesellschaft wird
       wieder konservativer. Frauen sollen unter Druck gesetzt werden, keine
       Abbrüche mehr zu machen.“
       
       Zu Heling, der selbst drei Töchter hat, kommen überwiegend Frauen, die von
       ihren GynäkologInnen zur Feindiagnostik überwiesen werden, also zur
       „Beschreibung der normalen Anatomie, dem Nachweis organischer Fehlbildungen
       oder dem Nachweis mütterlicher Erkrankungen in der Schwangerschaft“, wie er
       sagt.
       
       Schätzungsweise ein Drittel seiner Patientinnen macht den Bluttest. Etwa
       die Hälfte aller Frauen, die zu ihm kommen, sind 35 Jahre und älter. Je
       älter die Schwangere, desto größer sei das Risiko, ein Kind mit Downsyndrom
       zu bekommen, sagt Heling. „Damit ist es die häufigste und eine klassisch
       altersabhängige Krankheit – oder wie auch immer man das nennen mag“, sagt
       er. „Ein zusätzliches Chromosom bedeutet auf jeden Fall: nicht normal,
       nicht komplett gesund.“
       
       ## Der Test ist preiswert und liefert gute Ergebnisse
       
       Die Tests, mit denen das festgestellt werden kann, haben sich rasant
       entwickelt. „Aus medizinischer Sicht ist der nichtinvasive Pränataltest ein
       exzellenter Screen“, sagt Heling. Auf Trisomie 21 bezogen liegt die
       Entdeckungsrate mittlerweile bei bis zu 99 Prozent. Allerdings screent der
       Test nicht nur auf das Downsyndrom, sondern auch auf die beiden Trisomien
       13 und 18, die mit überdurchschnittlich hohen Säuglingssterblichkeiten und
       schweren Behinderungen einhergehen. Bei diesen Trisomien liegen die
       Entdeckungsraten bei Weitem nicht so hoch wie für das Downsyndrom. Heling
       fordert deshalb, dass zusätzlich zu den Tests ein Ultraschall gemacht
       werden müsse.
       
       Die Bluttests sind deutlich günstiger geworden. Kosteten sie zu Beginn noch
       um die 1.200 Euro, sind sie mittlerweile für 130 Euro bis 300 Euro zu
       haben. Schon durch die gesunkenen Kosten sei die Akzeptanz stark gestiegen,
       sagt Heling. Und dennoch: „Wenn man ihn nicht bezahlt, schafft man eine
       Zwei-Klassen-Medizin“, befürchtet er. „Die, die es sich leisten können,
       machen den Test. Und die anderen eben nicht.“
       
       In den Untersuchungszimmern in Helings Praxis stehen eine Liege und ein
       Ultraschallgerät, auf einem Flatscreen kann die Frau oder das Paar die
       Bilder verfolgen. Falls Auffälligkeiten entdeckt werden, gibt es weitere
       Räume mit einem roten Ledersofa und einer bequemen Liege für die
       Schwangere. Heling beschreibt, was Sabine Hahn für sich verneint: „Wenn
       Frauen ein Ergebnis bekommen, mit dem sie nicht rechnen, sind sie oft vor
       den Kopf geschlagen, traurig, unsicher.“ Zunächst folgen dann Gespräche,
       mit ÄrztInnen und einer psychologischen Psychotherapeutin. Die Empfehlung
       in solchen Fällen ist, die Auffälligkeit, die der Test angezeigt hat, mit
       einer Fruchtwasseruntersuchung endgültig abzuklären. Erst diese sei die
       Grundlage, um über weitere Schritte zu reden: „Schwangerschaft austragen,
       Startchancen durch Geburten mit angebundener Kinderklinik verbessern“ –
       oder eben die Schwangerschaft beenden.
       
       Die Fruchtwasseruntersuchung, schätzt Heling, nehmen rund 90 Prozent der
       Frauen in seiner Praxis in Anspruch, bei denen der Bluttest auffällig war.
       Und nur wenige entscheiden sich wiederum dafür, das Kind trotz
       Downsyndromdiagnose auszutragen. Drei oder vier Frauen begleite er
       momentan, sagt Heling, die Babys mit Downsyndrom erwarten. Schätzungsweise
       sechs bis sieben von zehn Frauen in seiner Praxis entscheiden sich bei
       Diagnose Trisomie 21 zum Abbruch.
       
       ## Die Abgeordnete: „Der Test hat keinen Nutzen“
       
       Warum das so ist, dürfte Teil der Debatte werden, wenn am Donnerstag der
       Bundestag zusammenkommt. „Unserer Erfahrung nach wird es immer schwieriger
       für Frauen zu sagen, sie möchten diese Tests nicht machen oder auch Babys
       mit Downsyndrom austragen“, sagt Corinna Rüffer, behindertenpolitische
       Sprecherin der Grünen-Fraktion im Bundestag und Initiatorin der
       fraktionsübergreifenden Debatte. „So werden gesellschaftliche Erwartungen
       auf dem Rücken von Frauen ausgetragen.“
       
       Persönlich spreche sie sich gegen eine Kassenübernahme der Tests aus, sagt
       die 43-Jährige am Telefon: „Schlicht aus dem Grund, dass die gesetzlichen
       Krankenkassen Leistungen finanzieren sollten, die einen medizinischen
       Nutzen haben. Dieser Test hat keinen. Es gibt nichts, was man heilen könnte
       oder müsste.“
       
       Die Frage nach der Kassenübernahme sei eine Nuance der Debatte. „Wir sind
       momentan dabei, eine Situation zu schaffen, in der durch vorgeburtliche
       Tests immer mehr herausgefunden werden kann“, sagt Corinna Rüffer, die
       selbst eine Tochter mit Downsyndrom hat. „Wir müssen uns fragen: Was macht
       das mit einer Gesellschaft, wenn sie darauf geeicht ist, dass möglichst
       leistungsfähige Kinder auf die Welt kommen?“
       
       Die Frage, ob eine solche Debatte nicht viel zu spät komme, verneint sie.
       „Trends können sich verändern“, sagt sie. „Und unser Auftrag ist es, die
       Gesellschaft so zu gestalten, dass sich im Idealfall die Frage nach
       Downsyndrom gar nicht mehr stellt – weil das Kind als Bereicherung
       angesehen wird und nicht als Risiko.“
       
       ## Das Kind Downsyndrom – ein Risiko für Berufstätige
       
       Dafür allerdings, sagt Pränataldiagnostiker Heling, müsse sich einiges
       ändern. Auch er fordert gute Rahmenbedingungen für diejenigen, die Kinder
       mit Downsyndrom austragen wollen. Denn denen, das habe sich in der
       Vergangenheit gezeigt, würden Steine in den Weg gelegt. Eine Frau, erzählt
       er, habe in der Tourismusbranche gearbeitet und musste ihren Job wechseln,
       weil sie keine Krankenkassen gefunden habe, die eine Auslandsversicherung
       für Kinder mit Downsyndrom abschließe. „Da muss der Staat handeln“, sagt
       er. „Er lässt die Frauen viel zu sehr allein.“
       
       An dieser Stelle entsprechen sich die Perspektiven von Heling und Hahn. Die
       Möglichkeiten für Menschen mit Downsyndrom müssten verbessert werden,
       fordert auch Hahn. Viele Kitas und Schulen lehnten Inklusion ab, später
       arbeite die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Downsyndrom in
       Behindertenwerkstätten, obwohl viele auch im ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen
       könnten. Oft hängt das davon ab, ob die Leuten sich offen zeigten – oder
       eben nicht. „Menschen mit Downsyndrom, sagt Sabine Hahn, „fallen einfach
       schnell aus dem Raster.“
       
       Doch Liv, sagt sie, werde von ihr nie das Gefühl bekommen, dass irgendetwas
       mit ihr nicht stimmt. „Mit ihr“, sagt Hahn, „stimmt alles.“
       
       9 Apr 2019
       
       ## AUTOREN
       
 (DIR) Patricia Hecht
       
       ## TAGS
       
 (DIR) Trisomie 21
 (DIR) Down-Syndrom
 (DIR) Bundestag
 (DIR) Leben mit Behinderung
 (DIR) Pränataldiagnostik
 (DIR) Trisomie 21
 (DIR) Buch
 (DIR) Gesundheitspolitik
 (DIR) Leben mit Behinderung
 (DIR) Trisomie 21
 (DIR) Pränataldiagnostik
 (DIR) Behinderung
 (DIR) Behindertenpolitik
       
       ## ARTIKEL ZUM THEMA
       
 (DIR) Entscheidung für Pränataldiagnostik: Mehr Tests, nicht mehr Klarheit
       
       Der Bluttest zur Pränataldiagnostik führt zu höheren Anforderungen an
       Schwangere. Der Weg zu einer informierten Entscheidung ist noch weit.
       
 (DIR) Kassen sollen Downsyndrom -Test zahlen: Wenn „Selektion“ leichter wird
       
       Die Kassen bezahlen wohl demnächst einen Bluttest auf Trisomie 21.
       Betroffene warnen vor sinkender Toleranz gegenüber der Chromosenabweichung.
       
 (DIR) Sheila Hetis Buch „Mutterschaft“: Dann wirft sie wieder eine Münze
       
       Mutterschaft oder Kunst – schließt sich das aus? Das Buch „Mutterschaft“
       von Sheila Heti ist das Dokument einer Suche und Selbstbefragung.
       
 (DIR) Debatte über Pränataldiagnostik: „Wir sind megacool drauf!“
       
       Im Bundestag wurde über vorgeburtliche Bluttests debattiert. Wir haben zwei
       junge Frauen mit Downsyndrom in Berlin getroffen.
       
 (DIR) Kommentar Vorgeburtliche Bluttests: Downsyndrom ist keine Krankheit
       
       Die Kostenübernahme von Bluttests wäre ein fragwürdiges Signal. Nicht die
       Beeinträchtigung ist das Problem, sondern fehlende Inklusion.
       
 (DIR) Debatte zur Pränataldiagnostik: Von Downsyndrom bis Designerbabys
       
       Der Bundestag diskutiert über die Frage, ob Kassen einen Bluttest für
       werdende Mütter übernehmen sollen. Auch parteiintern ist man uneinig.
       
 (DIR) Pränataldiagnostik und Gesellschaft: Bundestag debattiert über Bluttests
       
       Die Kassen könnten die Kosten für Verfahren tragen, die Trisomie 21 bei
       Ungeborenen prüft. Das Parlament will am Donnerstag darüber diskutieren.
       
 (DIR) Kommentar Bluttest auf Down-Syndrom: Entscheidungsfreiheit zählt
       
       Es ist in Ordnung, wenn der Bluttest in Einzelfällen zur Kassenleistung
       wird. Aber wir müssen über den Umgang mit Behinderungen reden.
       
 (DIR) Bluttest in der Schwangerschaft: Eine umstrittene Entscheidung
       
       Hat ein Ungeborenes das Downsyndrom? Ein Bluttest für werdende Mütter soll
       Kassenleistung werden – aber nur für Risikoschwangere.