# taz.de -- Leben mit Endometriose: Die ignorierte Krankheit
       
       > Erst nach jahrelangen Schmerzen erhält Anna Krause die Diagnose
       > Endometriose. Kein Einzelfall, denn Betroffene werden oft nicht ernst
       > genommen.
       
 (IMG) Bild: Endlich Klarheit: Endometriose-Betroffene Anna Krause freut sich, ernst genommen zu werden
       
       „Es gab Phasen, in denen konnte ich vor Schmerzen nicht mehr sprechen und
       nicht mehr denken“, sagt Anna Krause und sieht dabei etwas erschöpft aus.
       „Manchmal hatte ich Angst, dass ich umfalle und sterbe.“ Mehrere Jahre nach
       ihrer ersten Schmerzattacke wird Anna Krause operiert. Vor der Vollnarkose
       hat sie große Angst, aber sie klammert sich an einen Gedanken: „Du machst
       das jetzt, damit du Kinder haben kannst.“
       
       Anna Krause heißt eigentlich anders, ist 27 Jahre alt und hat
       [1][Endometriose]. Das ist eine chronische Erkrankung, bei der
       schleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Die Krankheit
       kann bei den Betroffenen chronische Schmerzen, vor allem im Bauch und
       Rücken verursachen. Bei vielen beeinflusst die Endometriose aber alle
       Bereiche des Lebens. Es wird davon ausgegangen, dass 8 bis 15 Prozent aller
       Frauen* an Endometriose leiden.
       
       Doch sowohl medizinisch als auch gesellschaftlich rückt Endometriose gerade
       erst aus ihrem Schattendasein. Und das spüren vor allem diejenigen, die
       unter Endometriose leiden. Dazu gehört auch Krause. Sowohl Haus- als auch
       Frauenarzt haben ihr lange keine Erklärung für ihre Schmerzen gegeben.
       Krause erinnert sich, dass bei einem Hausarztbesuch ein legendärer Satz
       gefallen sei. „Wenn Schmerzen von alleine weggehen, dann ist es meistens
       kein Fall für den Arzt“, habe dieser gesagt. Von den Ärzten sei
       unterschwellig immer der Vorwurf gekommen, sie sei ein Hypochonder, erzählt
       sie.
       
       Diesem Vorwurf ist sie nicht als Einzige ausgesetzt. Im Durchschnitt
       vergehen zwischen dem Auftreten der ersten Endometriose-Symptome bis zur
       Diagnose sieben bis zehn Jahre. „Dafür gibt es medizinische und
       gesellschaftliche Gründe“, sagt Yasmin El-Nahry. Sie ist Fachärztin für
       Gynäkologie und arbeitet im Endometriosezentrum der [2][Charité Berlin].
       „Der Hauptgrund für späte Diagnosen ist aber meistens, dass die Frauen
       nicht ernst genommen werden.“ Frauen werde oft jahrelang gesagt, dass alles
       normal sei, und sie sich nicht so anstellen sollen.
       
       ## Einzigartiges Zentrum an der Charité
       
       Das Endometriosezentrum der Charité möchte dem entgegenarbeiten. Es wurde
       im Jahr 2000 gegründet und ist in seiner Form einmalig. In der Charité gibt
       es eine Endometriose-Nurse, eine Pflegefachkraft mit gynäkologischer
       Berufserfahrung. Die erste und einzige Endometriose-Nurse in Deutschland
       berät und unterstützt Frauen bei der Bewältigung der physischen, aber auch
       der psychischen Belastungen von Endometriose. Das Gefühl, nicht
       ernstgenommen zu werden, das auch Krause erlebt hat, hätte dort Thema sein
       können. Außerdem forscht und lehrt die Charité zum Thema Endometriose, um
       auch Gynäkolog:innen für das Thema zu sensibilisieren.
       
       Für Anna Krause kommt das allerdings zu spät. Sie wurde in ihrer Jugend
       fehlbehandelt. Damals war ihr Zyklus schon unregelmäßig gewesen und [3][ihr
       wurde die Pille verschrieben]. Krause hat die Pille mit Pausen genommen,
       das heißt, die Pille wird etwa drei Wochen lang eingenommen, dann einige
       Tage für eine Blutung unterbrochen. Jungen Frauen* wird das oft
       verschrieben.
       
       „Bei Endometriose macht das aber wenig Sinn“, sagt El-Nahry. „Denn durch
       diese provozierten Blutungen können sich die Endometrioseherde immer wieder
       reaktivieren.“ Bei Endometriose kann eine Pille ohne Pausen verschrieben
       werden. Doch von ihrer Endometriose wusste Krause zu diesem Zeitpunkt noch
       nicht.
       
       Dass solche Situationen sich weiter häufen, möchte auch die Deutsche
       Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe verhindern. In einem
       Positionspapier an die jetzige Bundesregierung fordert sie die
       Bundesregierung auf, Behandlung und Forschung zu Endometriose und
       Frauengesundheit zu berücksichtigen. „Damit verbunden ist aus unserer Sicht
       der klare Auftrag, frauenspezifische Erkrankungen nicht nur sichtbarer zu
       machen, sondern auch in Versorgung und Forschung strukturell zu verankern“,
       heißt es darin.
       
       ## Hoffen auf Nina Warken
       
       Die Gesellschaft wendet sich mit dem Papier auch an die
       Gesundheitsministerin Nina Warken (CDU), der ersten Frau in diesem Amt seit
       20 Jahren. Warken machte zu Anfang ihrer Amtszeit damit von sich reden,
       dass sie Frauengesundheit und besonders Endometriose „in den Fokus rücken“
       wolle. Aber auf Worte müssen auch Taten folgen.
       
       Aktiv zum Thema Endometriose arbeiten deswegen umso mehr ehrenamtliche
       Gruppen und Vereine, wie die Endometriosevereinigung Deutschland. Der
       Verein prangert unzureichende medizinische Versorgung für Betroffene und
       eine schlechte Datenlage an und schlägt deswegen eine nationale
       Endometriose-Strategie vor. Doch auch deren Umsetzung liegt in politischer
       Hand.
       
       Krause jedenfalls hat sich mit ihrer Endometriosediagnose abgefunden. Die
       Diagnose hat ihren Beschwerden einen Namen gegeben und ihr bestätigt, dass
       sie nicht hysterisch und ein Hypochonder ist. „So paradox es klingt: Ich
       habe mich gefreut, chronisch krank zu sein“, sagt Krause heute.
       
       Die Diagnose erfolgte in einer OP. Das war die OP, die Krause für ihre
       zukünftigen Kinder machen wollte. Doch ihr Kinderwunsch blieb auch danach
       erfolglos. In diesem Zusammengang wurden zum ersten Mal Krauses Menge an
       Eizellen und ihre Hormonkonzentration getestet. Krause wurde eine Prämature
       Ovarialinsuffizienz (POI) diagnostiziert. Die Einnahme der Pille mit Pause
       im Teenageralter hatte die POI maskiert. Sie konnte so erst viel zu spät
       diagnostiziert werden.
       
       ## Unter dem Radar
       
       „POI heißt im Prinzip, dass die Eierstöcke nicht mehr ausreichend
       Sexualhormone herstellen“, erklärt Gynäkologin El- Nahry. Dadurch, dass die
       Eierstöcke ihre Arbeit nicht richtig machen, haben POI-Patientinnen häufig
       einen niedrigen Östrogenspiegel, also einen Mangel an weiblichen Hormonen.
       Vereinfacht wird POI auch als eine frühe Menopause bezeichnet.
       
       Es ist eine seltene Krankheit: Sie tritt bei rund einem Prozent der
       weiblichen* Bevölkerung vor dem 40. Lebensjahr auf und bei 0,1 Prozent der
       Frauen* vor dem 30. Lebensjahr. Genau deshalb setzt sich die Deutsche
       Gesellschaft Menopause für mehr Sichtbarkeit von POI ein. In einem
       Pilotprojekt sollen Frauen mit POI und ihre Versorgungssituation erfasst
       werden. Das soll langfristig die Diagnostik und Therapie der Betroffenen
       verbessern.
       
       Endometriose und POI haben mindestens eine Sache gemeinsam: Es sind
       Frauen*krankheiten, die gesellschaftlich, politisch und sogar medizinisch
       unter dem Radar laufen. Betroffene beider Krankheiten stehen damit nicht
       nur vor medizinischen, sondern auch gesellschaftlichen Herausforderungen.
       Bei Anna Krause kommen diese Herausforderungen mit doppelter Wucht. Ihre
       Doppeldiagnose bedeutet auch eine Doppelbelastung für sie.
       
       Immerhin konnten Krause und ihr Mann dem gemeinsamen Kinderwunsch
       nachgehen. Möglich ist das durch eine Eizellspende außerhalb Deutschlands
       geworden. Denn in Deutschland wird die Eizellspende vom
       Embryonenschutzgesetz aus dem Jahr 1990 verboten. In Krause wächst nun ein
       Kind heran und sie ist vorsichtig optimistisch: „An dem Punkt, an dem ich
       jetzt bin, verlaufen eigentlich 99 Prozent der Schwangerschaften positiv.“
       
       5 Jan 2026
       
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