# taz.de -- Leben mit Endometriose: Die ignorierte Krankheit
> Erst nach jahrelangen Schmerzen erhält Anna Krause die Diagnose
> Endometriose. Kein Einzelfall, denn Betroffene werden oft nicht ernst
> genommen.
(IMG) Bild: Endlich Klarheit: Endometriose-Betroffene Anna Krause freut sich, ernst genommen zu werden
„Es gab Phasen, in denen konnte ich vor Schmerzen nicht mehr sprechen und
nicht mehr denken“, sagt Anna Krause und sieht dabei etwas erschöpft aus.
„Manchmal hatte ich Angst, dass ich umfalle und sterbe.“ Mehrere Jahre nach
ihrer ersten Schmerzattacke wird Anna Krause operiert. Vor der Vollnarkose
hat sie große Angst, aber sie klammert sich an einen Gedanken: „Du machst
das jetzt, damit du Kinder haben kannst.“
Anna Krause heißt eigentlich anders, ist 27 Jahre alt und hat
[1][Endometriose]. Das ist eine chronische Erkrankung, bei der
schleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Die Krankheit
kann bei den Betroffenen chronische Schmerzen, vor allem im Bauch und
Rücken verursachen. Bei vielen beeinflusst die Endometriose aber alle
Bereiche des Lebens. Es wird davon ausgegangen, dass 8 bis 15 Prozent aller
Frauen* an Endometriose leiden.
Doch sowohl medizinisch als auch gesellschaftlich rückt Endometriose gerade
erst aus ihrem Schattendasein. Und das spüren vor allem diejenigen, die
unter Endometriose leiden. Dazu gehört auch Krause. Sowohl Haus- als auch
Frauenarzt haben ihr lange keine Erklärung für ihre Schmerzen gegeben.
Krause erinnert sich, dass bei einem Hausarztbesuch ein legendärer Satz
gefallen sei. „Wenn Schmerzen von alleine weggehen, dann ist es meistens
kein Fall für den Arzt“, habe dieser gesagt. Von den Ärzten sei
unterschwellig immer der Vorwurf gekommen, sie sei ein Hypochonder, erzählt
sie.
Diesem Vorwurf ist sie nicht als Einzige ausgesetzt. Im Durchschnitt
vergehen zwischen dem Auftreten der ersten Endometriose-Symptome bis zur
Diagnose sieben bis zehn Jahre. „Dafür gibt es medizinische und
gesellschaftliche Gründe“, sagt Yasmin El-Nahry. Sie ist Fachärztin für
Gynäkologie und arbeitet im Endometriosezentrum der [2][Charité Berlin].
„Der Hauptgrund für späte Diagnosen ist aber meistens, dass die Frauen
nicht ernst genommen werden.“ Frauen werde oft jahrelang gesagt, dass alles
normal sei, und sie sich nicht so anstellen sollen.
## Einzigartiges Zentrum an der Charité
Das Endometriosezentrum der Charité möchte dem entgegenarbeiten. Es wurde
im Jahr 2000 gegründet und ist in seiner Form einmalig. In der Charité gibt
es eine Endometriose-Nurse, eine Pflegefachkraft mit gynäkologischer
Berufserfahrung. Die erste und einzige Endometriose-Nurse in Deutschland
berät und unterstützt Frauen bei der Bewältigung der physischen, aber auch
der psychischen Belastungen von Endometriose. Das Gefühl, nicht
ernstgenommen zu werden, das auch Krause erlebt hat, hätte dort Thema sein
können. Außerdem forscht und lehrt die Charité zum Thema Endometriose, um
auch Gynäkolog:innen für das Thema zu sensibilisieren.
Für Anna Krause kommt das allerdings zu spät. Sie wurde in ihrer Jugend
fehlbehandelt. Damals war ihr Zyklus schon unregelmäßig gewesen und [3][ihr
wurde die Pille verschrieben]. Krause hat die Pille mit Pausen genommen,
das heißt, die Pille wird etwa drei Wochen lang eingenommen, dann einige
Tage für eine Blutung unterbrochen. Jungen Frauen* wird das oft
verschrieben.
„Bei Endometriose macht das aber wenig Sinn“, sagt El-Nahry. „Denn durch
diese provozierten Blutungen können sich die Endometrioseherde immer wieder
reaktivieren.“ Bei Endometriose kann eine Pille ohne Pausen verschrieben
werden. Doch von ihrer Endometriose wusste Krause zu diesem Zeitpunkt noch
nicht.
Dass solche Situationen sich weiter häufen, möchte auch die Deutsche
Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe verhindern. In einem
Positionspapier an die jetzige Bundesregierung fordert sie die
Bundesregierung auf, Behandlung und Forschung zu Endometriose und
Frauengesundheit zu berücksichtigen. „Damit verbunden ist aus unserer Sicht
der klare Auftrag, frauenspezifische Erkrankungen nicht nur sichtbarer zu
machen, sondern auch in Versorgung und Forschung strukturell zu verankern“,
heißt es darin.
## Hoffen auf Nina Warken
Die Gesellschaft wendet sich mit dem Papier auch an die
Gesundheitsministerin Nina Warken (CDU), der ersten Frau in diesem Amt seit
20 Jahren. Warken machte zu Anfang ihrer Amtszeit damit von sich reden,
dass sie Frauengesundheit und besonders Endometriose „in den Fokus rücken“
wolle. Aber auf Worte müssen auch Taten folgen.
Aktiv zum Thema Endometriose arbeiten deswegen umso mehr ehrenamtliche
Gruppen und Vereine, wie die Endometriosevereinigung Deutschland. Der
Verein prangert unzureichende medizinische Versorgung für Betroffene und
eine schlechte Datenlage an und schlägt deswegen eine nationale
Endometriose-Strategie vor. Doch auch deren Umsetzung liegt in politischer
Hand.
Krause jedenfalls hat sich mit ihrer Endometriosediagnose abgefunden. Die
Diagnose hat ihren Beschwerden einen Namen gegeben und ihr bestätigt, dass
sie nicht hysterisch und ein Hypochonder ist. „So paradox es klingt: Ich
habe mich gefreut, chronisch krank zu sein“, sagt Krause heute.
Die Diagnose erfolgte in einer OP. Das war die OP, die Krause für ihre
zukünftigen Kinder machen wollte. Doch ihr Kinderwunsch blieb auch danach
erfolglos. In diesem Zusammengang wurden zum ersten Mal Krauses Menge an
Eizellen und ihre Hormonkonzentration getestet. Krause wurde eine Prämature
Ovarialinsuffizienz (POI) diagnostiziert. Die Einnahme der Pille mit Pause
im Teenageralter hatte die POI maskiert. Sie konnte so erst viel zu spät
diagnostiziert werden.
## Unter dem Radar
„POI heißt im Prinzip, dass die Eierstöcke nicht mehr ausreichend
Sexualhormone herstellen“, erklärt Gynäkologin El- Nahry. Dadurch, dass die
Eierstöcke ihre Arbeit nicht richtig machen, haben POI-Patientinnen häufig
einen niedrigen Östrogenspiegel, also einen Mangel an weiblichen Hormonen.
Vereinfacht wird POI auch als eine frühe Menopause bezeichnet.
Es ist eine seltene Krankheit: Sie tritt bei rund einem Prozent der
weiblichen* Bevölkerung vor dem 40. Lebensjahr auf und bei 0,1 Prozent der
Frauen* vor dem 30. Lebensjahr. Genau deshalb setzt sich die Deutsche
Gesellschaft Menopause für mehr Sichtbarkeit von POI ein. In einem
Pilotprojekt sollen Frauen mit POI und ihre Versorgungssituation erfasst
werden. Das soll langfristig die Diagnostik und Therapie der Betroffenen
verbessern.
Endometriose und POI haben mindestens eine Sache gemeinsam: Es sind
Frauen*krankheiten, die gesellschaftlich, politisch und sogar medizinisch
unter dem Radar laufen. Betroffene beider Krankheiten stehen damit nicht
nur vor medizinischen, sondern auch gesellschaftlichen Herausforderungen.
Bei Anna Krause kommen diese Herausforderungen mit doppelter Wucht. Ihre
Doppeldiagnose bedeutet auch eine Doppelbelastung für sie.
Immerhin konnten Krause und ihr Mann dem gemeinsamen Kinderwunsch
nachgehen. Möglich ist das durch eine Eizellspende außerhalb Deutschlands
geworden. Denn in Deutschland wird die Eizellspende vom
Embryonenschutzgesetz aus dem Jahr 1990 verboten. In Krause wächst nun ein
Kind heran und sie ist vorsichtig optimistisch: „An dem Punkt, an dem ich
jetzt bin, verlaufen eigentlich 99 Prozent der Schwangerschaften positiv.“
5 Jan 2026
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## AUTOREN
(DIR) Leonore Kogler
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