# taz.de -- Hilfe bei Leukämie: Im Spendenregister klafft eine große Lücke
       
       > Der achtjährige Yannis hat Leukämie und braucht eine Stammzellspende.
       > Doch in der Datenbank gibt es bislang viel zu wenige Menschen mit
       > afrikanischen Wurzeln.
       
 (IMG) Bild: Filterung vom Blutstammzellen für eine Stammzellenspende
       
       „Mama, warum passiert mir das?“ In Großbuchstaben steht diese Frage über
       dem [1][Spendenaufruf]. Dazu das Foto eines kleinen Jungen im
       Krankenhausbett. Viel zu ernst für einen Achtjährigen blickt Yannis in die
       Kamera. Auf seiner Brust kleben Pflaster. Sein Handgelenk ist mit einem
       gelben Verband umwickelt, der einen Zugang mit Schläuchen schützt.
       
       Yannis leidet an einer akuten lymphatischen Leukämie mit
       Philadelphia-Chromosom – einer besonders aggressiven Form von Blutkrebs. Es
       ist nicht das erste Mal. Bereits im Alter von sechs Jahren erkrankte der
       Berliner Junge. Ein Jahr lang kämpfte er sich durch Chemotherapien und
       Operationen. Dann die gute Nachricht: Yannis ist über den Berg, er kann
       wieder zur Schule gehen. Doch nach nur wenigen Wochen wurden erneut
       erkrankte Zellen in seinem Blut gefunden. Die Stammzellspende ist nun seine
       beste Chance auf Leben.
       
       Doch Spendenbereitschaft allein reicht für eine Stammzelltransplantation
       nicht aus. „Eine Stammzellspende ist immer ein bisschen wie die Suche nach
       der Nadel im Heuhaufen“, sagt Carla Tiedt. Sie arbeitet bei der DKMS im
       Bereich der Spenderneugewinnung. Die gemeinnützige Organisation, die
       ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei hieß, hat sich auf den weltweiten
       Kampf gegen Blutkrebs spezialisiert.
       
       Die DKMS registriert potenzielle Spender*innen und koordiniert
       lebensrettende Stammzellspenden. „Um eine Spende durchführen zu können,
       müssen sogenannte HLA-Gewebemerkmale der Patient*innen und
       Spender*innen quasi hundertprozentig übereinstimmen. Das heißt, es muss
       eine Art ‚genetischer Zwilling‘ gefunden werden“, so Tiedt.
       
       Weil die Gewebemerkmale vererbt werden, finden sich passende
       Spender*innen häufiger innerhalb der Familie. Vor allem unter
       Geschwistern gebe es eine vergleichsweise hohe Wahrscheinlichkeit, sicher
       sei ein Match aber auch dort nicht. Wird niemand gefunden, beginnt eine
       weltweite Suche. Dabei spielt auch die Herkunft eine Rolle, denn Menschen
       mit ähnlichem ethnischen Hintergrund haben eine größere Wahrscheinlichkeit,
       füreinander als Spender*innen infrage zu kommen.Das macht die Suche
       deutlich schwieriger. „Die Chancen sind nicht für alle gleich“, so Tiedt.
       „Der Spender*innen-Pool ist weltweit einfach nicht divers genug.“
       
       ## Geringes Vertrauen in medizinische Institutionen
       
       Für Yannis hat das unmittelbare Folgen. Sein Vater stammt aus Burundi,
       seine Mutter aus Deutschland. Für ihn sei die Wahrscheinlichkeit eines
       passenden Matches besonders hoch bei Menschen mit ostafrikanischen und
       europäischen Wurzeln – idealerweise mit burundisch-deutschem
       Familienhintergrund.
       
       Doch genau diese Kombination ist in der Stammzell-Datei in Deutschland
       bislang nicht zu finden. „Burundische Registrierte scheint es in
       Deutschland wirklich wenig bis gar keine zu geben“, sagt Tiedt. Zwar sei
       die Angabe der Herkunft bei der Registrierung freiwillig, dennoch gehe die
       Wahrscheinlichkeit im Pool ein*e passende*n Spender*in zu finden gegen
       Null, selbst wenn es doch eine handvoll Registrierte aus der Region geben
       sollte.
       
       Doch warum sind Menschen mit afrikanischen Wurzeln in den
       Stammzellregistern überhaupt so selten vertreten?
       
       Ängste seien überall vorhanden, weiß Tiedt. Deshalb betreibt die DKMS viel
       Aufklärung, unter anderem auch an Schulen. Beim Versuch die große Masse zu
       erreichen, blieben einzelne Communitys aber unter dem Radar. Auch ein
       geringeres Vertrauen in medizinische Institutionen könne eine Rolle
       spielen, sagt Wilma Nyari, Mitinitiatorin des Netzwerks Black Cancer
       Voices. Das Netzwerk setzt sich für die Sichtbarkeit Schwarzer
       Krebspatient*innen ein und macht auf strukturelle Benachteiligungen im
       Gesundheitssystem aufmerksam.
       
       [2][Es gebe viel Misstrauen.] „Viele Schwarze Menschen haben selbst
       Diskriminierung erlebt oder kennen entsprechende Erfahrungen aus ihrem
       Umfeld“, sagt sie. Hinzu komme, dass Erkrankungen und ihre Folgen in
       Schwarzen Communitys häufig im Verborgenen blieben. „Schwarze klagen
       still“, sagt Nyari. Auch sie hat eine Krebserkrankung hinter sich. Umso
       wichtiger sei es, die ganze Thematik nach außen zu tragen.
       
       ## Der Alltag von Betroffenen gerät aus den Fugen
       
       Mit der Erkrankung kämen für viele Betroffene nicht nur existenzielle
       medizinische Sorgen auf, sondern auch enorme finanzielle und
       organisatorische Belastungen. Wenn ein Kind erkrankt, bleibt ein Elternteil
       oft wochen- oder monatelang im Krankenhaus, Einkommen brechen teilweise weg
       und zusätzliche Kosten für Fahrten, Verpflegung oder Unterbringung
       entstehen. Auch darauf macht Black Cancer Voices aufmerksam: Vielen sei
       nicht bewusst, wie sehr eine Krebserkrankung den Alltag von Betroffenen und
       ihren Angehörigen aus den Fugen geraten lasse.
       
       Um Yannis' Familie hat sich schnell ein großes Helfer*innen-Netzwerk
       gebildet. Freund*innen, Nachbar*innen, Bekanntschaften aus der Kita sind
       seit Beginn der Krankheit in einer Whatsapp-Gruppe organisiert, in der sie
       laufend Unterstützung koordinieren. Von Dingen des alltäglichen Lebens wie
       kochen, einkaufen, die kleine Schwester aus der Kita abholen – bis hin zur
       Akquirierung von Spendengeldern, um die Familie vor einem finanziellen
       Kollaps zu bewahren. Nun steht die Suche nach einer geeigneten
       Stammzellspende im Fokus.„Als ich von Yannis‘ Krankheit erfahren habe, war
       für mich sofort klar: Ich muss helfen“, sagt Christian. Seinen Nachnamen
       möchte er nicht nennen. Er ist ein enger Freund von Yannis' Mutter, und
       gemeinsam mit den anderen aus der Gruppe versucht er, möglichst viele
       Menschen mit ostafrikanischen Wurzeln zu erreichen – und das möglichst
       schnell.
       
       [3][Seit Wochen teilen sie mit dem Profil „Match4Yannis“] den Aufruf in
       sozialen Netzwerken, übersetzen ihn in mehrere Sprachen, erstellen Flyer
       mit QR-Codes und sprechen Vereine und Community-Gruppen an. Jeder neue
       Eintrag in der Spenderdatei könnte der entscheidende sein. Gerade ist
       Christian gemeinsam mit drei Freund*innen auf dem AfroGermany Festival in
       Berlin, um dort auf Yannis‘ Geschichte aufmerksam zu machen.
       
       „Gemeinsam gegen den Blutkrebs.“ Ein großes DKMS-Banner hängt über dem
       Stand, an dem die Unterstützer*innen Infomaterial und
       Registrierungssets bereitgelegt haben. Auf dem ganzen Festivalgelände
       verteilen sie Flyer und kleben Plakate an Essens- und Getränkestände. Sie
       wollen, mit möglichst vielen ins Gespräch kommen, um zu erklären, warum
       gerade Menschen mit ostafrikanischen Wurzeln in Yannis' Fall dringend
       gebraucht werden.
       
       ## Neue Spenderdateien in Indien und Südafrika
       
       Hinter „Match4Yannis“ stehen keine Profis. Die meisten arbeiten Vollzeit,
       haben Kinder oder andere Verpflichtungen. Trotzdem besuchen sie in ihrer
       Freizeit Veranstaltungen, sprechen Menschen an und organisieren Hilfe. „Der
       Antrieb, den wir alle haben, ist, dass Yannis eine Stammzellspende findet.“
       Genau auf solche Aktionen setzt auch die DKMS. „Mit Aufrufen für
       Patient*innen wie Yannis erreichen wir häufig Menschen, die sich mit
       der Geschichte identifizieren und sich deshalb erstmals registrieren
       lassen“, sagt Carla Tiedt. Gerade die Menschen aus dem direkten Umfeld
       hätten oft die besten Ideen, Kontakte und Zugänge, um Menschen zu
       erreichen, die bislang kaum in den Stammzellregistern vertreten
       seien.Weltweit sind derzeit rund 44 Millionen Menschen als
       Stammzellspender*innen registriert, rund 10,6 Millionen davon in
       Deutschland. Europa verfüge über die höchste Registrierungsquote, danach
       kämen Nord- und Südamerika. Afrikanische Länder dagegen seien mit weitem
       Abstand am schwächsten vertreten.Um den Spender*innen-Pool diverser zu
       gestalten, baut die DKMS seit einigen Jahren auch in Ländern wie Südafrika
       und Indien eigene Spenderdateien auf. Gleichzeitig unterstützt sie Familien
       vor Ort dabei, überhaupt Zugang zu einer Stammzelltransplantation zu
       bekommen. Denn häufig fehlten nicht nur Registrierte, sondern bereits die
       medizinische Infrastruktur oder die finanziellen Möglichkeiten. „Das ist
       wirklich eine Mammut-Aufgabe, weil die Grundvoraussetzungen in
       Entwicklungs- und Schwellenländern ganz andere sind“, so Tiedt.
       
       Am Stand von Yannis‘ Unterstützer*innen haben sich mittlerweile einige
       junge Menschen eingefunden. Eine 17-Jährige führt gerade den Wangenabstrich
       durch, ihre Freundin steht daneben und hält das erste von drei
       Wattestäbchen. Sie kann aus gesundheitlichen Gründen selbst nicht spenden.
       Registrieren kann sich grundsätzlich jeder gesunde Mensch im Alter zwischen
       17 und 55 Jahren.
       
       Spenden ist ab dem vollendeten 18. Lebensjahr erlaubt. Melvin ist 22. Er
       trägt ein Ägypten-Trikot und wird gleich mit seiner Mannschaft beim Africup
       antreten, der Teil des Festivals ist. Seine drei Wattestäbchen müssen noch
       einige Minuten trocknen, bevor sie in einem Umschlag abgegeben werden
       können. „Für so eine Aktion kann man sich immer die Zeit nehmen“, sagt er.
       Seine Antwort auf die Frage, warum er sich registriert: „Weil ich anderen
       Menschen helfen will.“ Dann flitzt er los zu seinem Spiel.
       
       Solche Szenen hat Christian in den letzten Tagen mehrfach erlebt: „Es ist
       eine schöne Überraschung zu sehen, wie viele Menschen das Thema für sich
       entdecken.“ Auch Tiedt sagt: „Je mehr Menschen mit afrikanischen Wurzeln
       sich bei der DKMS registrieren, desto mehr afrikanischstämmigen Menschen
       kann geholfen werden.“
       
       ## Das eine Prozent
       
       Rund um die Stammzellspende halten sich bis heute viele Mythen. Viele
       Menschen hätten noch immer die Vorstellung einer schmerzhaften
       Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm. Tatsächlich würden heute rund 90
       Prozent der Stammzellspenden über das Blut erfolgen. Dafür nehmen
       Spender*innen einige Tage lang ein Medikament ein, das die
       Stammzellbildung anregt. Anschließend werden die Stammzellen ähnlich wie
       bei einer Dialyse aus dem Blut gefiltert. Nur noch in etwa jedem zehnten
       Fall werde Knochenmark – unter Vollnarkose – aus dem Beckenkamm
       entnommen.Bis es überhaupt zur Spende kommt, muss zunächst ein passendes
       Match gefunden werden. Wenn die Suche zunächst erfolglos bleibt, bedeute
       dies jedoch nicht, dass alle Hoffnung verloren sei, sagt Tiedt. Immer
       wieder komme es vor, dass sich Wochen oder Monate später doch noch eine
       geeignete Spenderin oder ein geeigneter Spender finde, weil sich jemand neu
       registriert habe.Vielleicht gehört Melvin nie zu dem einen Prozent der
       Registrierten, die tatsächlich Stammzellen spenden. Vielleicht wird er nie
       wieder von der DKMS hören. Für Yannis und viele andere Patient*innen
       beginnt mit genau solchen Registrierungen jedoch überhaupt erst die Chance
       auf einen passenden genetischen Zwilling. „Wir können nichts gegen den
       Krebs an sich tun“, sagt Christian. „Aber wir können handeln.“
       
       17 Jul 2026
       
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