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# taz.de -- Über das Leben mit einem Spenderherz: „Mein Herz ist völlig aus dem Takt“

> Sarah Angelina Gross lebt seit mehr als 13 Jahren mit einem Spenderorgan.
> Bald steht die nächste Operation an. Gross setzt sich für Organspenden
> ein.

(IMG) Bild: „Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine Katze“, erzählt Sarah Angelina Gross

taz am wochenende: Frau Gross, wie geht es Ihnen derzeit?

Sarah Angelina Gross: (lacht) Die Frage kommt schnell mal. Ich habe mir
angewöhnt, immer die Wahrheit zu sagen. Mal können die Leute damit
umgehen, mal nicht. Mir geht es momentan nicht gut, gesundheitlich und
natürlich ist das auch eine psychische Belastung. Ich sitze hier in meinem
persönlichen Lockdown seit zwei Jahren aufgrund meiner Erkrankung. Ich sage
immer, es könnte schlechter sein, aber es könnte auch definitiv besser
sein.

Was haben Sie momentan für Beschwerden?

Ich habe eigentlich permanent [1][Herzrhythmusstörungen].

Woran liegt das?

2019 hatte ich einen Herzstillstand beziehungsweise mehre Herzstillstände.
Mir wurde deshalb ein Herzschrittmacher eingesetzt. Mittlerweile ist bei
den Diagnosen herausgekommen, dass der Eigenrhythmus meines Herzens unter
30 Schlägen pro Minute liegt. Normal ist bei Erwachsenen 60 bis 90. Das
heißt also, ohne den Schrittmacher würde das Herz nicht funktionieren. Der
Schrittmacher liegt zwischen dem Vorhof meines alten und dem des
transplantierten Herzens. Der alte ist anscheinend noch aktiv. Das
bedeutet, dass ich zwei Sinusknoten habe, die einen unterschiedlichen Takt
vorgeben. Der Herzschrittmacher haut auch noch dazwischen. Mein Herz ist
ganz durcheinander, völlig aus dem Takt sozusagen.

Spüren Sie das?

Ja. Mein Herzschrittmacher ist gerade dauernd aktiv und wenn er gerade
rhythmisch ist, ist das die angenehmste Zeit für mich, wie eine Erholung.
Wenn dann zwischendurch wieder Schläge reinkommen, merke ich das extrem,
das strengt total an. Mein Kreislauf macht schlapp, mir wird schwindelig.

Wie sehen Ihre Tage aus?

Nicht besonders aufregend. Ich verlasse die Wohnung so gut wie gar nicht.
An einem guten Tag trinke ich morgens zusammen mit meinem Freund einen
Kaffee. Ich dusche, bevor er zur Arbeit geht, falls was passiert, bin ich
dann nicht allein. Wenn es sehr gut läuft, schaffe ich es mittags, was zu
kochen.

Und an schlechten Tagen?

Da liege ich einfach nur im Bett. Ich kann aber auch nicht schlafen, weil
das Herz nicht zur Ruhe kommt, weil der Puls mal auf 180 steigt, dann
wieder runter auf 60 fällt. Ich bin die ganze Zeit ängstlich, dass etwas
passiert, was ich nicht beeinflussen kann.

Kann man da nichts machen?

Dieses Problem soll eigentlich mit einer Operation gelöst werden, die OP
ist meine große Hoffnung. Sie hätte schon im November sein sollen, wurde
jetzt aber zweimal verschoben, der nächste Termin ist Anfang Januar.

Weshalb wurde die OP verschoben?

Es ist eine größere OP notwendig als gedacht. Ich habe nur die Nachricht
erhalten, dass die OP auf Januar verschoben ist. Ich denke mir aber, dass
die Verschiebung etwas damit zu tun hat, dass die Krankenhäuser gerade
einfach überlastet sind und die keinen Platz haben für jemanden wie mich.

Macht Sie das wütend?

Ja, ich glaube auch, dass das zu selten erwähnt wird. Durch die Situation
auf den Intensivstationen können einfach Leute nicht ins Krankenhaus, die
es eigentlich müssten. Das Verhalten der Menschen, die sich nicht impfen
lassen wollen, finde ich egoistisch. Sie bringen damit andere Leute in
Gefahr und nicht nur sich selbst.

Jetzt müssen Sie also warten. Sie kennen sich aus damit. Was bedeutet
Warten für Sie?

In der Regel nichts Gutes. Ich musste schon einmal sehr lange warten, bevor
ich mein Spenderherz bekommen habe.

Die Transplantation war 2008, da waren Sie 17 Jahre alt. Wie war die Zeit
davor?

Da muss ich ein bisschen ausholen. Ich hatte mit 16 Jahren eine
Virus-Myokarditis, eine Herzmuskelentzündung durch eine verschleppte
Erkältung. Erst habe ich gar nichts gemerkt, es war wie eine Erkältung, die
nicht aufhören wollte. Aber irgendwann ging es mir immer schlechter. Ich
konnte kaum noch Treppen steigen, selbst das Zähneputzen war anstrengend
und ich habe mich jeden Tag übergeben.

Waren Sie nicht beim Arzt?

Doch, aber es hat ewig gedauert, bis ein Arzt mal auf die Idee kam, mein
Herz zu untersuchen. Dann ging alles ziemlich schnell, ich kam nach Kiel
ins Krankenhaus. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde ich auf die
Intensivstation verlegt, mein Herz arbeitete da schon nur noch mit zehn
Prozent. Als der Arzt reinkam und sagte, ich würde die Intensivstation
jetzt nicht mehr verlassen, habe ich das erst gar nicht verstanden. Ich
fragte: Ja, aber wie lange muss ich den jetzt hier bleiben? Bis ein neues
Herz da ist, hat er geantwortet.

Was waren damals Ihre Gedanken?

Ich lag dann da und fragte mich: Okay, was bedeutet das jetzt? Ich war
völlig überfordert. Ich konnte das nicht richtig begreifen, dass es keine
Zeitangabe gab. Das Warten mit diesem ungewissen Ende war das Schwierigste.

Hatten Sie sich vorher schon mal mit dem Thema Organspende
auseinandergesetzt?

Nein, vielleicht war das gut. Ich wurde auch schon öfter gefragt, ob ich
keine Angst hatte zu sterben. Ich habe in keinem Moment gedacht, dass ich
sterbe. Ich wusste, dass die Gefahr besteht, dass ich es nicht schaffe. Das
war aber keine Option für mich. Erst als das Herz dann da war und ich
operiert werden sollte, kam dieser Gedanke: Also entweder ich wache nach
der OP auf und alles ist gut – oder bin tot. Da begriff ich das das erste
Mal nach acht Monaten auf Intensivstation.

Nach der Transplantation ging es Ihnen auch lange gut.

Mir ging es richtig gut. Ich bin viel gereist, war zum Beispiel in
Australien. Ich habe viele verschiedene Sportarten gemacht, vom Ballett bis
Kraftsport. Mit zwölf habe ich angefangen zu surfen. Das habe ich wieder
gemacht. Ich war skateboarden. Es gab nichts, was ich nicht gemacht habe.
Ich war mit meinen Freunden viel unterwegs, auf Festivals, tanzen. All das,
was man als junger Mensch so machen sollte.

Und 2018 ging es dann los mit den schlechten Nachrichten.

Bei einer Routineuntersuchung beim Frauenarzt wurde etwas Auffälliges an
der Gebärmutter entdeckt. Ich wurde operiert und die entnommenen Proben
ergaben: [2][Gebärmutterhalskrebs]. Das war für mich eine ganz schlimme
Zeit. Es war das erste Mal, dass ich mir überhaupt Gedanken darüber gemacht
habe, ob ich als Transplantierte schwanger werden möchte oder nicht. Ich
habe dann überlegt, dass es mit meiner Erkrankungen sehr egoistisch ist,
Kinder in die Welt zu setzen und dann am Ende allein lassen zu müssen, wenn
ich doch sterbe. Und trotzdem konnte ich mich nicht dafür entscheiden, dass
die Gebärmutter entfernt wird. Ich musste glücklicherweise keine
Chemotherapie machen und bin bis jetzt tatsächlich krebsfrei.

Aber das war ja nur der Anfang.

Bei der OP wurden mir auch Lymphknoten entfernt, später hat sich in meinen
Beinen ein Lymphödem entwickelt. Und das hat dazu geführt, dass ich
insgesamt zwei oder drei Sepsen, also Blutvergiftungen, hatte. Das war
quasi die nächste Geschichte, die, ich sag mal, kritisch war. Es war
mittlerweile 2019, im März kam dann der Herzstillstand. Das war eine
Abstoßung meines Körpers gegen das Spenderherz.

Wie ist das, wenn das Herz stillsteht?

Ich glaube, das können nur Leute verstehen, die auch mal Herzprobleme
hatten. Ich habe gemerkt, wie mein Herz aufhört. Ich habe einfach gemerkt,
wie kein Schlag mehr kommt. Ich habe nur darauf gewartet, dass der nächste
kommt. Aber das ist nicht passiert. Die Ärzte im Krankenhaus sagten später,
ich war ohnmächtig, aber daran kann ich mich nicht erinnern. Aber das Herz
hat ja glücklicherweise wieder alleine angefangen, sodass ich in die
Notaufnahme fahren konnte.

Mit dem Auto!?

Ja, das war ziemlich dumm. Ich habe in dem Moment nicht einordnen können,
was passiert ist. Ich dachte, mein Herz stolpert, und das kannte ich ja.
Ich dachte, ich lass das mal abklären und bin ins Krankenhaus gefahren. Am
nächsten Morgen im Krankenhaus ist das Herz noch zwei, drei Mal stehen
geblieben. Ich weiß nicht wie oft. Ich hab mit meiner Mutter telefoniert
und hab gemerkt: Oh Scheiße, es geht schon wieder los. Ich habe dann zu
meiner Mutter gesagt: Ich ruf dich zurück, und im nächsten Moment war das
Zimmer voller Menschen, die mich mit großen Augen angeguckt haben.

Hatten Sie Angst?

Ja, ich hatte das erste Mal richtig Panik. Ich habe wirklich gedacht, ich
pack das nicht. Die hatten die Aufkleber zur Reanimation schon aufgeklebt,
also rechneten die auch damit, dass sie mich ins Leben zurückholen müssen.
Mein Bruder war bei mir und ich habe ihm gesagt, dass ich verbrannt werden
möchte. Für ihn war das wahrscheinlich auch sehr schlimm.

Wann kam die Hoffnung zurück?

Als ich nach Kiel verlegt wurde, auf die Station, auf der ich 2007, 2008
schon mal lag. Dort habe ich auch den Herzschrittmacher bekommen, den habe
ich Hugo getauft. Eine Hassliebe, denn ich hatte die ersten Monate starke
Schmerzen, eine Thrombose hatte ich auch noch.

Und dann sind Sie zusammen mit Ihrem Freund verreist?

Anfang Juli bis Anfang August 2019. Erst haben wir noch unseren Van
ausgebaut und sind dann über den ganzen Balkan bis nach Griechenland
gefahren. Es war meine allerschönste Reise. Wir haben einfach so unfassbar
viel erlebt und so schöne Orte gesehen und viele Menschen getroffen. Alles
war so wie in einem kitschigen, aber sehr schönen Roman. Mein Herz hat das
alles wunderbar mitgemacht. Vielleicht ist es ja so: Wenn das Herz
glücklich ist, ist alles gut, dann muckt es auch nicht auf.

Hatten Sie keine Bedenken?

Komischerweise nicht. Mein Freund war zu Beginn etwas skeptisch, wollte mir
diese Reise aber auch unbedingt ermöglichen. Es gibt Leute, die halten mich
für bescheuert, aber das bin ich gewohnt. Das Reisen ist nach der
Transplantation eine richtige Leidenschaft von mir geworden. Ich dachte
immer, dass mein Spender oder Spenderin das verdient hat, mit mir die Welt
zu bereisen. Wer weiß, ob er oder sie das vielleicht auch noch machen
wollte.

Leider lief es nach Ihrer Rückkehr nicht wirklich rund. Sie waren mehrere
Male im Krankenhaus und hatten zu allem Übel auch noch Corona. Wie kam es
dazu?

Ich habe mich tatsächlich im Krankenhaus angesteckt. Anfang Januar 2021 war
ich dort, ich weiß gar nicht mehr wegen was. Noch während meines
Aufenthalts habe ich schlimme Halsschmerzen bekommen. Bei der Entlassung
wurde ich nicht freigetestet und meine Hausärztin diagnostizierte per Zoom
eine Mandelentzündung. Erst als ich starke Kopfschmerzen hatte und nichts
mehr schmecken konnte, wurde ein Test gemacht, der war positiv. Es ging mir
dann immer schlechter, ich hatte über mehrere Tage einen Puls von 180. Dann
bin ich schließlich ins Krankenhaus gekommen. Mir ging es so schlecht, dass
ich dann schließlich auf die Intensivstation im Uniklinikum Hamburg verlegt
wurde. Erst dort fing es mit der Luft an, die wurde knapp. Aber ich musste
nicht beatmet werden, sondern habe gelegentlich Sauerstoff bekommen. Alles
in allem war ich etwa vier Wochen im Krankenhaus. Coronapositiv war ich
aber bis Ende April. Und danach fing die Long-Covid-Sache an.

Welche Beschwerden hatten Sie?

Bei mir sind die Beschwerden geblieben. Die Kraft, die ich ohnehin nicht
habe, die hat sich noch mal halbiert. Ich schaffe es nur, 50 bis 100 Meter
zu gehen, dann brauche ich eine Pause. Mittlerweile bin ich in einer
pneumologischen Ambulanz, wo die Lunge immer wieder untersucht wird. Ich
bin wirklich nicht jemand, der viel meckert, aber ich hab mir dann doch
irgendwann mal gedacht: Jetzt reicht’s! Aber dann denke ich mir: Okay, es
könnte schlimmer sein, an diesen Sachen, die ich hatte, hätte ich auch
sterben können. Meine Mutter sagt immer: Du hast sieben Leben, wie eine
Katze.

Wie schaffen Sie es, immer wieder Kraft zu schöpfen?

Resilienz ist immer wieder ein Thema. Mein Arzt in der
Transplantationsambulanz sagt auch, er versteht einfach nicht, wie man so
viel Mist erleben kann und immer so positiv ist. Und tatsächlich verstehe
ich das auch nicht. Und ich denke, ich warte mal auf den Moment, an dem ich
zusammenbreche. Irgendwie kommt der nicht. Natürlich gibt es auch Tage, an
denen es mir richtig schlecht geht, das lasse ich dann auch raus. Aber ich
finde immer die Motivation zu sagen: Das schaffst du jetzt auch noch! Es
gab nie den Moment, wo ich dachte, es lohnt sich nicht zu leben. Das wäre
auch total unfair meinem Spender/meiner Spenderin gegenüber. Die Freude
darüber, dass man lebt, ist bei den meisten Transplantierten viel größer
als die ganzen schlimmen Dinge, die man erlebt.

Über Sie gibt es eine ZDF-Reportage und zahlreiche andere Fernsehbeiträge.
Sie sind auf Social Media aktiv. Warum haben Sie sich entschieden, Ihre
Geschichte öffentlich zu machen?

Als ich damals angesprochen wurde, habe ich mich dafür entschieden, weil
ich es selbst so absurd fand, dass ich noch nie mit dem Thema Organspende
in Berührung gekommen war. Ich sehe es auch ein bisschen als meine Aufgabe
an, schon allein weil ich es überhaupt darf, weil sich ein Mensch oder
seine Angehörigen für eine Organspende entschieden haben.

Sie sind auch auf Instagram als iheartsarah2008 aktiv.

Instagram ist Fluch und Segen zugleich. Eigentlich bin ich von dieser
Fake-Welt ziemlich genervt. Ich erreiche über Instagram aber mehr und vor
allem auch andere Leute, als wenn ich jetzt zum Beispiel einen Vortrag
halte. Ich spreche über Organspende, aber auch darüber, wie es ist, mit
einem Spenderorgan zu leben. Ich habe gemerkt, dass da ganz viele Fragen
aufkommen.

Sie sind dabei ziemlich ehrlich. Sie schreiben, wenn es Ihnen schlecht
geht.

Wieso sollte ich so tun, als ob alles in Ordnung wäre. Das ist es ja
momentan nicht. Organspende ist ja kein einfaches Thema, schließlich geht
es um den Tod. Aber: Wir müssen darüber reden! Wenn wir das nicht tun,
müssen das im schlimmsten Fall die Angehörigen – das ist eine furchtbare
Situation, wenn die nicht wissen, was die Person überhaupt wollte.

Vor einem knappen Jahr hat der Bundestag einen [3][Gesetzesvorschlag zur
Neuregelung der Organspende] abgelehnt. Damit scheiterte die
Widerspruchslösung, nach der jeder Mensch ein potenzieller Organspender
ist, außer er hat zu Lebzeiten ausdrücklich widersprochen.

Mich macht das wütend. Wir profitieren von der Widerspruchslösung in
anderen Ländern und importieren Organe. Ich finde, die Politik macht es
sich zu einfach, indem das Thema alle paar Jahre mal auf die Tagesordnung
kommt, man darüber diskutiert und dann doch nichts ändert. In der
Zwischenzeit sterben die Menschen. Jeden Tag sterben drei Menschen, die auf
der Warteliste stehen. Das ist doch heftig. Ich selber kannte einige, die
es nicht geschafft haben.

Können Sie nachvollziehen, wenn sich jemand gegen eine Organspende
ausspricht?

Jeder kann sich entscheiden, wie er will. Aber das Mindeste ist doch, sich
Gedanken darüber zu machen. Mal zu überlegen, was man machen würde, wenn
man auf einmal selbst oder ein enger Angehöriger in die Situation kommt und
ein neues Organ braucht. Die wenigsten würden sich wohl dagegen
entscheiden, weil das den sicheren Tod bedeuten würde. Durch die
Widerspruchslösung wird niemand gezwungen, Organe zu spenden, nur dazu,
sich einmal zum Thema zu äußern. Wenn man es runterbricht, geht es um ein
Plastikkärtchen.

Besteht die Möglichkeit, dass Sie irgendwann wieder auf die Warteliste für
ein Spenderorgan kommen?

Vermutlich wird es mich irgendwann wieder betreffen. Aber zweimal im Leben
das Glück zu haben und ein passendes Organ zu bekommen und das zu
überleben, das haben nur wenige Leute. Aber die Liste wäre ja die
Endstation. Für mich gibt es ja noch andere Optionen. Erst mal die
Operation im Januar. Und dann schaue ich weiter. Ich will unbedingt mit
meinem Freund nach Norwegen reisen, um die Polarlichter zu sehen. Die
Standheizung für unseren Van ist schon bestellt.

3 Jan 2022

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## AUTOREN

(DIR) Juliane Preiß

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