# taz.de -- Seltene Kennedy-Krankheit: Du bittersüßes Leben
       
       > Der Maler und Theatermann Klaus Fermor hat die seltene Kennedy-Krankheit,
       > die seine Muskeln schwinden lässt. Unterkriegen lässt er sich davon
       > nicht. Im Gegenteil.
       
 (IMG) Bild: Klaus Fermor in seinem Wohnzimmer in Berlin-Schöneberg. Das Gemälde ist von ihm und zeigt eine Straßenszene in Portugal
       
       Klaus Fermor setzt auf Gemeinschaft. Denn er weiß, dass sie ihn trägt. Auch
       dann, wenn er nicht mehr alles kann.
       
       Draußen: Auf dem Wartburgplatz in Berlin-Schöneberg sitzen Leute in der
       Sonne, andere radeln vorbei. Kinder kreischen auf dem Spielplatz. Ein paar
       Schritte weiter geht es durch ein Vorderhaus in einen begrünten Hinterhof.
       Zwischen Stühlen, Bänken und einem langen Tisch sind bunte Wimpel gespannt.
       In einer der Wohnungen zum Hof wohnt Klaus Fermor.
       
       Drinnen: Fermor sitzt am Esstisch im Wohnzimmer und nippt an seinem Tee.
       Der 64-Jährige lebt seit 2014 in der 42 Quadratmeter großen Altbauwohnung.
       Viel Holz, frische Blumen auf dem Tisch, überall Postkarten, Zeichnungen
       und Ölgemälde. Eine Pflanze rankt sich über die gesamte Wohnzimmerwand. Am
       Fenster hängt eine kleine Engelsfigur. Neben einem Regal lehnt eine
       Gitarre, sein ältester Besitz. Dinge, die eine Seele haben, mag er. Auch
       wenn er eigentlich nicht an Dingen hängt. Seine Krankheit lehrt ihn das.
       
       Die Diagnose: Fermor hat [1][spinale Muskelatrophie] Typ Kennedy, eine
       fortschreitende Erkrankung, die seine Mobilität und Selbstständigkeit immer
       weiter einschränkt. Die Diagnose bekam er 2006, mit Anfang 40. Für ihn, der
       gerne reiste und die Dinge selbst in die Hand nahm, ein Schock. „So werde
       ich enden. Als behinderter Mensch. Als Pflegefall“, dachte er damals.
       
       Der Abstieg: Auf einer Wanderung versagten seine Beine irgendwann völlig,
       während die Freunde weiterliefen. Er holte sie noch einmal ein. Beim
       schmerzhaften Abstieg aber wurde ihm klar: Es war seine letzte Wanderung.
       Er musste sich vom Anspruch verabschieden, mit den anderen Schritt zu
       halten.
       
       Wege: Fermor träumte davon, wieder zu rennen, zu schwimmen, zu reisen. Er
       habe gehadert, erzählt er, wütend sei er gewesen. Aber immerhin: Die
       Krankheit schritt so langsam voran, dass er sein Leben nach und nach
       umbauen konnte. „Wenn ich etwas machen will, finde ich immer einen Weg“,
       sagt er heute. „Ich kann zwar nicht laufen, aber ich kann andere Sachen.
       Durch Malen konnte ich Gedanken zu positiven Bildern entwickeln.“
       
       Sichtweisen: Sein zwei Jahre älterer Bruder hatte dieselbe Krankheit und
       ging einen anderen Weg. Den des assistierten Suizids. Er zog sich zurück,
       sah sich selbst als „Krüppel“, wie Fermor erzählt: „Er ist an innerer Leere
       und Sinnlosigkeit gestorben. Ich sehe Möglichkeiten, er hat die Behinderung
       gesehen.“ Dass sein Bruder Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Humanes
       Sterben wurde, wusste Klaus Fermor nicht. Er hinterließ keinen
       Abschiedsbrief. Er verstehe, dass sein Bruder keinen Sinn mehr gesehen
       habe, sagt Fermor. Dass er ohne Abschied ging, schmerze jedoch.
       
       Vorsorge: Inzwischen ist auch Fermor, der sich als grundsätzlich positiv
       eingestellt bezeichnet, Mitglied in einem Sterbehilfeverein. Er weiß, wie
       und wo er einmal sterben möchte, sagt er: im Schlafzimmer seiner Wohnung.
       So weit sei es aber noch nicht. Noch wolle er die Lebendigkeit, die er in
       sich spüre, ausschöpfen. Menschen und Kultur genießen. Teilhaben. Bevor
       jedoch völlige Abhängigkeit beginnt, er der Willkür von Einrichtungen
       ausgeliefert ist, möchte er gehen. Das Wissen um Selbstbestimmung beruhigt
       ihn. „Ich möchte genau wie mein Bruder sagen: Jetzt ist gut. Ich möchte in
       Würde und mit einem Lächeln gehen“, erklärt er, und beißt in ein Plätzchen.
       
       Seelenheimat: Aufgewachsen ist Fermor in Lindau am Bodensee, in einer
       Zahnarztfamilie. Als „braves Sandwichkind“ habe er eigene Bedürfnisse oft
       zurückgestellt. „Ich hatte immer das Gefühl, es wäre meine Aufgabe,
       zwischen allen zu vermitteln.“ Familie ist für ihn bis heute Verankerung.
       Die Tiefe und Weite des Bodensees nennt er „Seelenheimat“. Nur war ihm
       Lindau irgendwann zu spießig. Nach dem Abitur machte er erst Zivildienst in
       einem Krankenhaus fernab von Lindau und zog 1984 nach Berlin.
       
       Bühne: Mit seinem besten Freund hat Fermor sich als junger Mensch
       geschworen: „Wir werden Künstler, sonst gar nichts.“ Aber Kunstakademien
       lehnten ihn ab. Zahnarzt wie sein Vater wollte er nicht werden. Er
       arbeitete dann in einer Kita, malte viel. „Durch das Malen konnte ich
       Anschluss an die Welt gewinnen und mich mit Ängsten auseinandersetzen.“ Zum
       bildenden Künstler wurde er schließlich nicht, sondern zum Theatermann,
       reiste mit dem Theater Rote Grütze durchs Land, arbeitete in
       Berlin-Schöneberg mit „kleinen türkischen Rabauken“, mit denen er teils
       heute noch Kontakt pflegt. Auch in brasilianischen Favelas arbeitete er und
       als Selbstständiger im Eventbereich. Heute ist er im Musiktheater Atze
       tätig. „Ich wollte immer auf die Bühne, bin dann hinter der Bühne gelandet
       und dort glücklich geworden.“
       
       Unfertiges: An der Wand über einer Holzkommode hängt eines seiner Bilder.
       Ein surreales, religiös wirkendes Geflecht aus Häusern, Treppen und Figuren
       unter einem weiten Wolkenhimmel, das Straßenkinder in Portugal abbildet. Es
       ist noch nicht fertig. Fermor will daran weiterarbeiten. Es gebe noch viele
       Bilder zu beenden, viele alte Briefe zu lesen, sagt er. Lebenswillen sei
       Handlungswillen.
       
       Der Riss: Aber vieles, was früher selbstverständlich war, gehe heute nicht
       mehr. Zumindest nicht so einfach. Woran Fermor sich festhält: Dass er die
       Dinge gemacht hat, die er machen wollte. „Ich gehe dann nicht als
       vergrämter Murkel, sondern als Mensch mit reichen Erfahrungen.“ Trotzdem
       sei er manchmal wütend und frustriert, sagt er, werde ungeduldig mit sich,
       wenn der Körper streikt. Dann zitiert er Leonard Cohen: „There is a crack
       in everything. That’s how the light gets in.“ – In allem ist ein Riss. Aber
       durch den kommt das Licht. So sehe er auch seine Krankheit.
       
       Glaube: Morgens und abends betet Fermor. Für seine Familie, seine
       [2][Nachbar*innen], manchmal für die ganze Welt. Sein Vater hat es mit
       dem Beten pragmatisch gehalten: Vielleicht sei es besser zu beten, dann
       habe man zumindest seine Pflicht erfüllt. Fermor geht es jedoch um etwas
       anderes. „Das Leben in die Hände von etwas Höherem zu geben, gibt mir
       Kraft.“ [3][Spiritualität] und die Vorstellung vorheriger und zukünftiger
       Leben gefallen ihm. Dankbarkeit versteht er als aktive Entscheidung – wobei
       er selbst nicht sagen kann, was zuerst da war, die positive Haltung oder
       die Dankbarkeit.
       
       Geben und Nehmen: Mit Assistenz funktioniert Fermors Alltag gut. Beim
       Arbeitsweg, im Haushalt und bei der Körperpflege erhält er Unterstützung.
       Sein täglicher Begleiter: ein motorisiertes Dreirad, das ihm Mobilität
       ermöglicht. Für dieses haben ihm Nachbar*innen eine Rampe zur Wohnung
       gebaut. Hilfe anzunehmen musste er, der lange lieber alles selbst
       organisierte, erst lernen. Heute sagt Fermor: „Ich habe nicht das Gefühl,
       hilfsbedürftig zu sein, sondern dass ich Menschen oft glücklich mache, wenn
       sie mir helfen können.“ Seine Freunde beschreiben ihn als fürsorglich und
       humorvoll. Als einen, der viel ausgeht und gerne lacht. „Wenn du was gibst,
       bekommst du was zurück“, sagt Klaus Fermor.
       
       Das Kleine: Auf der Fensterbank stehen Blumen, die er langsam gießt. Es
       sind Rituale wie diese, die Fermor Halt geben – ebenso wie Kochen,
       Kerzenanzünden, Singen. Dann sind da noch die Menschen um ihn herum. Diese
       brauche er besonders, sagt er, denn Gelassenheit falle ihm angesichts von
       Machtgier, dem Verlust von Menschlichkeit und erstarkenden Autokratien
       nicht leicht. Was ihn hält, ist Gemeinschaft.
       
       31 Oct 2026
       
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