# taz.de -- Diagnose ME/CFS: Vom Gesundheitssystem ignoriert
       
       > Die 30-jährige Kathi konnte mit ME/CFS nicht länger leben. Ihre
       > Freundinnen fordern Hilfe für die, die noch da sind. Karl Lauterbach
       > sieht Hoffnung.
       
 (IMG) Bild: ME/CFS-Erkrankte und Angehörige protestieren auf einer Liegenddemo in Berlin
       
       „Sie hat sich verabschiedet mit den Worten, dass sie doch so gerne leben
       würde, aber gehen muss, weil sie einfach nicht mehr kann.“ So erinnern sich
       Joana Welsing und Johanna Wolff an ihre beste Freundin Kathi, die am 3.
       März 2026 durch assistierten Suizid starb. Sie wurde 30 Jahre alt. Die
       Diagnose: ME/CFS, etwa die schwerste Version von Long Covid.
       
       „Sie ist gestorben an Ignoranz, Bürokratie und einem kaputten
       Gesundheitssystem, weil ME/CFS immer noch nicht die Beachtung geschenkt
       wird, die es benötigt.“ Das schreiben die Freundinnen auf dem
       Instagram-Account freudichnichtzuspaet_, den sie nach Kathis Erkrankung und
       Tod gegründet haben, um ME/CFS sichtbarer zu machen.
       
       Kathi ist nicht die Einzige: Im vergangenen Jahr verzeichnete die Deutsche
       Gesellschaft für Humanes Sterben rund 19 Anträge auf Freitodbegleitung, die
       mit ME/CFS begründet wurden – zehn davon wurden vermittelt. 2026 entwickeln
       sich die Zahlen bislang ähnlich.
       
       Die Voraussetzungen für eine Freitodbegleitung aufgrund von ME/CFS sind
       dieselben wie bei jeder anderen Erkrankung: Freiverantwortlichkeit – also
       Urteils- und Entscheidungsfähigkeit, ein dauerhafter, wohlerwogener
       Sterbewunsch ohne Beeinflussung von außen und die eigenständige
       Durchführung. Einfach ist der Weg trotzdem nicht: Wer einen Antrag stellen
       möchte, muss zunächst sechs Monate Mitglied der DGHS sein, zwei persönliche
       Gespräche durchlaufen und in allen Stufen die Freiverantwortlichkeit
       nachweisen. Möglich ist das seit 2020, als das Bundesverfassungsgericht §
       217 StGB, das generelle Verbot der Suizidhilfe, für verfassungswidrig
       erklärte.
       
       ## Weltweit 40 Millionen Betroffene
       
       „Es gibt sehr viele schwerste Erkrankte, die keine ausreichende Versorgung
       bekommen – und ein flächendeckendes Netzwerk, das das ändern könnte, fehlt
       in Deutschland bis heute“, sagt Karl Lauterbach im Gespräch mit der taz.
       Der SPD-Politiker hat seit April 2026 die Schirmherrschaft für die
       [1][Liegenddemo] übernommen – eine jährliche Protestaktion, die sichtbar
       macht, was ME/CFS bedeutet: Viele Betroffene sind bettlägerig und können
       das Haus nicht mehr verlassen. Aus Solidarität legen sich Angehörige,
       Freunde und Unterstützer*innen für einige Minuten still auf den Boden,
       stellvertretend für all jene, die selbst zu krank sind, um teilzunehmen.
       
       ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom –
       ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, d[2][ie Menschen nahezu
       vollständig aus dem Leben reißen kann]. Das Hauptsymptom ist die sogenannte
       Post-Exertional Malaise (auch Crash genannt): eine extreme Verschlimmerung
       aller Beschwerden nach minimaler Anstrengung. Ein kurzes Gespräch, das
       Zähneputzen – all das kann reichen, um tagelang flachzuliegen. Im
       schlimmsten Fall: jahrelange Bettlägerigkeit ohne Aussicht auf Besserung.
       Eine Heilung gibt es bislang nicht. Häufig beginnt die Erkrankung nach
       viralen oder bakteriellen Infektionen, auch nach Covid-19. Expert*innen
       gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch Sars-CoV-2 Infektionen
       stark gestiegen ist.
       
       In Deutschland leben laut dem gemeinnützigen Verein Deutsche Gesellschaft
       für ME/CFS rund 650.000 Menschen mit ME/CFS, weltweit sind es über 40
       Millionen. Ein Viertel der Erkrankten ist so schwer betroffen, dass sie das
       Haus kaum noch verlassen können. Über 60 Prozent der Erkrankten sind
       arbeitsunfähig. Besonders häufig tritt ME/CFS im Jugendalter sowie in den
       Dreißigern auf. Auch rund 40.000 Kinder sind betroffen. Laut
       [3][Kassenärztlicher Bundesvereinigung] erkranken etwa dreimal so viele
       Frauen wie Männer.
       
       Für Joana Welsing hängt diese Verteilung mit den fehlenden Reaktionen
       zusammen: Sie beschreibt die Krankheit gegenüber der taz auch als „eine
       patriarchale Krankheit – eine, bei der Frauen mit diffusen Symptomen seit
       jeher nicht ernst genommen werden, bei der dem Körper von Frauen
       systematisch weniger geglaubt wird“. So stellt sich die Frage, wie sich die
       Forschung entwickelt hätte, wenn nicht überwiegend Frauen betroffen wären,
       sondern Männer.
       
       ## Die Diagnose kam zu spät
       
       Kathi habe genau das erlebt: monatelang nicht ernst genommen, erst die
       Einordnung als psychosomatisch, später Long Covid, schließlich die Diagnose
       ME/CFS – zu einem Zeitpunkt, an dem kaum noch Behandlungsmöglichkeiten
       blieben.
       
       Kathi war 27, als sie erkrankte, kurz vor dem Masterabschluss in Köln.
       Tischtennis am Rathenauplatz, tanzen in der Barracuda Bar, Kioskbier am
       Brüsseler: „Kathi hat das Leben wirklich in vollen Zügen genossen“,
       erinnert sich Joana Welsing. „Sie war eigentlich nie allein – immer umgeben
       von Menschen, hat alle zusammengebracht, motiviert, nochmal rauszugehen,
       was zu unternehmen. Sie hat gepusht, sie hat mitgerissen. Ich nenne es
       immer ihr kunterbuntes Leben – weil das war es wirklich. In allen Arten und
       Weisen. Bis es plötzlich nicht mehr so war.“ Im Sommer 2022 kommt sie aus
       Portugal zurück und plötzlich geht es ihr schlecht, ihr Zustand
       verschlechtert sich immer weiter, bis sie 2023 die Diagnose ME/CFS bekommt
       und nie wieder gesund wird.
       
       Am Ende liegt sie zwei Jahre im Bett. 24 Stunden am Tag mit doppeltem
       Gehörschutz und doppelter Augenmaske gegen jegliche Reize. Irgendwann kann
       sie nicht mehr sprechen und andere nicht mehr hören. Ihre Familie
       kommuniziert mit ihr, indem sie ihr Worte in die Hand schreibt. „Im eigenen
       Körper gefangen, praktisch lebendig begraben“ – so beschreibt Joana Welsing
       den Zustand ihrer besten Freundin.
       
       Schon 2023 schreibt Kathi ihren engsten Freundinnen eine
       Abschiedsnachricht. „Sie weiß nicht, ob sie das überlebt. Das war für mich
       der ultimative Stoß – das sieht echt nicht gut aus“, erinnert sich Wesling.
       Die Entscheidung für eine Freitodbegleitung fällt im Juni 2025 und am 3.
       März 2026 stirbt Kathi im Alter von 30 Jahren.
       
       Das systematische Versagen 
       
       ME/CFS ist ein weltweites Phänomen. #MillionsMissing heißt die
       internationale Bewegung der ME/CFS-Betroffenen. Millionen Fehlende.
       Menschen, die aus ihrem Leben herausgerissen wurden, die nicht mehr
       arbeiten können, nicht mehr das Haus verlassen, nicht mehr sprechen.
       Menschen, die in ihren Körpern gefangen sind, während die Welt draußen
       weiterläuft.
       
       Dabei ist ME/CFS keine neue Krankheit. Die WHO hat sie bereits 1969
       anerkannt – und trotzdem gehört sie bis heute zu den am wenigsten
       erforschten schweren Erkrankungen der Welt. In Deutschland gab es bis 2020
       keinerlei explizite staatliche Forschungsförderung für ME/CFS. Das Ergebnis
       dieser jahrzehntelangen Vernachlässigung: Es gibt bis heute weder einen
       einfach anwendbaren diagnostischen Marker noch ein einziges zugelassenes
       Medikament. Dabei verursacht ME/CFS laut einer Studie [4][der ME/CFS
       Research Foundation] (2026) einen gesamtgesellschaftlichen Schaden von rund
       33 Milliarden Euro jährlich – allein in Deutschland. Eine Erkrankung, die
       so viele Menschen dauerhaft aus dem Arbeitsleben zieht, wäre eigentlich
       längst ein politisches Handlungsfeld ersten Ranges.
       
       Ein Grund für die Vernachlässigung: Noch immer gilt ME/CFS in Teilen der
       Versorgung als psychosomatisch, obwohl es sich um eine schwere
       neuroimmunologische Erkrankung handelt. Diese Fehleinschätzung prägt
       Diagnosen, verzögert Behandlung und verschärft das Leid der Betroffenen.
       „Es ist keine Krankheit, bei der eine psychische Störung zu einer
       organischen führt, sondern es ist umgekehrt. Die schwere organische Störung
       führt zu psychischen Begleiterscheinungen“, sagt Lauterbach.
       
       Laut einer [5][Studie von Habermann-Horstmeier & Horstmeier] (2024)
       berichten knapp 90 Prozent der befragten ME/CFS-Erkrankten überwiegend oder
       ausschließlich von negativen Erfahrungen im deutschen Gesundheitssystem.
       Spezialisierte Versorgungsstrukturen oder flächendeckende Schwerpunktpraxen
       fehlen weitgehend. Wer schwer erkrankt, ist meist auf die Familie
       angewiesen – mit gravierenden finanziellen Folgen für die Angehörigen.
       Lauterbach weist darauf hin, dass das deutsche Sozialsystem auf die
       besonderen Bedarfe dieser Menschen schlicht nicht vorbereitet ist: „Eltern
       können rasch verarmen, wenn das Kind schwer an ME/CFS erkrankt ist“, sagt
       Lauterbach.
       
       ## Erst nach Jahrzehnten bewegt sich wirklich etwas
       
       Im November 2025 rief die Bundesregierung die „Nationale Dekade gegen
       Postinfektiöse Erkrankungen“ aus. Über zehn Jahre sollen 500 Millionen Euro
       in die Forschung zu ME/CFS, Long Covid und verwandten Erkrankungen fließen.
       Geplant sind jährlich 50 Millionen Euro, die Bündelung der bislang
       fragmentierten Forschungslandschaft und eine stärkere Einbindung von
       Betroffenenvertretungen wie der [6][DG.ME/CFS]. Gefördert werden unter
       anderem Forschung zu Pathomechanismen, Diagnostik, Biomarkern und
       therapeutischen Interventionen.
       
       Lauterbach, der als Bundesgesundheitsminister bereits 150 Millionen Euro
       für Versorgungsforschung durchgesetzt hatte und ursprünglich eine Milliarde
       gefordert hatte, bewertet das Programm vorsichtig optimistisch: „Es hat
       eine ordentliche Wahrscheinlichkeit, dass wir Ansätze für die Behandlung
       finden werden.“
       
       Trotzdem drängt die Zeit: „Die große Gruppe derer, die jetzt erkrankt ist,
       braucht relativ schnell bessere Therapien, damit sich die Manifestationen
       dieser Erkrankung nicht verselbstständigen, nicht irreversibel sind. Da
       läuft die Zeit davon“, so Lauterbach.
       
       Joana Welsing sieht das ähnlich. Sie spüre, dass das Thema mehr Raum
       einnehme, dass sich in der Medizin etwas bewege. Und gleichzeitig: „Es
       passiert nicht schnell genug. Es sind 650.000 Leben, die einfach pausiert
       sind und wo jeder Tag fast zu viel ist.“ Die 500 Millionen auf zehn Jahre –
       das sei gefühlt nichts, gemessen an den Milliarden, welche die Erkrankung
       den Staat jährlich koste. Und gemessen daran, wie lange sie ignoriert
       wurde.
       
       Für Kathi kam diese Hoffnung zu spät. Ihre letzten Worte waren, dass sie
       ihre Freund*innen liebt und dass sie sich wünscht, dass sie ihr Leben in
       vollen Zügen genießen. Joana Welsings große Schwester – die ebenfalls an
       ME/CFS erkrankt und bettlägerig ist – könnte diese Hilfe aber vielleicht
       noch erleben.
       
       Haben Sie suizidale Gedanken? Dann sollten Sie sich unverzüglich ärztliche
       und psychotherapeutische Hilfe holen. Bitte wenden Sie sich an die nächste
       psychiatrische Klinik oder rufen Sie in aktuen Fällen den Notruf an unter
       112. Eine Liste mit weiteren Angeboten finden Sie unter
       taz.de/suizidgedanken.
       
       4 Jul 2026
       
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 (DIR) [4] https://mecfs-research.org/wp-content/uploads/2026/04/The-rising-cost-of-Long-COVID-and-MECFS-in-Germany-2026-update.pdf
 (DIR) [5] https://doi.org/10.1007/s11553-024-01170-8
 (DIR) [6] http://dg.me/CFS
       
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