# taz.de -- Diagnose ME/CFS: 30 Sekunden Bewegung, 30 Sekunden Pause
       
       > Nach Long Covid wird Clara Schmale zum Pflegefall. Erst spät wird ihre
       > ME/CFS erkannt. Heute verlässt sie das Pflegebett wieder auf eigenen
       > Beinen.
       
 (IMG) Bild: Jede Aktivität folgt einem festen Rhythmus: kurze Bewegung, lange Erholung. Dieses Prinzip hilft Clara Schmale
       
       Leise öffnet sie die Tür des Zimmers, in dem sie im Pflegebett lag. Im
       Dunkeln. Tagein tagaus, fast regungslos und voller Schmerzen. Aber jetzt
       tritt Clara Schmale heraus, steht mit einem sympathisch offenen Lächeln im
       Flur ihres Elternhauses und sagt „Guten Morgen!“ Sie ist wieder da, kann
       sprechen, hören und gehen. Mit 39 Jahren erobert sie sich Schritt um
       Schritt ihr Leben zurück. Das gleicht einem Wunder – einem, für dessen
       Verwirklichung aufmerksame, liebevolle Menschen viel getan haben.
       
       Als Ingenieurin für Energie- und Umwelttechnik war sie eine erfolgreiche
       junge Führungskraft, aber dann wurde sie chronisch schwerst krank. Sie
       engagierte sich politisch für Klima- und Umweltschutz, aber sie verlor
       jegliche Kraft. Sie liebte das Leben mit ihrer Familie und ihren
       Freund:innen, aber dann wurde sie zum Pflegefall. Mit 37 Jahren hatte sie
       Pflegegrad 5, die höchste Pflegestufe, meistens am Ende des Lebens gegeben.
       
       Im Jahr 2022 infizieren sich Clara Schmale, ihr Mann und der zweijährige
       Sohn mit Covid. Die beiden werden wieder gesund, Clara nicht. Bei ihr
       häufen sich danach die Infekte und diese dauern länger als üblich. Noch
       gibt es jedoch gute Phasen. Aber im Herbst 2023 erleidet sie im Badezimmer
       einen Sturz, fällt mit ihrem Kopf gegen das Waschbecken und bekommt eine
       Gehirnerschütterung. Es folgt ein hartnäckiger Infekt. An Heiligabend muss
       sie in die Notaufnahme des Krankenhauses Buchholz, wo sie 40 km südlich von
       Hamburg lebt. Ihr Herz rast schon im Ruhezustand, sie hat Schmerzen am
       ganzen Körper und in ihrer Brust fühlt sie einen harten Widerstand, gegen
       den sie kaum einatmen kann.
       
       Es ist der Beginn einer Odyssee, bei der uninformierte Ärzt:innen ihrer
       Gesundheit noch mehr Schaden zufügen werden. Spät erst stellt sich heraus:
       Clara Schmale hat die Krankheit mit dem fast unaussprechlichen Namen. Sie
       hat ME/CFS. Das steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches
       Fatigue Syndrom und ist eine schwere multisystemische Erkrankung. ME/CFS
       kann nach Infektionen mit Viren auftreten.
       
       Corona, aber auch das Epstein-Barr Virus, Influenza und Herpes können
       Auslöser sein. Nach der Coronapandemie schnellten die Zahlen nach oben. Oft
       werden die Begriffe „Post-Covid-Syndrom“ und „ME/CFS“ synonym verwendet,
       wobei das Krankheitsbild von ME/CFS als schlimmste Ausprägungsform gilt. In
       Deutschland sind etwa 650.000 Menschen betroffen, das sind so viele, wie in
       Stuttgart leben. Weltweit sind es vermutlich mehr als 40 Millionen.
       
       ## Zu wenig Grundlagenforschung
       
       Aber viele Ärzt:innen kennen ME/CFS nicht. Auch die, die Clara Schmale im
       Krankenhaus Buchholz zwischen Weihnachten und Silvester 2023 freundlich
       bemüht untersuchen. Sie hätte eine leichte Lungenentzündung und einen
       eingeklemmten Nerv im Brustkorb. Damit entlässt man sie. Ihr Zustand
       verschlechtert sich weiter und Mitte Januar muss sie erneut in die Klinik.
       „Da war der Tonfall dann plötzlich ganz anders“, erinnert sich ihre Mutter
       Agnès Perrin.
       
       „Die Ärzte sagten: „Sie können uns ruhig sagen, dass Sie zu Hause Gewalt
       erleben! Da ist doch immer dieser Weihnachtsstress in den Familien …“ Knapp
       drei Jahre später sitzen Claras Mutter und Vater im Wohnzimmer ihres
       Einfamilienhauses nahe der Oldenburger Innenstadt und sind darüber noch
       immer empört. „Clara wurde unterstellt, sie flüchte ins Krankenhaus. Sie
       solle bekennen, dass sie Gewalt erlebt!“
       
       ME/CFS-Patient:innen werden im Medizinbetrieb oft falsch eingeschätzt und
       diagnostiziert. ME/CFS ist zwar seit über fünfzig Jahren medizinisch
       deklariert, aber bislang gibt es zu wenig Grundlagenforschung: zu wenig
       hochwertige Studien und keine allgemein akzeptierten, einfach messbaren
       Biomarker. Damit gibt es auch keine standardisierte Diagnostik und keine
       zugelassenen Medikamente zur ursächlichen Therapie. Dieser Mangel trifft
       nicht nur die Kranken, sondern die gesamte Gesellschaft. Auf 31 Milliarden
       Euro pro Jahr allein in Deutschland werden die gesamtgesellschaftlichen
       Kosten geschätzt, die ME/CFS verursacht. Berechnet wurde dies von einer
       Forschungsgruppe um die ME/CFS Research Foundation zusammen mit Risklayer,
       einem Unternehmen des Karlsruher Instituts für Technologie (KIT).
       Eingerechnet sind dabei Pflegekosten, Sozialleistungen, Ausgaben für
       medizinische Versorgung sowie Ausfälle von Produktion und Steuereinnahmen.
       
       Weil die Symptome von ME/CFS-Patient:innen wenig verstanden werden,
       vermutet man oft psychische Defekte. Sie habe eine Angststörung, sei
       psychosomatisch krank, brauche Psychotherapie und solle sich viel bewegen.
       Das bekommt Clara Schmale im Januar 2024 im Krankenhaus Buchholz zu hören.
       Diese Therapievorschläge sind grundfalsch. „Die körperliche Anstrengungen
       haben ihr absolut geschadet!“, so regt sich ihre Mutter heute noch auf.
       
       Leitsymptom von ME/CFS ist die PEM, die Post-Exertional Malaise. Schon
       geringe körperliche oder geistige Anstrengung führt zu großer Erschöpfung,
       zu Muskelschmerzen, grippalen Symptomen, zu einer starken Zunahme aller
       Beschwerden über mehrere Tage oder Wochen. Anstrengungen sind deshalb zu
       vermeiden. Bei Clara Schmale verschlimmerte sich durch die ärztlich
       empfohlene Bewegung ihr Zustand und sie hatte ständig Grippesymptome. An
       Pfingsten im Mai 2024 lag sie mit höllischen Schmerzen und fast
       bewegungsunfähig im Bett.
       
       Wiland Schmale, ihr Vater, ist da und hält ihre zitternde Hand. „Mehr
       konnte ich ja nicht tun“, sagt er heute und bekommt feuchte Augen. „Da war
       dieses Gefühl völliger Ohnmacht.“ Er ruft den Notarzt. Dieser Arzt ist der
       erste glückliche Zufall. Weitere sollten folgen. Solchen Zufällen, dem
       hohen Einsatz ihrer Eltern und ihrer eigenen Disziplin hat Clara Schmale
       ihr zweites Leben zu verdanken. Der Notarzt, der Mitte Mai 2024 ans
       Krankenbett tritt, ist pensionierter Schmerztherapeut. Er hat Erfahrung mit
       ME/CFS-Patient:innen und befragt sie gezielt. Schließlich sagt er: „Ich bin
       mir sicher: Sie haben ME/CFS.“ Er gibt ein Medikament gegen neuropathische
       Schmerzen.
       
       „Diese Diagnose war der totale Schock. Ich bin in ein tiefes Loch
       gefallen“, Clara Schmale sitzt am Esstisch mit Blick auf den Garten und
       kann gefasst darüber sprechen. „Ich habe jeden Tag geweint“, erzählt sie.
       Nicht nur ihre eigene Not stürzt sie in Depressionen, sondern auch, dass
       sie für ihren vierjährigen Sohn nicht mehr als Mutter da sein kann.
       
       Im Juni 2024 sorgen ihre Eltern dafür, dass sie zu ihnen nach Hause kommt.
       Clara liegt im Sanitätswagen, nur noch im Liegen kann sie den Transport von
       Buchholz ins 140 km entfernte Oldenburg überstehen. Ihr Puls ist permanent
       gefährlich hoch, sie kann auch kaum noch schlafen, weil sie oft an
       Herzrasen aufwacht. Atemnot und Schmerzen quälen und sie ist so erschöpft,
       dass sie auch kein Essen mehr kauen kann.
       
       „Ich sah meine Tochter vernichtet“, sagt Agnès Perrin und gestikuliert
       ausdrucksstark mit ihren Händen. Die Belastung von damals ist ihr noch
       anzumerken. Die 65-Jährige ist eine fröhliche, agile Frau, die gerne
       lösungsorientiert denkt. Aber damals packte sie das blanke Entsetzen: „Man
       liest nur über diese schrecklichen Fälle und dass es keine Therapie und
       keine Heilung gibt.“
       
       Freundschaften waren für Clara Schmale und ihre Eltern immer wichtig. Jetzt
       sind diese Freund:innen für sie da. Inga aus Hamburg knüpft für Clara ein
       Perlenarmband, mit grünen Perlen webt sie Zeichen aus dem Morsealphabet
       hinein. „Du schaffst das“, steht darauf. Inga sucht gezielt nach
       Informationen, die trotz allem Hoffnung machen können. Es gebe ein paar
       Leute, die da wieder rauskommen, schreibt sie, und dass es manchmal Erfolge
       mit Off-Label-Use gibt.
       
       Weil es aufgrund des Rückstands in der Forschung bislang keine offiziell
       zugelassenen, ursächlich wirkenden Medikamente gibt, suchen Betroffene oft
       Hilfe im Off-Label-Use. Das heißt „Verwendung außerhalb des Etiketts“ und
       bedeutet, dass ein Medikament eingenommenwird, für das es bei dieser
       Krankheit – in Claras Fall ME/CFS – keine offizielle Zulassung der
       Gesundheitsbehörden gibt. Wissenschaftlich ausreichend belegt sind diese
       Behandlungen bisher jedoch nicht.
       
       Eines der Medikamente im Off-Label-Use ist LDA – Low Dose Aripiprazol.
       Offiziell zugelassen ist das Arzneimittel Aripripazol bei der Diagnose
       Bipolare Störung. Aber in sehr niedriger Dosierung – „low dose“ – gibt es
       manchmal Erfolge bei ME/CFS. Vermutlich kann LDA entzündliche Prozesse im
       Gehirn von ME/CFS-Betroffenen günstig beeinflussen. In den
       Online-Communities von Betroffenen gilt LDA vielen als Hoffnungsträger –
       manche nennen es sogar einen „Game Changer“.
       
       ## Im Bett liegend übt sie Pacing
       
       „Es ist unglaublich, welches Glück wir in diesem Schlamassel hatten“, sagt
       Agnès Perrin heute und lacht kurz auf. Denn ihre Hausärztin vermittelte ihr
       den Kontakt zu ihrer Schwester, einer Apothekerin. Diese war zur Expertin
       für ME/CFS geworden, weil auch ihre Tochter daran erkrankt ist. Sie berät
       Agnès Perrin am Telefon und gibt entscheidende Hinweise. Im August bestellt
       Perrin LDN – Low Dose Naltrexonin einer Apotheke, die dafür spezialisiert
       ist, das stark verdünnte Medikament pharmazeutisch korrekt herzustellen.
       Offiziell zugelassen ist Naltrexon bei der Behandlung von Alkohol- und
       Opiodabhängigkeit. Extrem verdünnt kann es – mit etwas Glück – auch bei
       ME/CFS-Patient:innen die Eigenproduktion von Dopamin anregen und so gegen
       Schmerzen helfen. Später kauft sie mit einem Rezept der Hausärztin auch
       Aripiprazol, das sie Clara dann in sehr niedriger Dosierung täglich gibt.
       
       Mittlerweile nimmt die Forschung zu ME/CFS Fahrt auf. Im November 2025
       kündigte das Bundesministerium für Forschung und Technologie an, dass in
       den nächsten zehn Jahren 500 Millionen Euro dafür investiert werden sollen.
       Kanadischen Forscher:innen gelang es bereits, vier verschiedene Subtypen
       von ME/CFS zu definieren. Es ist davon auszugehen, dass es noch mehr gibt
       und die auslösenden krankmachenden Mechanismen bei ME/CFS-Patient:innen je
       verschieden sind. Nur mit Gespür und Glück lässt sich also heutzutage das
       Off-Label-Medikament finden, das passt.
       
       In den ersten Monaten mit Off-Label-Use verbessert sich unter den
       Medikamenten bei Clara – nichts. Aber im Bett liegend übt sie Pacing. Das
       ist ein englischer Fachbegriff und bedeutet „sich selbst das richtige Tempo
       vorgeben.“ Pacing erfordert viel Verzicht und Disziplin, aber gilt als die
       Strategie, Post-Exertioneller Malaise (PEM) vorzubeugen Allerdings: Pacing
       kann schwierig für Patient:innen sein, die von Brainfog betroffen sind.
       Denn damit kann man sich nur noch schlecht erinnern und kaum konzentrieren.
       Clara aber hat Glück und kann trotz ME/CFS klar denken wie zuvor. Sie
       lernt, ihre individuelle Belastungsgrenze zu spüren und konsequent
       einzuhalten. Sie merkt, dass selbst den Kopf zu heben bei ihr eine PEM
       auslöst. Daraufhin lässt sie ihn auf dem Kissen liegen.
       
       „Alles, was irgendwie ging, habe ich vermieden. Und ich habe versucht,
       daran zu glauben, dass es mir wieder besser gehen wird“, sagt sie „sonst
       hätte ich’s nicht ausgehalten.“ Sie übte, ihre Gedanken zu lenken: „Ich
       habe nur an das gedacht, was mir gut getan hat.“ Sie erinnerte sich an
       schöne Erlebnisse, die sie früher gemacht hatte und stellt sich ihre
       Zukunft vor: „Ich habe mir positive Suggestionen gemacht. Was ich gern
       mache, was ich Leckeres koche oder dass ich einen Garten habe. Später habe
       ich mir auch vorgestellt, was ich mit meinem Sohn Jarne unternehmen werde.“
       
       Die Eltern pflegen Clara Tag um Tag mit hohem Einsatz, an manchen Tagen
       unterstützt von einer Freundin, Claras Bruder und dessen Frau, die sich in
       die Pflege eingearbeitet haben. Flüsternd, auf leisen Sohlen und mit Maske
       vor Mund und Nase kommen sie ins Krankenzimmer, reichen ihr viermal täglich
       frisch bereitete, pürierte vegane Speisen, dosieren die Medikamente. Sie
       helfen beim Zähneputzen im Bett, waschen sie dort auch vorsichtig, denn
       jede Berührung schmerzt. Sie leeren die Campingtoilette, die neben dem
       Krankenbett steht und sind immer per Notruf erreichbar. „Viel aufwändiger
       als die Pflege war aber das ganze Bürokratische!“, betont Agnès Perrin.
       
       Online hat sie über die Community erfahren, dass manche schwer Betroffene
       nur Pflegegrad 2 und damit viel zu geringe Pflegeleistungen bekommen.
       Deshalb besteht sie darauf, dass die Gutachter:in des Medizinischen
       Dienstes, die zu Clara kommen und über ihre Pflegestufe entscheiden soll,
       sich mit ME/CFS auskennen muss. Mit Glück erhält Clara so Pflegestufe 5.
       Agnès Perrin beantragt auch einen Behindertenausweis und stellt den
       aufwändigen Antrag auf Erwerbsminderungsrente. So bezieht Clara eine
       auskömmliche Rente von der Deutschen Rentenversicherung. „Ich habe keine
       finanziellen Sorgen“, sagt sie, doch leider sei dies längst nicht bei allen
       Betroffenen so. Vor allem jüngere Menschen erkranken an ME/CFS und
       Post-Covid-Syndrom. Wer noch nicht oder weniger als fünf Jahre erwerbstätig
       war, hat keinen Anspruch auf Rente, muss von Bürgergeld leben und droht zu
       verarmen.
       
       Ende November 2024 kommt Claras Mann mit dem Sohn wieder zu Besuch. Dieses
       Mal kommt er ans Bett und sagt ihr, dass er sich trennen will. „Das war ein
       Schock“, erzählt Clara Schmale mit leicht brüchiger Stimme. „Ich hatte zwar
       gespürt, dass er sich emotional von mir abgetrennt hatte. Aber ich habe
       geglaubt, dass es wieder gut wird.“ Sie erleidet einen tiefen Crash. Bis
       Februar 2025 geht es ihr extrem schlecht. „Aber dann kam so eine Art
       Widerstand.“ Sie lächelt leicht verschmitzt und sagt: „Dann eben alleine!“
       
       ## 30 Sekunden Bewegung – 30 Sekunden Pause
       
       Im März 2025 gibt es erste Anzeichen, dass die Off-Label-Medikamente bei
       ihr wohl wirken. Sie muss die tägliche Dosis an Schmerztabletten nicht mehr
       erhöhen, hat weniger Grippesymptome, kann wieder hören und sprechen und
       sogar kurze Unterhaltungen führen. Von ihrem Ex-Mann, der sich dafür
       einsetzt, dass sie ein kooperatives Elternpaar bleiben, erhält sie jeden
       Abend eine Sprachnachricht. Am nächsten Morgen kann sie hören, was ihr Sohn
       tags zuvor erlebt hat. Kurzes Hören – Pause – Hören – Pause – Hören …
       Diszipliniert achtet sie bei allem auf Pacing.
       
       Seit Sommer 2025 kommt zweimal in der Woche eine erfahrene
       Physiotherapeutin. Sie unterstützt Clara, ihre Muskeln und Sehnen nach dem
       langen Liegen wieder aufzubauen. Über den Tag verteilt übt Clara Schmale
       auch alleine. 30 Sekunden Bewegung – 30 Sekunden Pause – 30 Sekunden
       Bewegung – 30 Sekunden Pause, insgesamt eine Stunde. „Ich freue mich über
       jeden Tag, an dem ich ohne Schmerzen aufstehe“, sagt sie. Mittlerweile kann
       sie 400 Meter am Stück gehen, eineinhalb Kilometer mit dem E-Bike fahren,
       auch mal einkaufen oder kochen.
       
       In den Ruhephasen, die Claras Tage weiterhin bestimmen, hört sie Musik,
       liest und schreibt am Handy Nachrichten. Jeden zweiten Tag führt sie ein
       Videotelefonat mit dem Sohn – alles im Bett. Dort malt sie auch Aquarelle
       und häkelt flauschige Kuscheltiere aus samtigen Chenille. Zum Verschenken
       und für „Häkelhektar“. So nennen sich drei Gruppen von Frauen in Lüneburg,
       Berlin und Oldenburg, die Selbstgestricktes gegen Spende abgeben und mit
       dem Erlös Wald- und Moorflächen für den Klima- und Naturschutz pachten.
       
       Mittlerweile hat Clara Schmale eine Wohnung in Buchholz gefunden, in die
       sie bald einziehen will. Sie möchte wieder selbständig leben und für ihren
       Sohn als Mutter da sein. Falls ihre Kräfte das zulassen. Sicher ist nichts.
       Noch immer ist es ein Glücksfall, wenn ME/CFS-Kranke wieder aufstehen. „Ich
       habe schon die Sorge, dass es wieder schlimmer werden könnte“, sagt Clara
       Schmale mit leiser Stimme. Abhalten von ihren Plänen lässt sie sich davon
       aber nicht.
       
       Clara Schmale hat jetzt Pflegegrad 2 und will das Pflegegeld zur
       Unterstützung ihrer Selbständigkeit einsetzen. Ihre Hamburger Freundin
       Inga, die ihr damals das Perlenarmband mit „Du schaffst das“ webte, zieht
       im Herbst mit ihrer Familie auch nach Buchholz. Das freut und erleichtert
       sie, gibt es ihr doch mehr Sicherheit auf dem schwankenden Boden, den sie
       bald betritt. Weiterhin zu Unterstützung bereit, aber doch zurück in
       Oldenburg, bleiben ihre Eltern. „Schade, dass sie weggeht,“ sagt Wiland
       Schmale, lächelt liebevoll und bekommt wieder feuchte Augen. „Aber ganz
       toll, dass sie geht!“
       
       3 Aug 2026
       
       ## AUTOREN
       
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