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# taz.de -- Chronisches Fatigue Syndrom: „Ich bin ihr Krankenpfleger, Arzt und Psychologe“

> Der Freund und Pfleger einer ME/CFS-Betroffenen erzählt, wie er seinen
> Alltag bewältigt, und kritisiert das fehlende Wissen vieler Mediziner.

(IMG) Bild: ME/CFS-Erkrankte leiden unter permanenter Müdigkeit nach geringer körperlicher und geistiger Belastung

Claas begrüßt mich leise an der Tür, um seine Freundin Melanie nicht zu
stören. Er entschuldigt sich für die Unordnung, da er kaum Zeit hatte
aufzuräumen. Mel, wie er sie liebevoll nennt, hat bis vor fünf Minuten noch
im Wohnzimmer gelegen. Denn im Schlafzimmer spüre sie seit Neuestem die
Vibration der Autos, die an der Straße entlangfahren, erklärt er mir. Er
fragt, ob es in Ordnung sei, wenn wir uns für das Gespräch auf den Balkon
setzen könnten. Er hat heute noch kein Tageslicht gesehen.

Claas ist 26 Jahre alt und arbeitet als Financial Controller. Er war als
Kind immer sehr aktiv und spielte bis zu seinem Studium in einem
Fußballverein. Während wir uns unterhalten, vibriert und piept die
Notfall-Funkklingel. „Das war zu erwarten“, lacht Claas und geht zu Mel.
Immer wenn sie etwas braucht, kann sie mit einem Knopf Claas zu sich
klingeln.

Mel hat Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).
[1][Das ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung], weltweit sind
etwa 40 Millionen Menschen betroffen. 2025 lebten etwa [2][1,4 Millionen
Menschen mit Long Covid oder ME/CFS in Deutschland.] Die Zahl ist aufgrund
von häufigen Fehldiagnosen deutlich höher. Expert*innen gehen davon aus,
dass die Zahl der Erkrankten durch Coronainfektionen stark gestiegen ist.
Typische Symptome sind unter anderem schwere körperliche und geistige
Erschöpfung, Herzrasen, Schwindel, Muskel- und Gelenkschmerzen und eine
hohe Infektanfälligkeit. Die genaue Ursache für ME/CFS ist noch nicht
bekannt.

„Sie ist vor Kurzem gecrasht“, erzählt Claas, als er zurückkommt. „Crash“
wird im Fachlichen als [3][Post-Exertionelle Malaise (PEM)] bezeichnet. Das
bedeutet, dass sich die Symptomatik von ME/CFS-Erkrankten nach leichter
Anstrengung enorm verschlechtert. Laut Betroffenen fühlt es sich an, als ob
sie gleichzeitig eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag hätten. Ein
Crash kann 12 Stunden anhalten, mehrere Wochen dauern oder zu einer
dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. Mels „Crash“ ist zwei Wochen
her, seitdem muss Claas sie füttern.

## Es begann mit einer Erkältung

Mel und Claas sind seit acht Jahren zusammen, sie lernten sich während
ihres Bachelorstudiums kennen. Backpacking war ein großes Hobby, die beiden
reisten viel. Anfang September 2025 erkältete sich Mel. Claas geht davon
aus, dass er Corona hatte und sie damit ansteckte. Den ganzen Oktober hatte
sie mit Erschöpfungssymptomen zu kämpfen. An ihrem Geburtstag haben sie
sich noch in ein Café gesetzt. Am nächsten Tag wurde sie bettlägrig. Zwei
Wochen später erkrankte Mel an einer Fazialisparese, einer einseitigen
Gesichtslähmung. Sie erhielt eine Cortison-Stoßtherapie, was ihren Körper
noch mehr belastete. Davon hat sie sich nie wieder richtig erholt.

Claas zählt Mels Symptome auf: extreme Fatigue, starke Reizempfindlichkeit
gegenüber Licht und Geräuschen, eine gestörte Sprachverarbeitung, Tinnitus,
Schlafprobleme, Panikattacken, Posturales Tachykardiesyndrom (Pots), also
Herzrasen beim Aufstehen oder Aufsetzen und vieles mehr. Zurzeit bekommt
sie Antidepressiva und Betablocker.

## Radikaler Optimismus

Als ich ihn nach seinem Umgang mit Mels Erkrankung frage, wird er still und
denkt länger nach. „Am Anfang war es sehr anstrengend“, beginnt er. Er
musste sehr vieles recherchieren, da er vieles nicht verstanden hatte.
Während unserer Unterhaltung erklärt er mir, welche Erkrankungen was
auslösen und aus welchen Gründen. Emotional wird er während unseres ganzen
Gespräches nicht. Er konzentriert sich auf die Fakten. Er erklärt, dass er
viele Entscheidungen treffen musste. „Bei fast jeder anderen Erkrankung
kann man sagen, was zu tun ist. Hier war das nicht der Fall.“

Mel aß und trank zu wenig, gleichzeitig konnte sie kaum bis gar nicht mit
ihm sprechen. Es kamen immer neue Symptome hinzu. Sie selbst konnte nicht
mehr entscheiden. „Daher musste ich jetzt bewerten: Was mache ich mit
dieser Situation? Der ganze Druck und die Verantwortung lagen nun bei mir.“
Relativ früh holte er sich eine Vorsorgevollmacht, um berufliche und
gesundheitliche Entscheidungen für Mel zu treffen. Krankmeldungen an ihren
Chef, später ihre Kündigung, Krankenhausaufenthalte. All das musste er
organisieren. „Meistens habe ich am Ende des Tages noch zwei Stunden für
mich.“

Auch Zukunftsängste begleiteten ihn zu Beginn der Erkrankung, doch er
entschied sich, optimistisch zu bleiben. „Der einzige vorstellbare Weg für
mich ist es, dass ich alle Berge so versetzen werde, dass am Ende alles
wieder gut wird. Eine andere Option existiert in meinem Kopf nicht.“ Mir
kommt der Gedanke, dass sein fast schon radikaler Optimismus eine
Überlebensstrategie ist. Er erklärt mir, dass er keine negativen Emotionen
zulassen könne, er denke nicht darüber nach, wie sein Leben anders aussehen
könnte. Das würde ihn zu viel Energie kosten und er müsse ja auch noch
arbeiten. Bei Mel sehe es anders aus. „Ich sage es ihr jedes Mal, dass sie
optimistisch sein muss.“ Sie dürfe nicht daran zweifeln, dass sie wieder
gesund wird.

Claas sieht auf sein Handy und erinnert sich, dass bald der
Rewe-Lieferwagen vorbeikommen würde. Er gehe kaum noch selbst einkaufen.
Sein Alltag hat sich um 180 Grad verändert. „Ich bin Krankenpfleger, Arzt
und Psychologe für sie.“ Sehr früh sprach er mit seinem Chef über die
Situation, der zeigte Verständnis. Er verdiene gutes Geld und müsse sich
finanziell keine Sorgen machen. Ein großer Vorteil ist, dass er im
Homeoffice arbeitet. Am Wochenende nimmt er sich ein paar Stunden Zeit
rauszugehen und Tischtennis zu spielen.

## Mangelnde ärztliche Versorgung

Mels erste Hausärztin war engagiert und hilfsbereit, jedoch bat sie die
beiden, einen anderen Arzt aufzusuchen. Sie kannte sich mit der Erkrankung
nicht aus. Viele Ärzt*innen haben noch nie was von ME/CFS gehört, da es
auch nicht Teil ihres Studiums ist, sagt Claas. Oft hätten Ärzte kein
Verständnis dafür, dass Patient*innen, aufgrund von PEM gar nicht erst zum
Arzt gehen könnten. Vor Kurzem waren sie beim Charité Fatigue Centrum. Dort
hatte er eine ganz andere Erfahrung. Die Spezialist*innen nahmen ihn
und Mel ernst.

Im Gespräch kritisiert Claas die Strukturen der medizinischen Versorgung.
Hausbesuche seien bei solch einer Erkrankung unumgänglich. Zwar habe Mel
eine neue Hausärztin, die Hausbesuche mache – aber sie glaube ihm nicht.
Wenn Claas ihr erklärte, dass zu schnelles Sprechen bei Mel eine
Panikattacke auslösen würde, sage sie einfach: „Das kann nicht sein.“

## #LiegendDemo am 9. Mai

Wenn es nach Claas gehen würde, müsste es eine Pflichtfortbildung für alle
Kassenärzte geben und Druck auf die Krankenkassen ausgeübt werden. Als ich
ihn auf die Liege-Demo anspreche und ob er sich vorstellen könnte, daran
teilzunehmen, verneint er. Die meiste Zeit beschäftigte er sich mit der
Krankheit. Die wenigen Stunden, die er für sich habe, nutze er als
Ausgleich mit seinen Freund*innen. Dennoch befürworte er die Demo. Es sei
wichtig, dass das Thema sichtbar werde. [4][Für die Forschung hat die
Bundesregierung bereits 500 Millionen Euro investiert]. Ihm sei es jedoch
auch wichtig, dass die Gesellschaft ein besseres Verständnis für diese
Erkrankung bekommt. Die Krankheit könnte jeden treffen.

Wieder klingelt Mel. Wir hatten die Balkontür offengelassen und sie hat uns
gehört.

„Ich wünsche mir, dass Mel so schnell wie möglich wieder gesund wird“, sagt
Claas. Für sich wünsche er sich etwas mehr Zeit zum Sport machen, sobald es
ihr etwas besser geht. Langfristig hoffe er, dass er seine eigene
Lebensfreude über die Zeit nicht verliert und seine Freund*innen
weiterhin Geduld mit ihm und Mel haben.

7 May 2026

## LINKS

(DIR) [1] https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
(DIR) [2] https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/
(DIR) [3] https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
(DIR) [4] https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfekti%C3%B6se-erkrankungen.html

## AUTOREN

(DIR) Albertina Pangula

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