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# taz.de -- Teilhabe bei Demenz: Gegen das Vergessen

> Immer mehr Menschen erkranken an Demenz. Gerade im frühen Stadium wollen
> Betroffene noch an der Gesellschaft teilhaben. Wie kann das gelingen?

(IMG) Bild: Hohlräume und die weißen Regionen weiten sich bei Menschen mit Alzheimer aus: das Gehirn schrumpft

Berlin/Köln taz | Dass wir Dinge vergessen, sieht man uns ja nicht an“,
sagt Franz an einem Montag im Februar 2023 im Stadtteilzentrum
Berlin-Friedenau. Vier Frauen, zwei Männer sitzen in einem nüchternen
Mehrzweckraum. Sie gehören zu einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit
beginnender Demenz. Franz redet weiter: „Ich will lernen, damit in der
Öffentlichkeit umzugehen. Damit man sich nicht schämen muss.“ Er ist erst
Ende 50, hat eine vaskuläre Demenz, nicht Alzheimer, er sucht eine Gruppe
mit Jüngeren und wird die nächsten Male nicht mehr kommen.

Auch Christian wird wegbleiben, den Franz jetzt fragt: „Bist du noch in
anderen Gruppen unterwegs?“ Christian schüttelt den Kopf. Franz: „Du sagst
keinen Ton. Reden ist das A und O.“ Hilde: „Man muss unter Leute gehen.
Christian, kann es sein, dass du ein Hörgerät brauchst?“ – „Was? – „Du
fragst zu viel nach. Das ist dein Gehör, nicht Alzheimer. Du trainierst das
Hirn nicht, wenn du nichts hörst.“ – Katia, heute zum ersten Mal da: „Nützt
Gedächtnistraining?“

Außer Franz und einer Sozialpädagogin sind alle Anwesenden über 80. Franz
versucht es stets mit einem freundlichen Scherz. Christian hört schlecht
und fühlt sich zurechtgewiesen. Katia, Hilde, Gerda und Agathe tauschen
sich über Medikamente, Expertenvorträge und Ernährungsfragen aus. Sie
frotzeln, fragen nach, geben Infos weiter. Regina Werk von der
Kontaktstelle Pflegeengagement leitet die Gruppe. Wer teilnehmen will, muss
noch so weit räumlich orientiert sein, um allein kommen und gehen zu
können, erklärt sie. „Ich kann keine Heilung bieten“, sagt Werk, „aber
sozialen Austausch auf Augenhöhe.“ Niemand in der Gruppe entspricht dem
Bild, das wir mit Alzheimer oder Demenz assoziieren: das einer hilflosen,
orientierungslosen Person.

„Uns gibt es eben auch“, sagt Hilde, 82, Menschen, die am Anfang ihrer
Erkrankung stehen und aktiv an der Gesellschaft teilhaben wollen. Die sechs
Menschen im Raum haben zugestimmt, dass eine Journalistin zuhört. Ihre
echten Namen wollen sie nicht preisgeben, auch wenn sie für mehr
Sichtbarkeit und soziale Teilhabe der Menschen mit Demenz sind. Sie duzen
sich, ihre Vornamen sind geändert. Dreimal hat die taz an ihren Treffen
teilgenommen.

1,8 Millionen Menschen mit Demenz leben in Deutschland. Umgangssprachlich
werden die Begriffe Demenz und Alzheimer oft synonym gebraucht. Morbus
Alzheimer ist eine hirnorganische Erkrankung, die zu einer Zerstörung von
Nervenzellen im Gehirn führt und vor allem ältere Menschen trifft.
Prinzipiell gilt: Nicht jede Form von Demenz ist Alzheimer, aber alle, die
an Alzheimer erkranken, werden irgendwann dement. Andere Demenz-Typen wie
die frontotemporale, die vaskuläre und die Lewy-Körper-Demenz äußern sich
in den Symptomen ähnlich und sind schwer zu unterscheiden. Etwa 70 Prozent
der Menschen mit Demenz haben die Alzheimer-Demenz.

In den nächsten 30 Jahren könnte die Zahl der Demenz-Betroffenen auf 2,8
Millionen steigen. Nicht weil prozentual mehr Menschen an Alzheimer
erkranken, sondern die geburtenstarken Jahrgänge das kritische Alter
erreichen und diese Generation älter wird als vorige Generationen. Frauen
sind stärker betroffen, auch weil sie immer noch etwas älter werden als
Männer, möglicherweise gibt es andere Faktoren, die noch nicht ausreichend
erforscht sind.

„Es geht lange, dass man nur selbst merkt, dass etwas nicht stimmt“, sagt
Hilde, 82, bei einem Treffen in einem Berliner Café. Die pensionierte
Ärztin ist groß, fit, schlank. Die rote Lesebrille hebt sich markant von
den kurz geschnittenen, dichten, weißen Haaren ab. 2008 bemerkte sie das
erste Mal, dass ihr Gedächtnis sie im Stich ließ. Sie ließ ein MRT machen –
keine Auffälligkeiten. Acht Jahre später ließen sich die Symptome nicht
mehr ignorieren: zunehmende Vergesslichkeit, Orientierungsschwierigkeiten.
„Ich ahnte, was los ist.“ Erneut MRT und eine Lumbalpunktion – eine
Untersuchung des Hirnwassers –, die gängigen Verfahren, um eine Demenz-
oder Alzheimererkrankung zu klären. „Es war ein Schock. Das MRT zeigte: Das
Großhirn war deutlich geschrumpft.“

Sie verfiel zunächst in eine Depression. Im Laufe der nächsten Monate
verschlechterte sich Hildes Zustand. „Ich konnte schon am Morgen meine
Pillenration nicht mehr ausrechnen. Und wenn ich an einer Ampel stand,
wusste ich zwar, was Grün bedeutet, aber nicht, wie ich über die Kreuzung
komme.“ Eine endgültige Diagnose bekam sie damals nicht, die Lumbalpunktion
blieb ohne Befund. Hilde hat seither keinen Neurologen mehr aufgesucht.
Stattdessen las sie sich durch die Alzheimer-Fachliteratur, entschloss sich
zu einem höchst rigiden Ernährungsplan, schrieb sich trotzig für einen
Englisch-Konversationskurs ein. „Monat für Monat verbesserte sich mein Kopf
bis zu dem Zustand, in dem er jetzt wieder ist.“ Im Gespräch ist ihr nichts
anzumerken. „Noch gehen die Dinge. Meistens.“ Bürokram und Schriftverkehr
mit den Versicherungen falle ihr „phasenweise“ schwer. Englisch lässt sie
jetzt sein.

Die richtige Ernährung spielt eine wichtige Rolle bei der
Alzheimer-Prävention, die Frauen in der Selbsthilfegruppe, darunter mehrere
Mediziner:innen, fachsimpeln. Katia interessiert sich für die ketogene
Diät, fettreich, kaum Kohlehydrate, gar kein Zucker; Hilde schwört auf
ihren eigenen rigiden Ernährungsplan: wenig Kohlehydrate, keine
Milchprodukte, Transfette oder Zucker. Gerda hat nicht mal eine Kochplatte
zu Hause und kann sich nichts selbst zubereiten. „Wenn ich Diätfehler
mache, merke ich das sofort und verwusele mich wieder im Kopf“, sagt Hilde.

Hilde liegt innerlich nicht ständig auf der Lauer. Sie besucht Museen und
Konzerte, macht Fitness und Yoga. „Das Wichtige ist nicht der Sport,
sondern [1][das soziale Drumherum].“ Ihre Vormittage sind gefüllt. In der
Handtasche trägt die 82-Jährige, die allein lebt, einen Zettel mit
Kontaktdaten. Sie hat sich früh einen Heimplatz gesichert, der betreutes
Wohnen und später Pflege bietet. „Ich informiere mich und lese Sachbücher,
so gut ich sie verstehe. Sonst lege ich sie weg. Ich habe gelernt, dass ich
nicht alles zu Ende lesen muss.“ Hilde hofft, rechtzeitig einen
Schlaganfall oder Herzinfarkt zu bekommen. „Man hat gelebt. Ich sage immer:
Ich bin satt.“

Hilde sagt: „Die Zeit fließt ineinander.“ Das geht vielen so, wenn sie
älter werden. Namen oder Filmtitel, die einem auf der Zunge liegen, aber
nicht einfallen. Verabredungen oder Begebenheiten, die vergessen werden.
Kleine Wortfindungsstörungen. Eine Schusseligkeit, die manche schon ein
Leben lang begleitet und andere im Alter erschrocken zunehmend bei sich
feststellen. Das Gedächtnis lässt nach, lässt uns im Stich. Das Gedächtnis
räumt zugleich auf, schafft Platz. Beides sind normale physiologische und
psychologische Vorgänge. Was ist gutartige Vergesslichkeit, und welches
sind die ersten Anzeichen einer beginnenden Demenz?

„Es gibt einen großen Graubereich“, sagt Oliver Peters, Leiter der
[2][Gedächtnisambulanz] der Charité in Berlin. „Alzheimer ist eine
chronische Erkrankung, die über lange Zeitverläufe hinweg aktiv ist“,
erklärt er. Erst im Endstadium führt sie zu schweren kognitiven,
psychischen und motorischen Einschränkungen. Eine Alzheimererkrankung
dauert durchschnittlich zwischen 7 und 12 Jahren. Was viele nicht wissen:
„Alzheimer ist dank der modernen Labordiagnostik inzwischen nachweisbar,
viele Jahre, bevor die Symptome überhaupt auftreten.“

Das Gehirn aktiviert in dieser, dem Ausbruch vorhergehenden Phase „eine
kognitive Reserve“, erklärt Peters. Schaltkreise mit noch intakten
Nervenverbindungen übernehmen die Aufgabe anstelle der geschädigten
Nervenzellen. Doch irgendwann ist auch diese Reserve aufgebraucht. Dies ist
ein möglicher Grund, warum Menschen, die geistig sehr aktiv waren und oft
einen höheren Bildungsgrad aufweisen, erst später von den Folgen von
Alzheimer betroffen sind.

Rund 20 ratsuchende Menschen kommen pro Woche neu in Peters’
Gedächtnisambulanz an der Charité, in ganz Deutschland gibt es ein Netzwerk
von etwa 100 Gedächtnissprechstunden. Alzheimer ist bisher nicht heilbar.
Aber es gibt einen Unterschied zwischen nicht heilbar und nicht
beeinflussbar. Es gibt Medikamente, die Symptome lindern und noch aktive
Nervenzellen im Gehirn unterstützen, es gibt Verhaltensweisen, die
vorbeugend wirken, medizinisch-pharmakologische Forschung, die Fortschritte
macht. Außerdem muss sich unser Bild von Menschen mit Demenz ändern:
weniger Stigma, mehr Beachtung und ein Quantum Bewunderung täten gut.

Hilde empfiehlt, bei den ersten Anzeichen Rat zu suchen. Desorientierung,
kognitive Einbußen oder Gedächtnisverlust sind klassische Symptome, die auf
Alzheimer, aber auch andere Ursachen hinweisen können. Dies abzuklären,
dafür sind die Gedächtnissprechstunden an den großen Kliniken die richtige
Anlaufstelle.

Frank Jessen, Professor für Psychiatrie und Psychotherapie und Direktor der
Psychiatrischen Klinik, leitet die Gedächtnisambulanz an der Uniklinik
Köln. „Wir wissen seit etwa 10 Jahren, dass das Auftreten einer Demenz bis
zu 40 Prozent vom Lebensstil und potenziell modifizierbaren Risikofaktoren
abhängt“, sagt Jessen. „Das heißt, man kann etwas tun im Bereich
Prävention.“

Was jeder individuell als Disposition mitbringt, sind: Genetik, Alter und
Geschlecht. Beeinflussen lässt sich dagegen bei Alzheimer, was auch gegen
Krebs, Schlaganfälle oder Diabetes hilft: gesund essen und Sport, außerdem
auch guter Schlaf und kein negativer Stress. „Das sind die üblichen
Verdächtigen“, sagt Jessen im Besprechungsraum der Psychiatrischen Klinik
Köln. Bei Demenz spräche sich das erst langsam herum. „Das Charmante daran
ist, dass man bei Demenzprävention einen erweiterten Benefit nicht nur für
den Kopf hat.“

Eine [3][Studie aus der Zeitschrift The Lancet] von 2020 listet 12
Risikofaktoren auf, zu denen neben den Komponenten Bewegungsmangel,
Blutdruck, Übergewicht auch psychosoziale Faktoren zählen wie Depression,
Einsamkeit, also fehlende soziale Interaktion, und schlechtes Hören.
Trotzdem müsse man sehr vorsichtig formulieren, sagt auch Jessens Kollege
Oliver Peters von der Charité Berlin: „Viele Menschen, die unter Alzheimer
leiden, haben nichts falsch gemacht. Die Möglichkeiten durch eine
Lebensstiloptimierung sind begrenzt.“ Es kann den Ausbruch hinauszögern
oder den Krankheitsverlauf bremsen, aber stoppen lässt sich die
Alzheimerdemenz nicht.

Sie ist eine neurodegenerative Erkrankung, die nur in den wenigsten Fällen
auf Vererbung zurückzuführen ist. Die genauen Ursachen und biochemischen
Prozesse im Gehirn sind nicht geklärt. Kennzeichnend ist die
kontinuierliche Zerstörung von Nervenzellen und Zellverbindungen durch
veränderte Eiweiße, die sich – durch sogenannte Fibrillen mit Tau-Protein
und Plaques aus Beta-Amyloiden – innerhalb und außerhalb von Nervenzellen
ablagern. Sie führen dazu, dass die Nervenzellen nicht mehr untereinander
kommunizieren können und am Ende absterben.

Wenn jüngere Menschen an Alzheimer erkranken, liegt meist die seltene
monogenetische Variante vor. Heute weiß man, dass es sich so bei der ersten
Alzheimer-Patientin verhielt. 1901 bemerkte der Psychiater und
Neuropathologe Alois Alzheimer bei der erst 51-jährigen Auguste Deter
geistige Verwirrung, Orientierungslosigkeit und Aggressivität. Nach ihrem
Tod 1906 ließ er Gewebeproben ihres Gehirns untersuchen und stellte eine
geschrumpfte Hirnrinde und Eiweißablagerungen fest. Lange hat man diese
Krankheit, die seither den Namen ihres Entdeckers trägt, nicht weiter
erforscht und ihren Fall nicht mit Altersdemenz in Verbindung gebracht.
Heute weiß man, dass beide Formen der Demenz die gleichen
neuropathologischen Charakteristika aufweisen.

Der größte Risikofaktor für Alzheimer ist das Alter. Je älter man wird,
desto höher das Risiko. Was nicht den Umkehrschluss zulässt, dass Alter
automatisch zu Alzheimer führt. Die meisten, die es trifft, sind über 80
Jahre alt – etwa 15 Prozent der über Achtzigjährigen bezogen auf die
deutsche Gesamtbevölkerung. Bei den über 90-Jährigen sind es schon um die
35 Prozent. In der Berliner Selbsthilfegruppe diskutieren sie im März, ob
Demenz eine Erkrankung oder, wie eine Teilnehmerin meint, ein
Alterungsprozess ist. Die anderen widersprechen. Hilde erwähnt die berühmte
„Nonnenstudie“ des Epidemiologen David Snowdon, der in den USA eine
Langzeitstudie zu Alzheimer durchgeführt hatte.

678 Ordensschwestern eines Klosters wurden dafür ab 1986 über 15 Jahre bis
zu ihrem Tod begleitet. Sie starben hoch betagt, ohne je Anzeichen von
Alzheimer gezeigt zu haben. Eine Obduktion nach ihrem Tod ergab, dass zwei
Drittel der Nonnen dennoch die für Alzheimer typischen Eiweißablagerungen
im Hirn aufwiesen. Die sinnstiftende Einbindung in eine Gemeinschaft und
lebenslange geistige Aktivität mögen zu ihrer besonders ausgeprägten
„kognitiven Reserve“ beigetragen haben.

Die fortschreitende Medizin und ihre Diagnostik ist seit gut zwanzig Jahren
mittels Biomarkern – also mit Labordiagnostik – in der Lage, das für
Alzheimer charakteristische Eiweiß Beta-Amyloid in Hirnwasser frühzeitig
festzustellen. Wichtig sind auch zusätzliche Proteintypen wie zum Beispiel
das Tau-Protein. Vielleicht können in Zukunft sogar [4][Biomarker im Blut]
die aufwändigeren bildgebenden Verfahren durch MRT, CT oder
nuklearmedizinische Substanzen zum Teil verzichtbar machen. Auch die
pharmakologische Forschung kommt voran. In den USA wurde im Januar ein
neues Präparat zur Behandlung zugelassen. „Wir setzen große Hoffnung
dahinein, diese Ansätze auch in Europa zu bekommen“, sagt Frank Jessen von
der Uniklinik Köln.

Lecanemab, so der Name des Wirkstoffs, basiert – vereinfacht gesagt – auf
der Gabe von speziellen Antikörpern, die sich an die Eiweiß-Kaskaden
anlagern und diese, vom körpereigenen Immunsystem angeregt, zerstören. Dies
führt, erklärt der Kölner Demenzexperte, „zu einer signifikanten
Verlangsamung der Symptome, leider aber nicht zum völligen Stillstand oder
zur Heilung“. Für die Forschung sei es dennoch „ein Meilenstein“, da man
zeigen konnte, dass eine Reduktion der Eiweißplaques grundsätzlich möglich
ist und damit die Krankheit verzögert werden kann.

Sein Kollege von der Berliner Charité ist vorsichtig optimistisch. „Es ist
eine durchaus realistische Vision in der klinischen Forschung“, sagt er,
„dass, wenn die Alzheimererkrankung früh genug erkannt und früh genug
behandelt wird, es gar nicht zur Demenz kommt. Allerdings sind die
Laufzeiten der klinischen Studien aufgrund des langsamen Fortschreitens von
Alzheimer sehr lang.“ Für die EU ist die Erprobung des neuen Medikaments
bei der Europäischen Arzneimittelagentur beantragt, mit einer Entscheidung
wird im Frühjahr 2024 gerechnet.

Bis dahin heißt es nicht warten, sondern singen. Hilde aus der
Selbsthilfegruppe des Stadtteilzentrums Friedenau geht zweimal im Monat zum
Chor. Mit einer Freundin hatte sie sich außerdem für das „[5][Musik und
Demenz“-Projekt] Resonare angemeldet. Seit ersten Presseberichten ist das
Interesse daran groß, die Warteliste lang und Hilde zu ihrem großen
Bedauern nicht dabei.

Resonare bringt Menschen mit Demenz mit Gesang zusammen. Das Projekt wird
privat gefördert von der Manfred Strohscheer Stiftung und wissenschaftlich
begleitet von Oliver Peters und seinem Team an der Charité. Beheimatet ist
Resonare an der Komischen Oper Berlin. Anders als die Selbsthilfegruppe in
Friedenau ist Resonare für Erkrankte und ihre Angehörigen konzipiert. Auch
sie brauchen Erleichterung, genießen Ablenkung und Spaß. Andererseits
bedeutet dies, dass die Teilnehmenden einen Angehörigen oder vertrauten
Menschen haben müssen, der sie regelmäßig in die Komische Oper begleitet.

An einem Nachmittag im April sitzen knapp ein Dutzend Paare im Foyer des
ersten Stocks des Opernhauses mit seinem langen Tresen, den dunkelgrün
gestrichenen Wänden, dem roten Fußboden, den kugelrunden Lampen, den großen
Fenstern und bogenhaften Wanddurchbrüchen. Ein stilvolles Ambiente. Ein
Pianist begleitet die Gruppe am Klavier. Wie in jedem Chor gibt es moderate
Lockerungsübungen. Schulterkreisen, Arme fallenlassen, dem Partner oder der
Partnerin kurz den Nacken massieren.

„Der Dienstag ist wie ein Magnet“, sagt ein Mann, der mit seiner Frau bei
der Begrüßungsrunde im Stuhlkreis sitzt. „Er hebt sich von den anderen
Tagen der Woche ab.“ – „Kann nicht immer Dienstag sein?“, fragt ein
anderer. – „Schon auf dem Weg von der U-Bahn fällt der Alltag von mir ab“,
sagt jemand Drittes. – Einem Mann fehlen die Worte. „Dabei hat er doch
heute im Tischtennis gewonnen“, sagt seine Frau für ihn. – „Wir schweben
noch“, erzählt Anouk Kopps, die betreuende Musikpädagogin. In der Woche
zuvor waren der britische König Charles III. und seine Frau Camilla zu
Besuch.

„Was wollt ihr singen?“, fragt Kopps. Zur Auswahl stehen knapp 100 Lieder
aus einem Reader. Von „Alle Vögel sind schon da“ bis zu „Mamma Mia“ ist
alles dabei. Volkslieder, die sich nach der Jahresuhr ordnen lassen. In
jedem Lied steckt Material für biografische Anknüpfungspunkte. Es ist
April, Osterzeit, Frühjahr. „Habt ihr einen Lieblingsmonat?“, fragt Kopps.
November, sagt ein Mann; es stellt sich heraus, dass das sein Geburtsmonat
ist. Für eine Frau ist es der Mai. „Welche Insekten zeigen sich?“, fragt
Kopps. Hummeln, Wespen, Bienen, Mücken. Die Gruppe singt „Summ, summ, summ,
Bienchen summ herum“. Dabei kraulen sie einander den Rücken. Nicht alle
machen mit, nicht alle singen immer mit. Die Atmosphäre ist herzlich,
zugewandt.

Manche finden im Verlauf der anderthalb Stunden ihre Stimme wieder. „Jetzt
kann ich wieder sprechen“, sagt Christine Merkel, 85 Jahre alt. Sie ist mit
ihrer Tochter da. „Oft bin ich vorher verstummt.“ Nicht nur der Verlust von
Orientierung, sondern auch der zunehmende Verlust von Sprache macht
Menschen mit Demenz zu schaffen. Musik spielte in Merkels Familie eine
große Rolle. „Wir hatten ein Klavier zu Hause und haben immer mehrstimmig
gesungen. Aber jetzt sind die Noten davongeflogen, wenn ich spiele. Nur die
Hände erinnern sich.“

Musik emotionalisiert und kann Unausgesprochenes oder Verschüttetes
verbalisieren helfen. Es gibt zahlreiche Untersuchungen, die die positive
Wirkung von Musik für Menschen mit Demenz aufweisen. Das liegt daran, dass
das musikalische Gedächtnis weit verzweigt im Gehirn angelegt ist und daher
viel länger geschützt bleibt vor den zerstörerischen Auswirkungen von
Alzheimer. Außerdem ist das musikalische Empfinden eng verknüpft mit
positiven Emotionen aus der Kindheit, die ebenfalls im Langzeitgedächtnis
abgespeichert sind und lange intakt bleiben. In der musiktherapeutischen
Praxis wird deswegen das Arbeiten mit individualisierten Musikstücken
angewandt. Doch Singen ist mehr als Hören: Es trainiert das Kurzzeit- und
das Arbeitsgedächtnis, aktiviert das Areal für räumliches Denken und
Sprache und stimuliert die Großhirnrinde, wo die Motorik sitzt.

Christine Merkel sitzt da, die Hände im Schoß gefaltet, und lächelt.
Schüchtern, zufrieden. Seit 2019 ist sie mit Alzheimer diagnostiziert. Ihre
Tochter Christine, 53, die genauso heißt wie ihre Mutter – „eine Laune des
Vaters“ –, erzählt, die Anzeichen hätten sich schon früher deutlich
gezeigt. „Als wir vor zehn Jahren einmal vor dem KaDeWe verabredet waren
und meine Mutter nicht auftauchte, wusste ich, dass etwas nicht stimmt.“
Das Kaufhaus kennt in Berlin jede. „Wir haben jetzt vertauschte Rollen, das
Mutter-Kind-Verhältnis dreht sich um“, sagt die Tochter. „An manchen Tagen
spure ich nicht“, sagt die Mutter mit leisem verschmitztem Lächeln, die mit
Unterstützung eines ambulanten Pflegedienstes noch allein lebt. Und an
anderen Tagen vergisst sie zum Beispiel zu essen.

Gegenüber den Merkels haben Helga Weber und Wolfgang Schneidt Platz
genommen, sie gehen im Anschluss an das Singen im Kasino der Komischen Oper
essen. „Wir hatten von Anfang an das Gefühl, hier entspannt sein zu
können“, sagt Weber, 86. „Wir wissen alle, wie es um uns steht.“ Wenn ihr
Partner auch sonst die Tage durcheinanderbringe, sagt sie, „den Dienstag
nicht“. Schneidt, drei Jahre jünger, ist an Alzheimer erkrankt. „Ja“, sagt
er nur.

Wie lebt es sich mit fortschreitender Demenz? Schneidt und Merkel können
beide noch gut rechnen, erzählen sie. Lesen sie noch? Merkel liest, wenn
auch viel langsamer als früher, Schneidt fast nur noch laut. Die beiden
Merkels telefonieren täglich. „Am Telefon nehme ich dich anders wahr“, sagt
Tochter Christine. Alle vier nicken. „Dann leuchtet deine Seele wie
früher.“ Helga Weber kennt das Phänomen. „Das bewirkt die Distanz, weil man
die veränderte Mimik nicht sieht.“ Nur in besonderen Momenten schimmere
manchmal die alte Persönlichkeit des Menschen mit Demenz durch. „Ich bin
oft zu schnell“, sagt Weber und man sieht, dass sie sich die Ungeduld nur
schwer verzeiht. „Ich sehe dann den Menschen, wie er vor 40 Jahren war und
nicht, wie er heute ist.“

Musik machen oder hören – das sind Aktivitäten, die eine Demenz nicht
aufhalten können. Aber sie haben erheblichen Einfluss auf die
Lebensqualität des Erkrankten. Zwischen Händen und Hirn, Füßen und Kopf
werden Nervenverbindungen stimuliert. In Hildes Selbsthilfegruppe ist das
Buch „Daumenyoga“ populär. Hilde macht eine Übung vor. Daumen und kleiner
Finger berühren sich, dann kommen nacheinander Ring-, Mittel- und
Zeigefinger an die Reihe. „Wichtig ist: Die Übung langsam zu machen und
ruhig atmen“, erklärt sie.

Lebensqualität bemisst sich nicht nur an kognitiver Funktionalität, sondern
auch daran, ob Menschen mit Demenz ein Umfeld haben, das sie auffängt. Die
Teilnehmer:innen von Resonare haben ein wohlgesonnenes Umfeld, es ist
ein Pilot- und Vorzeigeprojekt. „Wir arbeiten an der Frage, inwiefern
Resonare als Modell auf andere Orte übertragbar ist“, sagt Oliver Peters
von der Charité. Die langfristige wissenschaftliche Auswertung steht noch
aus. „Wir sehen aber schon jetzt“, sagt er, „dass die Teilnehmenden
ausgeglichener sind, mehr selbst tun können und weniger Unterstützung
brauchen.“ Manche litten dann auch weniger unter den typischen
neuropsychiatrischen Merkmalen der Alzheimererkrankung wie Unruhe,
Aggressivität oder Angstzustände. Gerade in der Generation der Kriegskinder
kommen verschüttete Traumata und verdrängte Ängste wieder hoch.

Christine Merkel, 53, sagt: „Meine Mutter gehört zu einer sehr
bescheidenen, dankbaren Generation. Wir Jüngeren können von ihnen lernen.
Für uns wird das im Alter härter zu ertragen sein.“

Wolfgang bedanke sich jeden Abend bei ihr, erzählt seine Partnerin Helga.
Morgens studiert er die Wolkenformationen des Himmels und beschreibt ihr en
détail Balkone und Fassaden auf der anderen Straßenseite. Farben zu
erkennen, fällt ihm dagegen schwerer. Die Welt entzieht sich langsam.

Christine Merkel, die Jüngere, sagt: „Die Welt wird kleiner. Aber wenn das
Außen drumherum keine Angst macht, dann kann es auch gemütlich sein in
dieser kleinen Welt.“ Ihre Mutter lächelt und sagt: „Ich bin glücklich.“

Singen ist gut, tanzen tut gut, und manchmal machen sie bei Resonare
beides. Ende April tanzen sie in den Mai. Statt wilder Party: Tanztee am
Nachmittag im Foyer der Komischen Oper. Draußen scheint die Sonne, einige
haben sich schick gemacht. Es gibt Erfrischungsgetränke und Salzstangen.
Zwei Tanzlehrerinnen sind gekommen, kleine Aufwärmübung, sie beginnen mit
langsamem Walzer. Ein Schritt vor, zwei zurück. Die Tanzhaltung, sagt die
Lehrerin, ist wichtig. In die Augen gucken, sein Gegenüber anlächeln und
fragen: Darf ich bitten?

Es sind einfache Schrittfolgen, die für alle eine Herausforderung sind, für
Menschen mit und ohne Demenz. Welches Bein, welcher Schritt als nächstes?
Die Tanzlehrerinnen springen ein und helfen aus, wenn Paare feststecken.
Nach einer Stunde öffnet sich der Tanztee zum Freestyle. Der Pianist spielt
Boogie-Woogie, alle twisten. Helga und Wolfgang wogen bedächtig in der
Menge. Früher haben sie auch getanzt, aber nicht Standard wie heute.

Die Selbsthilfegruppe trifft sich auch im April wieder im Stadtteilzentrum
in Berlin-Friedenau. Die vier Anwesenden fragen: „Kommt Christian nicht
mehr?“ Hilde: „Ich vermute, er klinkt sich aus.“ – Regina Werk, die
Sozialpädagogin: „Ich hatte das Gefühl, es geht ihm nicht gut. Ich rufe ihn
nachher an.“ – Gerda hat einen stressigen Morgen hinter sich. Ihr Auto
sprang nicht an, dreimal musste sie überlegen, ob sie ihre Tablette
genommen und die Tür abgeschlossen hat. „In solchen Situationen frage ich
mich: Ist es Stress oder ist es nun so weit?“ – Hilde: „Das geht uns allen
so.“

Katia: „Was macht ihr, damit der Alzheimer besser wird?“ – Agathe: „Ich
lebe mein Leben normal weiter. Im Alltag unterlaufen mir kleine Fehler. Das
ist dann so.“ – Regina Werk: „Habt ihr einen Pflegegrad beantragt?“ – Hilde
und Agathe schütteln energisch den Kopf. „Wir würden ohnehin keinen
bekommen.“ – Regina Werk: „Dann wärt ihr aber aktenkundig, und wenn sich
euer Zustand verschlechtert, geht es schneller mit Haushaltshilfe und
Begleitdienst.“ – Hilde: „Ich würde mich schämen, jetzt einen Pflegegrad zu
beantragen.“

Die Sozialpädagogin hat Christian angerufen, Hilde ihm geschrieben. Er
zieht sich zurück. Mit seinen Söhnen will er ein Heim anschauen, erklärt er
am Telefon. „Der Prozess geht immer schneller bei mir.“ Hilde tut es leid,
dass sie ihn möglicherweise verschreckt hat, als sie ihn auf sein
schlechtes Hören ansprach. „Ich bin nicht immer sehr diplomatisch.“ Dafür
geradeheraus.

Sie hat einen Weg gefunden, mit ihrer Situation umzugehen. Im Café erzählt
sie von einem Gespräch mit einer Freundin, die gefragt wurde, warum sie
denn noch Bücher lese, wenn sie alles sofort wieder vergesse. Die Antwort:
Weil es in dem Moment einfach schön ist.

29 May 2023

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(DIR) [2] https://psychiatrie.charite.de/leistungen/ambulanzbereich/gedaechtnissprechstunde/
(DIR) [3] https://www.thelancet.com/article/S0140-6736(20)30367-6/fulltext
(DIR) [4] https://www.aerztliches-journal.de/medizin/neurologie-psychiatrie/demenz/biomarker-zur-frueherkennung-von-alzheimer-demenz/ff895d93b3f85299701fcc04062e7610/
(DIR) [5] https://www.musik-und-demenz.de/

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(DIR) Sabine Seifert

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