taz.de

# taz.de -- Locked-In-Syndrom und Kommunikation: „Manche Leute schreien mich an“

> Wie gehen wir mit Menschen um, die nicht so kommunizieren, wie es die
> Mehrheitsgesellschaft gewohnt ist? Anama Fronhoff hat damit 25 Jahre
> Erfahrung.

(IMG) Bild: Anama Fronhoff im Dezember in ihrer Wohnung in Köln

Ich treffe Anama Fronhoff in ihrem Zuhause. Sie lebt am Stadtrand von Köln
mit zwei Katzen, einem Hund und 24-Stunden-Assistenz. Wir hatten zuvor nur
E-Mails geschrieben und uns auf diese Weise verabredet zu einem Gespräch
über Kommunikation. „Ich weiß nicht, ob ich helfen kann, aber der taz helfe
ich gern“, hatte Fronhoff geschrieben. Sie sitzt im Rollstuhl, kann den
Kopf und ein bisschen die Arme bewegen. Ihr Assistent schiebt sie in die
Mitte des Raums und geht dann in ein Nebenzimmer. Anama Fronhoff schaut
mich erwartungsvoll an.

taz: Frau Fronhoff, muss ich mit Ihnen langsamer und deutlicher sprechen?

Anama Fronhoff: Nein, auch wenn manche das denken. Manche Leute schreien
mich an. Andere reden extra leise. Manche winken mir nur so zu …

taz: Wie einem Kind?

Fronhoff: Genau. Die stehen direkt vor mir und winken, da muss ich manchmal
echt lachen. Es gibt auch Menschen, die ich noch nicht einmal kenne, die
mir einfach über die Wange streicheln. Wieder andere schauen extra weg, so
als könnte ich einen Voodoozauber zu denen schicken. Manche gucken
mitleidig oder tun extra freundlich. Es gibt auch welche, die ganz normal
mit mir sprechen, aber das sind die wenigsten. Manchmal ist das wie eine
Sozialstudie, wie die Leute mit mir kommunizieren.

taz: Dieses Gespräch wird nur zu lesen sein. Können Sie bitte beschreiben,
wie Sie sprechen?

Fronhoff: Sehr leise und sehr langsam. Wer mit mir ins Gespräch kommen
will, darf nicht mit Zeitdruck kommen.

taz: Können Sie sich erinnern, wie Sie vor Ihrer Erkrankung gesprochen
haben?

Fronhoff: Ich hatte für eine Frau eine recht tiefe Stimme. Und ich war eher
eine Labertasche.

taz: Dann hat Sie, vor 25 Jahren, ein Hirnstamminfarkt von der
Kommunikation abgeschnitten.

Fronhoff: Ich konnte keinen einzigen Ton mehr von mir geben. Erst einmal
lag ich im Koma und wurde künstlich beatmet. Nach 7 Monaten bin ich in der
Rehaklinik aufgewacht und konnte dann ein Jahr lang nur die Augen bewegen.

taz: Die gesprochene Sprache war weg.

Fronhoff: Komplett weg.

taz: Wenn Sie nur die Augen bewegen konnten – haben die Menschen um Sie
herum überhaupt gemerkt, dass Sie wieder da sind?

Fronhoff: Das haben sie nicht. Die Ärzte und Pflegekräfte haben gedacht,
ich wäre im Wachkoma. Dabei habe ich alles um mich herum mitbekommen und
alles gespürt. Nur mein Ex-Freund hat das gemerkt.

taz: Wie?

Fronhoff: Ich habe früher auf der neurologischen Intensivstation gearbeitet
und hatte dort tatsächlich vor meiner eigenen Erkrankung zwei Frauen in der
gleichen Situation betreut.

taz: Obwohl diese Art von Schlaganfall und das sogenannte Locked-in-Syndrom
(siehe Infokasten) so selten sind?

Fronhoff: Das stimmt, aber daher kannte ich diese Art, mit den Augen zu
kommunizieren. Und ich hatte das sogar mit meinem damaligen Freund zu Hause
geübt.

taz: Und dann passiert Ihnen das selbst!

Fronhoff: Ich glaube im Rückblick, für mein Leben jetzt hatte ich die
optimale Voraussetzung. Sonst wäre ich vielleicht auch nicht mehr hier. Als
Intensiv-Krankenschwester wusste ich, worauf ich achten musste, auch was
die Gefahr von Infektionen betraf, an denen viele [1][Locked-in-Patienten]
in den ersten Monaten sterben. Außerdem hatte ich viele Freunde aus
medizinischen Berufen, die auf mich geachtet haben.

taz: Können wir das einmal ausprobieren, diese Kommunikation mit den Augen?

Fronhoff: Stellen Sie mir eine Frage! Entweder eine, die ich mit Ja oder
Nein beantworten kann. Oder eine, auf die ich mit einem Wort oder einem
Satz antworten muss. Dann müssen Sie die Buchstaben des Alphabets aufsagen
und ich schließe die Augen, wenn der richtige Buchstabe kommt.

taz: Okay. Also: Was ist Ihre Lieblingsfarbe? Und jetzt sage ich langsam
das Alphabet auf: A…B …C…D…E…F…G…H…I…J…K…L…M…N…O…P…Q…R…

Anama Fronhoff schließt sehr offensichtlich die Augen.

taz: Aha, ein „R“. Nächster Buchstabe: A…B…C…D…E…F…G…H…I…J…K…L…M…N…O…

Wieder schließt Anama Fronhoff die Augen.

taz: Jetzt kann ich es mir schon denken: Rot. Obwohl, es könnte auch Rosa
sein.

Fronhoff: Kein Rosa bitte.

taz: Okay, so können Sie mir aber nur einzelne Fragen beantworten. Ein
richtiges Gespräch ist schwierig.

Fronhoff: Das stimmt.

taz: Vor der Erkrankung waren Sie eine Labertasche und dann schrumpft die
Kommunikation auf ein Minimum zusammen.

Fronhoff: Richtig. Das war für mich schrecklich, weil ich dann meine
Gefühle fühlen musste. Ich hatte jahrelang immer sehr viele Aktivitäten.
Reiten, Motorrad fahren – schöne Sachen, aber alles im Außen. Im Nachhinein
sehe ich, dass ich vor meinen Gefühlen weggerannt bin. Obwohl ich wirklich
versucht habe, mein Glück zu finden.

taz: Sie haben sich abgelenkt.

Fronhoff: Und dann ging das nicht mehr, das war meine persönliche Hölle.

taz: Sie hätten doch den ganzen Tag Fernsehen schauen oder Hörbücher hören
können.

Fronhoff: Das muss aber jemand anmachen. Und da muss einer fragen, ich
konnte mich ja nicht bemerkbar machen. Die meiste Zeit kann man nur warten.
Warten, bis etwas passiert.

taz: Wie viel Zeit haben Sie in diesen ersten Monaten damit verbracht zu
warten, dass Sie jemand anspricht?

Fronhoff: Keine Ahnung. Ich habe mir darum keine großen Gedanken gemacht,
ich war viel zu sehr mit meiner Situation beschäftigt. Ich hatte auch viel
Besuch, es gab extra einen Besuchskalender für meine Freunde.

taz: Konnten die sich alle auf Ihre Möglichkeiten der Kommunikation
einlassen?

Fronhoff: Ja. Mit den Pflegekräften war es schwieriger, manche haben mich
behandelt, als wäre ich ein Stück Fleisch.

taz: Obwohl sie wussten, dass Sie alles mitbekommen?! Wie konnten Sie
zeigen, dass Sie etwas nicht wollen?

Fronhoff: Gar nicht. Ich konnte nur wegschauen.

taz: Irgendwann kam die gesprochene Sprache zurück.

Fronhoff: Nach einem Jahr konnte ich den ersten Ton von mir geben. Noch
lange kein Wort. Nur den Hauch von einem „A“. Bis ich wieder verständlich
sprechen konnte, hat es gedauert.

taz: War es dann auch unterschiedlich, wie gut die Menschen um Sie herum
Ihr Sprechen verstanden haben – oder verstehen wollten?

Fronhoff: Natürlich. Das ist bis heute so. Hier in der Wohnung werde ich
meist gut verstanden. Zum einen, weil es hier keine lauten
Umgebungsgeräusche gibt. Zum anderen, weil fast nur Menschen hierher
kommen, die mit mir wirklich Kontakt aufnehmen wollen. Das sieht draußen
ganz anders aus. Ich glaube, die meisten denken, dass ich stumm bin und
kognitiv beeinträchtigt. Das hat mich die ersten Jahre sehr verletzt.

taz: Und jetzt?

Fronhoff: Jetzt in der Regel nicht mehr.

taz: Weil Sie sich daran gewöhnt haben oder weil Sie es nicht mehr so sehr
an sich heranlassen?

Fronhoff: Weil ich mehr in meinem Inneren angekommen bin. Meine Gefühle
sind nach innen gewandert, wie durch einen Trichter. Das war erst die
Hölle, und jetzt ist es voll okay. Mein Selbst bestimmt sich nicht mehr so
sehr durch äußere Bestätigung, sondern darüber, wie ich mich selbst
wahrnehme. Das geht auch damit einher, dass ich nicht mehr so viel Kontakt
nach draußen habe, weil ich einfach sehr viel Zeit für mich brauche.

taz: Wie gut wählen Sie die Worte, die Sie zu anderen sprechen?

Fronhoff: Sagen wir mal so: Ich habe durch die Behinderung gelernt, in
wenigen Worten auf den Punkt zu kommen. Ich labere nicht mehr lange rum. In
der Regel bin ich eher in der beobachtenden Position und dann hau ich
zwischendurch mal ein Statement raus. Und es ist verwunderlich, wie sehr
meine Worte dann manchmal einzelne Menschen berühren. Ich bin immer mehr zu
mir selbst gekommen und dadurch kann ich gut nachvollziehen, was bei
anderen gerade passiert. Aber das gelingt nur, wenn jemand sich auf mich
einlassen und in mir nicht eine kognitiv beeinträchtigte Behinderte sehen
will, die nur mit Betreuung leben kann.

taz: Warum bewerten Menschen andere Menschen überhaupt danach, ob sie so
wie die Mehrheit kommunizieren und sich bewegen können? Weil sie keine
anderen Erfahrungen haben?

Fronhoff: Wahrscheinlich. Ich selbst hatte schon vorher durch meine Arbeit
auf der Intensivstation erfahren, dass man sich vom Äußeren lösen muss –
ich war lange auf der Station für Schwerstbrandverletzte. Interessant ist,
dass kleine Kinder meist sehr neugierig sind, wenn sie mich in meinem
Rollstuhl sehen. Ab dem Schulalter schauen sie mich dann eher so an:

Anama Fronhoff reißt Augen und Mund auf.

Fronhoff: Außerdem fällt mir auf, dass Frauen öfter lächeln, während Männer
sofort wegschauen. Vielleicht, weil Frauen eher dazu erzogen werden,
höflich zu sein.

taz: Im Grunde sind wir ja alle mehr oder weniger offensichtlich
verschieden und Kommunikation kann helfen, diese Distanz zu überbrücken.
Kann das auch mit eingeschränkter Sprache gelingen?

Fronhoff: Ja. Aber ich kenne nur wenige Menschen, mit denen ich wirklich
auf einer tiefen Ebene auf Augenhöhe kommunizieren kann. Meistens werde ich
entweder herabgesetzt – da draußen, wenn man mir über die Wange streichelt,
zum Beispiel. Oder ich bin in einer Sonderposition. Entferntere Bekannte
setzen mich manchmal auf eine Art Thron. Dann kann keine Nähe entstehen.

taz: Die eigentliche Kommunikationsbarriere ist gar nicht, dass Sie
langsamer und leiser reden, oder?

Fronhoff: Es hat auch viel mit dem Rollstuhl zu tun. Vorhin saß ich noch in
der Sonne im Straßencafé. Wenn alle sitzen, werde ich anders angeschaut.
Dann ist es leichter, ins Gespräch zu kommen. Aber wenn ich sowieso schon
eine Ebene tiefer bin, weil die anderen stehen …

taz: Und Sie sich dann nicht sofort eloquent zu Wort melden können …

Fronhoff: … dann bleibe ich in den Augen der anderen auf dieser Ebene. Und
wenn dann noch ein Assistent dabei ist, der an meiner Stelle antwortet,
dann bin ich total raus.

taz: Eine gleichwertige Kommunikation setzt vielleicht auch voraus, dass
ich meinen eigenen Selbstwert spüre – und eben nicht bewusst oder unbewusst
andere Menschen herabsetzen oder überhöhen muss?

Fronhoff: Dem würde ich zustimmen.

taz: Für Sie muss sich ja Kommunikation auch lohnen. Auch Sie müssen sich
auf jemanden einlassen. Sind die Leute raus, die am Anfang etwas Doofes
machen – wie den Assistenten ansprechen statt direkt Sie oder über die
Wange streicheln?

Fronhoff: Also wer mir ungefragt über die Wange streichelt, der ist raus.
Dann schau ich weg oder sage zu meinem Assistenten oder meiner Assistentin
„geh mal weiter“. Da bin ich auch direkter geworden. Ich lächele nicht mehr
nur um des Friedens willen. Die anderen kriegen noch eine Chance, wenn sie
wollen. Das kann sich ja noch ändern.

taz: Wie oft kommen Sie heute noch in unangenehme
Kommunikationssituationen?

Fronhoff: Viel weniger. Auch weil ich selbst fast nie mehr jemanden
anspreche – weil ich es selbst weniger brauche und damit sich niemand zur
Kommunikation gezwungen fühlt. Meist komme ich über den Hund mit anderen
Hundebesitzern ins Gespräch, und das macht dann auch Spaß.

taz: Oft verwenden Menschen viele Worte, um sich selbst zu erklären, um
sich und ihre Gedanken anderen begreiflich zu machen. Haben Sie das Gefühl,
Sie können anderen nur einen kleinen Teil Ihrer selbst mitteilen?

Fronhoff: Nein. Ich bin eh weniger im Kopf, sondern viel mehr im Gefühl.
Und das braucht fast gar keine Worte.

taz: Die Langsamkeit unseres Gesprächs führt auch bei mir dazu, dass ich
mehr Zeit habe, in den Kontakt zu gehen. Wissen Sie, was ich meine?

Fronhoff: Natürlich weiß ich das.

Der Assistent kommt aus dem Nebenzimmer und fragt, ob Anama Fronhoff noch
etwas trinken will.

taz: Wie viele Ihrer täglichen Gespräche betreffen Alltagskommunikation?

Fronhoff: Viele. Vor allem bei Assistenten, die noch nicht so lange bei mir
sind.

taz: Ermüdet Sie das?

Fronhoff: Ich weiß nicht. Ich kenne es ja nun nur so.

taz: Welche Rolle spielt das Internet für Ihre Kommunikation?

Fronhoff: Das ist meine zweite Welt. Da habe ich Kontakte zu Menschen, die
nicht hier wohnen, sondern überall verstreut.

taz: Aber gerade in der elektronischen Kommunikation sind Emotionen nicht
so leicht zu übermitteln.

Fronhoff: Doch, ich finde, das Gefühl kommt durch.

taz: Können Sie mir einmal zeigen, wie Sie den Computer bedienen?

Anama Fronhoff ruft den Assistenten. „Fahr mich mal bitte an den Rechner“,
sagt sie. Vor dem Computer setzt der Assistent ihr eine spezielle Brille
ohne Gläser auf. In der Mitte der Brille ist ein Punkt. Eine Kamera über
dem Computerbildschirm erfasst diesen Punkt und übersetzt ihn in einen
Mauspfeil. Mit Kopfbewegungen kann Anama Fronhoff die Maus steuern.

Fronhoff: 2007/2008 habe ich die Kopfmaus bekommen, davor war immer jemand
dabei und hat für mich getippt.

taz: Was geht schneller: Am Rechner schreiben oder sprechen?

Fronhoff: Ich glaube, Sprechen geht noch etwas schneller.

taz: Aber dann könnten Sie doch auch telefonieren mit denen, die weiter weg
wohnen.

Fronhoff: Den Computer bedienen ist das Einzige, was ich ganz ohne
Assistenten machen kann. Beim Telefonieren würde die Assistenz auch
mithören.

taz: Das ist die privateste Kommunikationsform, die Sie haben?

Fronhoff: Ja, und davon gibt es nicht so viel, wenn man immer von
Assistenten oder Assistentinnen umgeben ist.

taz: Wenn ich eine E-Mail von Ihnen bekomme, dann haben nur Sie die
geschrieben und gelesen?

Fronhoff: Ja.

taz: Wenn ich Sie also was Intimes fragen wollte, dann mach ich das am
besten per Mail?

Fronhoff: Ja. Und ich glaube deswegen liebe ich den Computer. Weil ich
wirklich sichergehen kann, dass das Private bei mir bleibt. Meist ist es
mir egal, was die Assistenten mitbekommen, aber wenn ich meine privatesten
Gedanken teilen will, dann nur mit dem, für den sie bestimmt sind. Wenn es
gut läuft, habe ich mit den Assistenten ein freundschaftliches
Arbeitsverhältnis. Aber es bleibt immer ein Arbeitsverhältnis.

taz: Sie können nie mal einen Tag alleine sein, einfach im Schlafanzug im
Bett bleiben und mit gar niemandem reden. Sie müssen jeden einzelnen Tag
kommunizieren.

Fronhoff: Das stimmt. Aber ich kann quasi auf einer äußeren Ebene den
Alltag abhandeln und im Inneren bei mir bleiben. Manche denken, die Tiere
wären mein Innerstes. Das stimmt aber nicht. Sie kommen mir sehr nahe. Aber
ganz innen, da ist niemand mehr.

taz: Ist da Einsamkeit?

Fronhoff: Auf einer äußeren Ebene manchmal ja. Aber innerlich nie.

taz: Nicht mehr?

Fronhoff: Nie. Früher kam ich nur gar nicht ran an dieses Innerste.

Ein paar Augenblicke sagt niemand etwas.

taz: Welche Bedeutung hat Schweigen für Sie?

Fronhoff: Das ist für mich mein normaler Seelenzustand geworden.

taz: Im Innen und im Außen?

Fronhoff: Wenn es gut läuft, ja. (lacht)

taz: Schweigen ist ja so ein Zwischenraum, in dem man sich auch mehr spürt.
Haben Sie das früher schlechter ausgehalten?

Fronhoff: Ja. Aber jetzt ist das Heimat für mich.

Nachtrag: Viele Journalist*innen nutzen fürs Abtippen von Interviews
eine Transkriptionssoftware mit KI-gestützter Spracherkennung. Die Autorin
hat das mit der Aufnahme von diesem Gespräch auch versucht. Aber die KI
scheitert – sie kann eben nur das Übliche abbilden.

31 Dec 2025

## LINKS

(DIR) [1] /Montagsinterview-mit-Locked-In-Patient/!5099225

## AUTOREN

(DIR) Manuela Heim

## TAGS

(DIR) wochentaz
(DIR) Kommunikation
(DIR) Assistenz
(DIR) Pflege
(DIR) Social-Auswahl
(DIR) wochentaz
(DIR) Pflegekräftemangel

## ARTIKEL ZUM THEMA

(DIR) Dänischer Gesundheitsökonom Kjellberg: „Wir glaubten, das beste System der Welt zu haben“

In Dänemark wurde das Krankenhauswesen radikal reformiert. Der dänische
Gesundheitsökonom Jakob Kjellberg erklärt, was Deutschland davon lernen
kann.

(DIR) Klinikclown über Pflege und Humor: „Weinen ist nur feuchte Traurigkeit“

Andreas Bentrup ist Klinikclown und Humortrainer. Ein Gespräch über Lachen
in Extremsituationen, Singen auf der Demenzstation und rote Nasen.

(DIR) Montagsinterview mit Locked-In-Patient: "Das Kleinhirn legt sich schlafen"

Karl-Heinz Pantke hatte einen Schlaganfall, der seinen ganzen Körper
lähmte. Wissenschaftler bezeichnen diesen Zustand als "locked-in". Heute
kann Pantke wieder sprechen und gehen.