# taz.de -- Leben mit Parkinson: Mit Ding im Kopf
       
       > Mit Anfang 40 erkrankte ich an Parkinson. Um die Symptome zu verzögern,
       > ließ ich mir Elektroden ins Gehirn implantieren.
       
 (IMG) Bild: Andreas Große Halbuer entscheidet sich nach seiner Parkinson-Diagnose für eine riskante Operation
       
       Charité, Bettenhaus Mitte, im November 2020. Draußen tobt die
       Coronapandemie. Drinnen sortiert Gerd-Helge Schneider das
       Operationsbesteck. Die Automatiktür öffnet sich, die Pfleger schieben den
       Patienten herein. Der Mann ist 48 Jahre alt, zwei Meter groß, 100 Kilogramm
       schwer, blasse Haut, geschorener Schädel, die Augen sind geschlossen. Der
       Mann auf dem OP-Tisch, das bin ich. Andreas Große Halbuer, verheiratet,
       zwei Kinder, erkrankt an Morbus Parkinson.
       
       Ich bin [1][Muhammad Ali], ich bin Michael J. Fox, ich bin Wilhelm von
       Humboldt, Papst Johannes Paul II., Ottfried Fischer, Frank Elstner,
       [2][Morten Harket]. Wir sind Millionen. Die noch Lebenden von uns erwartet
       ein grausames Schicksal. Wir verlieren die Kontrolle über unsere Körper.
       Einige von uns kämpfen mit dem Tremor, einem Muskelzittern, das so stark
       ist, dass der Kaffee nicht in der Tasse bleibt. Die anderen leben im
       Würgegriff des Rigors, einer muskulären Versteifung.
       
       Die Krankheit, benannt nach ihrem Entdecker, dem englischen Arzt [3][James
       Parkinson], stammt aus den dunkelsten Ecken der Neurologie. Sie ist bis
       heute unerklärt, unheilbar und unaufhaltbar. Parkinson ist ein Uhrwerk, das
       rückwärts tickt. Wir sterben ein bisschen, jeden Tag, jede Stunde, jede
       Minute, jede Sekunde.
       
       „Und, wie geht’s?“, fragt Schneider, der Neurochirurg, als wir uns am Tag
       vor der Operation auf dem Flur der Neurochirurgie treffen. „Na ja“, knurre
       ich und denke noch darüber nach, was das für eine bescheuerte Frage ist.
       
       Schneider wird mit einem Bohrer zwei Löcher in meinen Kopf treiben und
       Elektroden implantieren, die dann später Strom an das Bewegungszentrum im
       Hirn abgeben werden. Einfacher gesagt: Erst öffnen sie mir die
       Schädeldecke, dann setzen sie mich unter Strom. Wir werden acht Stunden den
       OP-Saal blockieren. Um mich herum werden Operateure, Neurologen,
       Pflegekräfte ihr Bestes geben. Zwei Tage später wird Schneider noch einmal
       operieren, um die Batterie hinter meinem Brustkorb zu verstauen.
       
       ## Was zum Teufel ist ein Neurostimulator
       
       Dann bin ich eine Art Cyborg, eine Menschmaschine, von außen ansteuerbar
       über eine Bluetooth-Schnittstelle wie ein Mobiltelefon. Das Ding in meinem
       Kopf ist mehr als ein Ersatzteil, nicht vergleichbar mit einem künstlichen
       Kniegelenk oder einem Herzschrittmacher. Es ist eine Art Upgrade des
       Betriebssystems inklusive neuer Hardware, ein Bugfixing an der
       empfindlichsten und zugleich am wenigsten erforschten Stelle des
       menschlichen Körpers, dem Gehirn.
       
       Die Ärzte steuern mit dem Ding die Beweglichkeit, sie könnten je nach Lage
       der Elektroden und Stärke des Stroms auch Emotionen ändern oder das
       Sprechen beeinflussen. Niemand weiß genau, warum es funktioniert, aber es
       funktioniert. Eine kleine Blutung an der falschen Stelle, und dann war es
       das. Die meisten Menschen haben nicht den blassesten Schimmer, was es
       bedeutet, mit einer degenerativen und unheilbaren Krankheit zu leben. Und
       das ist auch gut so. Es ist gesund, das alles nicht zu wissen. Das eigene
       Leben ist oft schwer genug, wozu sich noch den Mist der anderen aufladen?
       
       Parkinson ist nicht Small-Talk-tauglich. Die Krankheit und die
       Elektrotherapie sind zu komplex, es braucht Zeit, um wirklich einzusteigen.
       Unter einem künstlichen Hüftgelenk können sich die meisten etwas
       vorstellen. Unter einem Herzschrittmacher auch. Aber was zum Teufel ist ein
       Neurostimulator? Das klingt nach Schlaganfall und Sextoy zugleich, und da
       das nicht zusammenpasst, benutzt kaum jemand diese eigentlich korrekte
       Bezeichnung.
       
       Stattdessen sagen viele „Hirnschrittmacher“, was aber falsch ist. Oder
       zumindest sehr ungenau. Mein Gehirn braucht keinen Taktgeber, es schlägt
       nicht wie das Herz. Das Ding in meinem Kopf arbeitet völlig unsichtbar und
       wartungsfrei. Es macht keine Geräusche, und die Drahtverbindung zu den
       ebenfalls unsichtbaren Elektroden im Hirn verläuft unauffällig am Hals
       entlang. Laien halten sie für eine Ader oder Sehne.
       
       ## Alle fünf Jahre eine neue Batterie
       
       Die Steuerungseinheit lässt sich mit einer Fernbedienung ein- und
       ausschalten. Ich kann zwischen verschiedenen Programmen wählen, der Strom
       kommt aus einer Batterie, die unter dem Schlüsselbein sitzt. Innerhalb der
       ärztlich vorgegebenen Grenzen darf ich die Dosierung selbst anpassen. Etwa
       alle fünf Jahre gibt es eine neue Batterie – im Rahmen einer halbstündigen
       Operation. Das Ding in meinem Kopf ist nahezu immer eingeschaltet.
       Schwimmen, Rad fahren, Krafttraining, alles kein Problem.
       
       Die einzigen Ausnahmen im Alltag sind Sicherheitskontrollen, etwa am
       Flughafen oder in Bundesministerien. Dort zücke ich dann meinen
       Patientenausweis und schalte den Stimulator kurz aus, weil die Strahlung
       der Scanner eine Notabschaltung auslösen könnte. Das Ding in meinem Kopf
       braucht allerdings auch ab und zu ein wenig Zuwendung und Aufmerksamkeit.
       Die Tagesklinik der Charité ist der richtige Ort für einen solchen
       Boxenstopp.
       
       Einmal im Jahr checke ich dort ein. In meinem Gruppenraum sitzen
       ausschließlich alte Menschen. Zu erkennen, dass das also meine neue
       Peergroup war, meine Bubble, war am Anfang hart. Es war bitterer Ernst.
       Hier war ich richtig. Ich gehörte hierher. Also ging ich mit Oma und Opa in
       den Fitnessraum zum Bankdrücken. Wir machten zusammen Tai-Chi und lauschten
       nach dem Essen vorgelesenen Fantasiereisen.
       
       Mit der Diagnose einer neurodegenerativen Erkrankung wie Parkinson ist der
       Ernstfall in einer Härte in mein Leben getreten, die mich jeden Tag aufs
       Neue überrascht. Als Schwerstkranker in einer Gesellschaft zu leben, die
       [4][Jugend und Stärke vergöttert], in der das Streben nach Gesundheit
       religiöse Züge trägt, ist in etwa so, als feierten deine Freunde eine
       Party, und du bist nicht eingeladen.
       
       Wenn ich „König von Deutschland“ wäre, würde ich die Forschungsförderung
       neu regeln. Ich würde eine Zukunftsagentur gründen, die innerhalb der
       Forschungslandschaft die besten Ideen belohnt. Unter meiner
       Schirmherrschaft gäbe es eine Bundesliga der Universitäten und
       Fachhochschulen. Kurz: Ich würde versuchen, eine neue Lust an Forschung und
       Wissenschaft zu entfachen.
       
       9 Apr 2026
       
       ## LINKS
       
 (DIR) [1] /Muhammad-Ali/!t5310037
 (DIR) [2] /A-ha-auf-Tour-in-Deutschland/!5639804
 (DIR) [3] /Frauen-boxen-gegen-Parkinson/!6077775
 (DIR) [4] /Selbstoptimierung-als-Kulturphaenomen/!5836260
       
       ## AUTOREN
       
 (DIR) Andreas Große Halbuer
       
       ## TAGS
       
 (DIR) Krankheit
 (DIR) Ausgrenzung
 (DIR) Forschungsförderung
 (DIR) Reden wir darüber
 (DIR) Social-Auswahl
 (DIR) Lesestück Interview
       
       ## ARTIKEL ZUM THEMA
       
 (DIR) Tischtennisspielerin über Parkinson: „Ich habe keine Angst mehr“
       
       Silke Kind hat Parkinson und spielt Tischtennis. Das passt perfekt
       zusammen, erzählt sie. Die Initiative PingPongParkinson brachte sie zurück
       an die Platte.
       
 (DIR) Leben mit Parkinson: Der seltsame Freund
       
       Wigand Lange hat beschlossen, nicht an Parkinson zu leiden. Der
       Schriftsteller hat sich stattdessen mit Parkinson angefreundet. Eine
       Beziehungsgeschichte.
       
 (DIR) Ursachen und Betroffene: Diagnose Parkinson
       
       Mao, Papst Johannes Paul II, Muhammad Ali: Die Liste der Morbus
       Parkinson-Betroffenen ist lang. Die Ursachen der Schüttellähmung sind noch
       im Dunkeln.