# taz.de -- Kinderhospiz in Berlin: Das Leben feiern
       
       > Am 10. Februar ist Kinderhospiztag. Das Hospiz Berliner Herz lud in seine
       > Einrichtung ein, um über die Zukunft der Hospizarbeit zu sprechen.
       
 (IMG) Bild: Nah und liebevoll: Im Kinderhospiz wird die ganze Familie eingebunden (Kinderhospiz in Wiesbaden)
       
       Berlin taz | „In Deutschland sind rund 50.000 Kinder lebensverkürzt
       erkrankt. 3.000 allein in Berlin, Tendenz steigend“, erklärt Sabine
       Sebayang, Leitung der Abteilung Humanistischer Hospize. Der Verband
       eröffnete 2015 den stationären Kinderhospizdienst „Berliner Herz“.
       
       Die Einrichtung lud anlässlich des Kinderhospiztages, der am Freitag
       begangen wird, zum Thema „Welche Zukunft hat die Kinderhospiz?“ in die
       Räumlichkeiten ein.
       
       Das Hospiz möchte mit der weit verbreiteten Vorstellung als Sterbeort
       brechen, meint Sebayang. Der Tod sei immer da, aber es wäre viel wichtiger,
       das Leben zu feiern und die Familien bestmöglich zu unterstützen. Die
       lebensbejahende Einstellung findet sich in der Architektur des „Berliner
       Herz“ im Zentrum Friedrichshains wieder.
       
       Jedes Zimmer ist in einem anderen Pastellton gestrichen, eine offene Küche
       und ein Aquarium stehen im Essbereich. Jedes Zimmer hat einen Zugang zur
       ruhigen Terrasse, im geräumigen Bad gibt es Licht- und Wassertherapie.
       
       ## Versorgung für die ganze Familie
       
       Kathi Bertolini von der Pflegedienstleitung führt mit einer FFP2-Maske mit
       bunten Schmetterlingen durch das Gebäude. „Hier befinden sich momentan acht
       Kinder, damit sind wir voll belegt“, erzählt sie. Die meisten Kinder kommen
       regelmäßig wieder, für mehrere Wochen.
       
       Dafür werden die Zimmer mit Fotos und Willkommensgrüßen eingerichtet, aber
       auch mit allen nötigen Dingen, die schwerkranke Kinder brauchen: Geräte zum
       Inhalieren und Beatmen, Rollstühle.
       
       Ein Team aus 25 Palliativärzt*innen, Therapeut*innen, Pfleger*innen und
       Ehrenamtlichen ist hier für die Kinder im Einsatz. Auch die Eltern und
       Geschwister sollen im Hospiznetzwerk versorgt sein, zum Beispiel mit einem
       Sorgentelefon oder Theaterspielen, betont Sebayang. „Das Angebot ist
       deutschlandweit einzigartig“, meint Franziska Kopitzsch vom Bundesverband
       Kinderhospiz.
       
       Die Krankenkassen übernehmen nur die Unterbringung. [1][Um den Kindern und
       Familien das Leben aber angenehm zu machen, braucht es mehr], dafür müssten
       Spendengelder herhalten. „Ich schätze am meisten die Verlässlichkeit der
       Betreuung meines Kindes, selbst während Corona“, sagt die Mutter eines
       schwerkranken Kindes.
       
       ## „Weder sexy noch hoffungsvoll“
       
       [2][Wie viele andere Bereiche der Pflege] seien die Kinderhospize chronisch
       unterversorgt, schildert Kopitzsch. Das merke man vor allem auf dem Land –
       in Brandenburg müssten Eltern mit ihren schwerkranken Kindern etwa 120
       Kilometer weit fahren. Auch werden die Kinder wegen des medizinischen
       Fortschritts immer älter.
       
       „Mit 27 fallen sie aber aus dem Kinderpflege-System.“ Der Bundesverband
       fordert deshalb bessere Regelungen bei den Kranken und Pflegekassen, mehr
       Barrierefreiheit und eine bessere Finanzierung von dringend benötigten
       Hilfsmitteln wie Treppenlifts.
       
       [3][Für eine gesellschaftliche Teilhabe sei aber das Umdenken aller
       wichtig], betont Kopitzsch: „Hospizarbeit ist weder sexy noch
       hoffnungsvoll. Aber wegen unserer Behandlung geht es den Kindern besser.“
       
       9 Feb 2023
       
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