# taz.de -- Leben mit Cluster-Kopfschmerzen: Wie ein Dolch in der Schläfe
       
       > In Deutschland leiden Tausende unter Cluster-Kopfschmerzen. Betroffene
       > haben kaum auszuhaltende Schmerzen und bekommen oft falsche Diagnosen.
       
 (IMG) Bild: Viele PatientInnen haben ständig ein Sauerstoffgerät bei sich, um die Schmerzen zu lindern
       
       Sidiqa Sanjrani kann über die klassische 1-bis-10-Skala nur lachen. Ihr
       Schmerz ist unvergleichlich und lässt sich nur in Bildern beschreiben: Ein
       glühendes Messer im Auge, ein Dolch in der Schläfe, eine Nadel, die im
       Gehirn rumstochert. „Was ich aushalten muss, ist außerhalb jeder
       Kategorie“, sagt die 41-Jährige. Weil sich der Schmerz im Gesicht befindet,
       ist er so unmittelbar, so nah. „Man kann ihm nicht entkommen.“ Marcus
       Schrettinger hält seinen Unterarm vor die Laptopkamera. Auf den ersten
       Blick: Tattoos, auf den zweiten: eine senkrechte Narbe. Der 50-Jährige hat
       genau das versucht: dem Schmerz zu entkommen.
       
       Sidiqa Sanjrani, die eigentlich anders heißt, und Marcus Schrettinger
       [1][haben Cluster-Kopfschmerzen]. Was nach einem etwas intensiveren
       Spannungskopfschmerz klingt, wird umgangssprachlich auch suicide headache
       genannt. Dass das keine Übertreibung ist, zeigt Marcus Schrettingers
       Unterarm. 100.000 bis 200.000 Menschen in Deutschland leiden unter
       Cluster-Kopfschmerzen. Cluster, weil der Schmerz gebündelt, in mehrmals
       täglichen Attacken kommt.
       
       Der überwiegende Teil, über drei Viertel, hat einen episodischen
       Krankheitsverlauf. Sidiqa Sanjrani gehört zu dieser Mehrheit: Alle drei bis
       vier Jahre attackiert sie der Schmerz über mehrere Monate. Danach ist es
       vorbei und sie versucht zu vergessen. Marcus Schrettingers Krankheit ist
       chronisch. Bis zu achtmal täglich, meistens nachts, kommt der Schmerz, der
       – wenn es unbedingt die Skala sein muss – eine 11 ist. Neben dem Schmerz
       sind die häufigsten Symptome ein gerötetes, tränendes, leicht
       hervorstehendes Auge, ein hängendes Lid und eine laufende Nase.
       
       Obwohl sich die Krankheit auch optisch bemerkbar macht, dauerte es bei
       Sanjrani acht, bei Schrettinger elf Jahre bis zur Diagnose. In der
       Zwischenzeit: Besuche bei AugenärztInnen, KieferchirurgInnen, in
       HNO-Fachpraxen und immer wieder rein in die Röhre. Auf den MRT-Scans:
       nichts, keine Auffälligkeiten. Sidiqa Sanjrani lässt sich an den
       Nebenhöhlen operieren, Marcus Schrettinger hat nicht mehr alle Backenzähne.
       „Gezogen, denn da hätte ja was entzündet sein können.“ Seine Erkrankung
       wird erst als „Raucherkopfschmerz“ abgetan, dann soll es wieder die Psyche
       sein, die ihn vor Schmerzen schreien lässt. In diese „Zeit des
       Ausgeliefertseins“, wie er sie nennt, fällt auch sein Suizidversuch.
       
       ## Ratlose ÄrztInnen
       
       „Es ist tatsächlich so, dass viele Ärztinnen und Ärzte sich mit dieser
       Krankheit nicht auskennen, wenige sogar noch nie etwas davon gehört haben“,
       sagt Mark Obermann. Der Chefneurologe an der Asklepios-Klinik in Seesen
       forscht zu Cluster-Kopfschmerzen. Einige MedizinerInnen gingen nach den
       Schilderungen ihrer PatientInnen fälschlicherweise von beschädigten Nerven,
       Entzündungen oder Tumoren aus. „Ich musste mir sogar mal anhören, dass ich
       wahrscheinlich nur noch wenige Monate zu leben habe – Krebs“, sagt
       Schrettinger. Das war zwar in einer Wald-und-Wiesen-Klinik in den
       Neunzigern, dennoch hat sich in seinen 28 Jahren als „Clusterkopf“ nicht
       viel getan. Die Ursache der Cluster-Kopfschmerzen ist nach wie vor unklar.
       Sicher ist nur: Die Krankheit ist unheilbar, aber nicht lebensbedrohlich –
       nimmt man mögliche psychische Folgen aus.
       
       Bis heute ist noch kein Medikament auf dem Markt, das einzig für
       Cluster-Kopfschmerzen entwickelt wurde. Aber es gibt eine Vielzahl an
       Arzneimitteln, die Linderung verschaffen können, obwohl sie für andere
       Erkrankungen vorgesehen sind.
       
       Verapamil zum Beispiel hilft eigentlich gegen Bluthochdruck, mindert aber
       bei vielen die Attackenhäufigkeit. Für Lithium, Inhaltsstoff von
       Antidepressiva, gilt das Gleiche.Verbreitet sind auch Triptane, also Mittel
       gegen Migräne, die dem Cluster-Kopfschmerz weniger fern liegt.
       
       Eine experimentellere Behandlungsmöglichkeit sind sogenannte
       Neurostimulatoren, die in den Kiefer implantiert werden. Mit kleinen
       Stromimpulsen lässt sich der dort verlaufende Trigeminusnerv überreizen.
       
       ## Zwischen physischen Schmerzen und psychischer Last
       
       Was die allermeisten PatientInnen zu Hause stehen haben, ist eine
       Zehn-Liter-Sauerstoffflasche. Inhalieren, sobald es losgeht, kann den
       Schmerz vertreiben. Kann. Bei manchen schlagen einige dieser Medikamente
       an, bei anderen überhaupt nicht. Bei wieder anderen wirken sie ein paar
       Jahre, dann funktionieren sie plötzlich nicht mehr. „Diese Krankheit ist
       mit so viel Ungewissheit und Bedrohung verbunden“, sagt Sidiqa Sanjrani.
       Aktuell hat sie nach vier Jahren Ruhe wieder eine Episode. Die Attacken
       sind häufiger als beim letzten Mal. „Das kann mit einer nachlassenden
       Wirkung des Sauerstoffs zu tun haben“, sagt sie.
       
       Es sind nicht allein Schmerz und Ungewissheit, die Betroffene umtreiben.
       Hinzu kommt die Last, ihrem privaten Umfeld, ihrem Arbeitgeber begreiflich
       machen zu müssen, dass ihr Leiden nicht alltäglich ist. „Die schlimmste
       Reaktion ist: ‚Das hab ich auch!‘ oder ‚Nimm doch mal ’ne Ibu!‘“, sagt
       Sidiqa Sanjrani. „Das ist die Höchststrafe für jeden
       Cluster-Kopfschmerz-Patienten. Dieses: ‚Hast du es mal mit Aspirin
       versucht?‘“, sagt auch Marcus Schrettinger. Der Cluster-Kopfschmerz trägt
       den „Kopfschmerz“ im Namen und eine ganze Nation kann mitfühlen.
       Schrettinger würde sich wünschen, die alternative Bezeichnung nach den
       Entdeckern der Krankheit, Bing-Horton-Syndrom, wäre geläufiger. „Da würde
       man keine so voreiligen Schlüsse ziehen“, sagt er.
       
       Sidiqa Sanjrani ist Lehrerin. Ohne Sauerstoffflasche to go geht sie nicht
       in die Schule. Kommt der Schmerz im Unterricht, muss sie rausgehen und
       inhalieren. Ihrem Arbeitgeber hat Sanjrani kurz bevor sie anfing eine
       ausführliche E-Mail geschrieben und ihre Krankheit erklärt. „Ich kann nicht
       davon ausgehen, dass eine Personalerin oder ein Personaler das googelt oder
       von selbst ernst nimmt.“ Besonders im Referendariat litt sie unter dem
       Druck, schnell wieder fit sein zu müssen. Mit Krankschreibungen tut sie
       sich schwer: „Da ist viel schlechtes Gewissen, viel Scham, viel: ‚Das kann
       ich jetzt nicht bringen‘“, sagt sie. Marcus Schrettinger hat lange bei
       einer Krankenkasse gearbeitet, danach als ITler in einer Softwarefirma.
       Mittlerweile ist er in Rente, seine Krankheit wurde als Behinderung
       anerkannt. Er habe jahrelang „einfach durchgehalten“, obwohl er eigentlich
       arbeitsunfähig war. Schrettinger weiß, dass er Glück gehabt hat. Er kennt
       viele Cluster-Kopfschmerz-PatientInnen, bei denen sich die
       Rentenversicherung querstellt.
       
       Überhaupt kennt er sehr viele Menschen. Marcus Schrettinger ist der wohl am
       besten vernetzte „Clusterkopf“ in Europa. Von seinen 700
       Facebook-FreundInnen haben 500 Cluster-Kopfschmerzen, sagt er. Er ist mit
       Menschen in ganz Europa in Kontakt, tauscht sich aus über Erfahrungen und
       Behandlungsmöglichkeiten. In seine Selbsthilfegruppe in Karlsruhe kommen
       Dutzende aus der gesamten Region, sogar aus Bayern reisen manche an.
       
       Auch seine Frau Melanie ist voll eingespannt, ist die „gute Seele“ der
       Gruppe und betreut Angehörige. „Für die Familie ist diese Krankheit
       natürlich eine Riesenbelastung“, sagt er. „Eine geliebte Person so dermaßen
       leiden zu sehen und nichts tun zu können, das ist die Hölle.“ Dass er mit
       seiner Gruppe einen Beitrag dazu leisten kann, Menschen ein besseres Gefühl
       zu geben, gibt ihm Hoffnung. Er pocht bei jedem Treffen auf ausführliche
       Vorstellungsrunden, weil er weiß, dass man die Leute „reden lassen muss“.
       Dass es wahnsinnig hilft, „Ballast abzuwerfen“, einander zuzuhören.
       
       Neurologe Mark Obermann stimmt ein neues Prophylaxepräparat, das in den USA
       schon zugelassen ist, zuversichtlich. Auch würden die technischen
       Therapien, zum Beispiel die Neurostimulation, immer besser. Weil
       vergleichsweise nur so wenige Menschen Cluster-Kopfschmerzen haben, fehlen
       Gelder, um die Forschung zu beschleunigen. „Dafür ist sie stetig“, sagt
       Mark Obermann. Er ist optimistisch, „dass wir immer mehr über die Krankheit
       wissen“. Für Sidiqa Sanjrani und Marcus Schrettinger wäre schon viel
       erreicht, wenn mehr Menschen wüssten, was Cluster-Kopfschmerzen bedeuten.
       Sich verstanden und weniger allein zu fühlen, macht aus der 11 zwar keine
       9, hilft aber der Psyche.
       
       9 Mar 2021
       
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