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 (DIR) Post #AborUzOSKb744AN18a by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-11-14T19:24:43Z
       
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       Précision à propos de "son immunité contre quoi, connard" : prétendre qu'on "met à jour son immunité" contre un virus en l'attrapant deux ou trois fois par an, ça ne s'appelle pas mettre à jour son immunité.Ça s'appelle attraper un virus à répétition.C'est tout.Une immunité qui n'empêche pas d'attraper le virus, ce n'est pas une immunité.#covid
       
 (DIR) Post #AcHaomFopR71TE1BK4 by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-11-28T19:38:24Z
       
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       J'ai essayé Habitica, un programme de renforcement des habitudes et de gestion du temps. L'objectif était de m'aider à mettre en place un nouveau traitement que j'ai du mal à démarrer, et d'améliorer ma régularité pour d'autres petits trucs qui sont compliqués avec le #CovidLong Bilan :- Pas adapté aux personnes qui doivent limiter leurs dépenses d'énergie, au contraire l'appli est là pour te pousser à en faire plus- J'ai trouvé le programme fatigant à utiliser, et toute la partie gamification est encore plus énergivore, j'y ai pas touché- Et surtout, encore une appli / site qui vend tes données sans être claire là-dessus :blob_cat_knife:​Bref, j'ai désinstallé au bout de 24h.Est-ce que vous connaissez des programmes / applis de gestion des habitudes quotidiennes adaptées aux personnes handies et avec une politique de confidentialité claire ?:boosts_ok:​
       
 (DIR) Post #AcODUGvwd8R1hUh9GK by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-01T16:06:49Z
       
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       Mon usage de Loop habit tracker :- éviter de sur-fougner le truc (le piège évident pour une fougne comme moi) en multipliant les items dans l'appli pour des habitudes qui sont déjà installées, pour le pur plaisir de cocher des cases : ça me les rend paradoxalement plus lourdes, plus difficiles à suivre. Par ailleurs ces habitudes déjà installées je sais que si je saute un jour c'est pas parce que j'ai oublié / pas la motivation mais parce que j'ai pas eu l'énergie pour, et ça l'appli n'y changera rien et ne fera que m'enfoncer le nez dedans.- de même, les trucs qui me font plaisir mais que j'ai pas la force de faire tous les jours, comme sortir au parc : je sais que si j'ai l'énergie pour je le ferai toujours, parce que ça me fait très envie ; pas la peine de suivre cette habitude dans l'appli, là encore ça ne ferait que suivre les fluctuations de mon énergie et me rendre cette bonne habitude plus lourde.Donc vraiment limiter l'appli aux habitudes que je cherche à installer actuellement et que je peine à mettre en place.
       
 (DIR) Post #AcODUHxkntTatOY6im by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-01T18:45:09Z
       
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       La plus importante habitude que j'ai à installer en ce moment concerne un nouveau traitement pour mon #CovidLong : la stimulation du nerf vague. C'est un petit stimulateur relié à une électrode spéciale qui se place dans la conche de l'oreille gauche. L'idée c'est que ça peut avoir un effet positif sur la dysautonomie / tachycardie orthostatique posturale, et donc ma capacité à rester debout ou assis-e plus longtemps. Paraît que ça donne de bons résultats chez certaines personnes.C'est absolument pas "un traitement miracle pour le covid long". C'est un truc qu'on essaye, histoire de faire quelque chose, parce qu'on n'a rien d'autre, qui peut ne rien donner du tout, ou améliorer les choses juste un peu, je sais pas dans quelle mesure. Mais pour le savoir, faut le suivre sérieusement.Le truc c'est que c'est *lourd*. Pas en poids, mais en organisation. Déjà le démarrage était lourd. Commander l'appareil, lire le mode d'emploi, punaise rien que pour comprendre comment m'en servir il m'a fallu répartir ça sur plusieurs jours. Et ensuite démarrer le traitement. Et le traitement il demande de la persistance sur la durée, parce que c'est 2 ou 3 séances de 30 min par jour, tous les jours pendant 3 mois, avant de voir l'effet.3 séances de 30 minutes par jour c'est beaucoup. Ça prend de la place dans la journée. Ça demande de réorganiser sa vie autour de ça. Ça va pas se faire tout seul. L'avantage c'est que je peux le faire en même temps qu'autre chose (sauf écouter de la musique de l'oreille gauche, lol), mais par contre si on veut savoir si ça a un effet je peux pas faire juste une séance par-ci par-là, il faut vraiment installer une habitude très régulière.Donc voilà, depuis lundi dernier, j'installe cette habitude. Avec l'aide d'une appli.Et je croise les doigts.
       
 (DIR) Post #AcODUuRriO8qFmvgvo by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-01T20:08:41Z
       
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       Si vous n'avez pas de covid long : s'il vous plaît, arrêtez de vous précipiter pour vous réjouir qu'il y ait enfin un traitement contre le #CovidLong dès qu'un-e malade vous dit qu'iel essaye un nouveau traitement.De même : arrêtez de dire "alors ça y est, tu es guéri-e ?" dès qu'on parle de la moindre amélioration.C'est usant.De devoir rectifier tout le temps, à chaque fois, modérer votre enthousiasme, être la personne qui pète l'ambiance, chaque fois devoir repréciser "quand je dis "ça va" c'est dans le contexte du covid long", c'est usant.Laissez-nous décider de ce qui vaut vraiment la peine de s'enthousiasmer.Je sais bien que cet enthousiasme part d'une bonne intention, de votre désir très fort qu'on aille mieux, merci, c'est gentil.Ce désir, c'est aussi le souhait de pouvoir vous dire que ça y est, ya plus besoin d'avoir peur, enfin, c'est curable.C'est humain de vouloir se rassurer mais Non. Continuez à avoir peur. C'est ce que vous pouvez faire de mieux. Ne lâchez pas cette peur qui vous motive à vous protéger. C'est moi qui vous le dis, du fond de l'abîme. La peur est toujours d'actualité.Et : en tant que malade du covid long je ne peux pas me permettre cet enthousiasme, sinon je serais en permanence déçu-e, et ce serait très mauvais pour mon moral. Je suis pas en train de vanter le pessimisme ; je dois avoir des attentes exacte, lucides, informées, pour éviter d'aller en permanence du faux espoir à l'espoir déçu, ce qui serait épuisant et démoralisant. Des attentes exactes, c'est mon équilibre à moi, c'est ce qui me permet de tenir.Des attentes exactes, c'est ça :Quand on parle de traitements pour le covid long actuellement, sauf contexte spécifique d'essais thérapeutiques à des fins de recherche, qui sont très peu nombreux, on parle de traitements symptomatiques, càd qui s'attaquent aux symptômes. On n'a pour l'instant pas de traitements spécifiques, qui s'attaqueraient aux causes.Les traitements qu'on essaye pour le covid long n'ont rien de nouveau. Ce sont des traitements qui ont fait leurs preuves dans d'autres maladies et qu'on essaye pour le covid long, pour voir, faute de mieux, pour ne pas avoir *absolument rien* à proposer. Avec une efficacité qui va de "rien" à "chez certaines personnes ça aide un peu".Les essais thérapeutiques sont aussi souvent des essais qui visent à tester l'effet sur le covid long de traitements déjà existants pour d'autres maladies.Pour l'instant la seule chose qui a permis avec certitude à des malades covid long de se rétablir, totalement ou partiellement, c'est : le temps, et qu'on les laisse tranquilles.Quand je parle d'amélioration de mon état je parle du fait qu'au printemps dernier j'étais capable de faire des œufs au plat sans faire de malaise et maintenant je suis capable de faire une omelette sans faire de malaise.La quasi-totalité du temps je dois toujours rester allongén, sinon très vite mon cerveau n'est plus correctement irrigué, avec les effets qui en découlent.Voilà.C'est la mesure.
       
 (DIR) Post #Acc9aWb0Wd5Z0fJ92e by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-07T13:50:39Z
       
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       Aujourd'hui c'est une de ces journées où je vais devoir choisir entre faire un petit tour au parc et vider la litière du chat, sans garantie de réussir à faire aucun des deux#CovidLong
       
 (DIR) Post #Acc9asCeBsfu1U507s by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-07T14:02:00Z
       
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       Cette nuit j'ai rêvé que je faisais un malaise au parc et devais m'allonger d'urgence sur un banc en expliquant la situation à une grand-mère qui était là avec sa petite fille pour qu'elles ne paniquent pas. C'était un malaise important, j'avais vraiment trop attendu.Je crois que c'est la première fois que je fais un rêve qui parle directement de mon #CovidLong et de ses symptômes, des contraintes pratiques que ça fait peser sur ma vie.Le rêve était plutôt intéressant par ailleurs, il continuait les histoires de plusieurs autres rêves que j'ai faits il y a des mois et les connectait entre elles, je revenais dans des lieux visités en rêve et qui n'existent que là, j'aime bien quand les rêves font ça, comme si le monde onirique avait son autonomie.Il y avait des succulentes autour du banc, c'était joli.
       
 (DIR) Post #Acc9avQEDqJy0TSODA by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-07T18:53:38Z
       
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       Aujourd'hui ça aura donc été une journée où j'aurai : branché le robot aspirateur pour le recharger. Et c'est déjà ça.(Merci à la douce personne qui s'est occupé de la litière de La Chat, du coup :blob_cat_heart:​ )
       
 (DIR) Post #Ad1Bq4NoJiYE7HX7Y0 by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-18T18:47:22Z
       
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       Les gens qui ne prennent plus aucune mesure de prévention et qui disent "oh non, j'ai choppé le covid 😭 " : vous vous attendiez à quoi ?
       
 (DIR) Post #Ad1Bq6YsDYaYsAiz4K by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-18T18:48:24Z
       
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       (Si vous avez chopé le covid malgré les mesures de prévention que vous continuez à mettre en œuvre, ce râlage ne vous concerne pas, évidemment)
       
 (DIR) Post #Ad1BsJh6MTZcBMczPk by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-19T19:27:18Z
       
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       Dès que je suis à la verticale (debout ou assis-e) trop longtemps, le sang peine à arriver à mon cerveau.Le "trop longtemps" dépend des jours. Aujourd'hui c'est : qq minutes assis-e, qq secondes debout.Si j'essaye de rester assis-e plus longtemps lorsque les symptômes de l'hypoperfusion se manifestent, c'est comme continuer à retenir ma respiration alors que je n'ai plus d'oxygène.C'est, en fait, assez exactement le vécu que j'en ai.C'est pas un truc où je peux "me forcer" ou "attendre que ça passe". Si j'attends en restant dans la même position, ça empire tout seul, horriblement.C'est le dysfonctionnement de systèmes vitaux.Quand je m'allonge, heureusement, le sang revient petit à petit à mon cerveau.C'est pourquoi je vis couchén.#CovidLong
       
 (DIR) Post #Ad4ykWWl2LCUF1wcZE by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2023-12-21T21:00:26Z
       
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       Un (pas le pire, mais relou) problème avec un covid long comme le mien c'est le manque de possibilités pour évacuer sa colère.Pas possible d'aller faire un grand tour à pied ou à vélo.Pas possible de crier jusqu'à en devenir aphone.Pas possible de taper sur des trucs.Rien de physique, rien même d'un tout petit peu physique.Mariner dans son jus.
       
 (DIR) Post #AhVxRYUxTK2Y9BtPoe by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2024-05-03T12:34:27Z
       
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       J'ai longtemps cru que j'étais une femme, entre autres parce que je pensais avoir certains traits de caractère (timidité, manque de confiance en soi) qui sont traditionnellement associés à la féminité.Des traits qui pourraient sembler être des défauts mais qui sont considérés par beaucoup d'hommes comme désirables chez les femmes car correspondant au stéréotype de la femme "douce", c'est-à-dire soumise.Je sais maintenant que ces traits de caractère sont fort bien répartis sur le spectre du genre.Que je ne suis, en réalité, pas spécialement timide.Quelques années de thérapie ont fait merveille pour ma confiance en moi.Mes traits de caractère, je les porte beaucoup mieux en tant que personne non-binaire.Je suis du reste une personne non-binaire extrêmement stéréotypée (j'aime les grenouilles).
       
 (DIR) Post #AhuR9VNRzv7TfojDxg by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2024-05-15T08:10:17Z
       
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       J'ai créé un compte pour #LaChat : @La_Chat Elle y raconte essentiellement des conneries 🤷 https://toot.cat/@La_Chat/112443806067713964
       
 (DIR) Post #AkekI9sVNslOoWNqZk by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2024-08-05T11:59:24Z
       
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       Vous conseillez quoi comme site maintenant pour réserver des billets de train en France ?Je précise :- un site, pas une app- si c'est pour conseiller sncf-connect épargnez votre énergie(Et : c'est pas pour moi)
       
 (DIR) Post #AkntKTn8xtJnADhGJk by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2024-08-09T18:06:22Z
       
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       "Fermez dès que la chaleur monte, laissez juste une fenêtre ouverte / un tout petit peu entrebâillé pour faire courant d'air" = NON. Laisser "juste" un tout petit peu ouvert pour faire courant d'air, ça s'appelle : faire rentrer la chaleur dans votre logement, qui sera accumulée dans les murs et n'en partira plus. Votre "petit courant d'air" s'appelle un pont thermique.On ferme tout (fenêtres + volets) le matin dès qu'il fait plus chaud à l'extérieur qu'à l'intérieur, on rouvre le soir à partir du moment où c'est l'inverse, c'est tout, c'est simple, sinon votre "petit courant d'air" va juste vous faire crever de chaud durablement.[Edit : et on mesure tout ça au thermomètre évidemment, pas au doigt mouillé, qui n'est pas fiable, justement en raison de l'effet trompeur du "courant d'air".](Marre de voir passer des conseils incohérents chaque été.)
       
 (DIR) Post #AlWSE2gGtZRih7NwDQ by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2024-08-31T09:54:14Z
       
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       Regardez ma chat elle est très jolie :neocat_floof_owo: #caturday #chamedi
       
 (DIR) Post #Au9V1Bj6wK1DBh3fUW by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2025-05-15T16:18:32Z
       
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       Le truc qu'on vous demande de signer ces jours-ci pour interdire les thérapies de conversion dans l'Union Européenne, c'est pas une énième fucking pétition, c'est une initiative citoyenne européenne, c'est beaucoup plus utile et intéressant.https://eci.ec.europa.eu/043/public/#/screen/homeL'initiative citoyenne, c'est un mécanisme prévu par la constitution européenne qui permet aux citoyens de proposer une loi ou une modification de la loi existante à la commission européenne et au parlement européen.Concrètement, ça veut dire que si l'initiative aboutit, la proposition législative sera examinée par la commission et présentée devant le parlement par le comité à l'origine de l'initiative.Le dispositif de l'initiative citoyenne européenne existe depuis 2012. C'est pas un dispositif très utilisé, notamment parce qu'il est assez lourd : le comité qui propose l'initiative doit être composé de citoyen-nes d'au moins 7 états-membres, l'initiative ne doit pas être contraire aux valeurs de l'union Européenne, etc. Depuis 2012, seules quelques dizaines d'initiatives citoyennes européennes ont été lancées, et seules 7 ont obtenu le nombre de signatures nécessaires. Si l'initiative pour interdire les thérapies de conversion aboutit, ce sera la huitième ! 🥳 Et après, qu'est-ce qui se passe ? Eh bien honnêtement, la commission européenne peut tout à fait décider de répondre "Vu et s'en tape". C'est ce qui s'est passé par exemple en 2014 lorsqu'une initiative anti-avortement, l'initiative "un de nous", a obtenu les signatures nécessaires (la honte), et que la commission et le parlement ont poliment répondu qu'iels n'allaient pas donner suite.Mais les mêmes peuvent également décider après examen qu'en effet, le problème soulevé par l'initiative justifie une modification de la législation. Par exemple, les propositions d'une initiative contre la souffrance animale qui a aboutit en 2018 sont en train d'être intégrées au droit européen.L'ICE c'est un mécanisme qui n'est pas sans défaut, mais qui permet aux citoyens européens d'apporter des propositions devant les législateurs, et donc de faire évoluer la loi.Bref, si vous êtes citoyen-ne de n'importe quel pays de l'UE, signez l'initiative ! 🙏 https://eci.ec.europa.eu/043/public/#/screen/home[Edit : il n'y a pas besoin de résider actuellement dans l'UE pour signer, la citoyenneté suffit.]
       
 (DIR) Post #Au9V1LYqNLkPgkKbsO by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2025-05-15T17:40:30Z
       
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       The text you are being asked to sign these days about banning conversion therapies in the European Union is not just one more petition: it is a European Citizens' Initiative, which is far more potent and relevant.https://eci.ec.europa.eu/043/public/#/screen/homeA European Citizens' Initiative is an instrument defined in the European Constitution, allowing citizens to submit a law or amendment to an existing law to the European Commission and the European Parliament.Concretely, this means that if the Initiative succeeds, the legislative proposal will be examined by the Commission and submitted to the Parliament by the committee that launched it.The European Citizens' Initiative system has existed since 2012. It is a relatively rarely used system, notably because it is rather demanding: the committee that authors the Initiative must comprise citizens from at least 7 Member-States, the Initiative must not infringe on the values of the European Union, etc. Since 2012, only a few dozen European Citizens' Initiatives have been attempted, and only 7 of these have succeeded in gathering the required number of signatures. Should the Initiative banning conversion therapies succeed, it would be the eighth to do so.And after that, what next? Quite honestly, the European Commission could very well decided to answer "thank you, we don't care". This happened in 2014 after an anti-abortion Initiative, the "One of Us" Initiative, managed to gather the required signatures (shame!), and both the Commission and the Parliament politely declined to follow suit.But the very same institutions can decide upon examination that, indeed, the question of the Initiative warrants modifying the law. For instance, the proposals from an Initiative against animal suffering, which succeeded in 2018, are currently being integrated into European law.The European Citizens' Initiative is not without its weaknesses, but allows European citizens to bring proposals to their lawmakers, and thus to improve the law.Anyhow, if you're a citizen of any country in the EU, do sign the Initiative!https://eci.ec.europa.eu/043/public/#/screen/home[Edit: You can sign if you're a citizen of the EU, even if you currently live outside the EU.]
       
 (DIR) Post #B1q7JXC47ip46kB8VM by TheOtterDragon@eldritch.cafe
       2026-01-01T10:46:31Z
       
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       Pour 2026 je vous souhaite des chats. Voilà. C'est tout. Sous quelque rapport qui vous convienne.(Par exemple, si vous avez peur des chats, je vous souhaite des chats *hors de vue et de portée*.)