Post AbpyIxmFPNTQPpffdY by akareilly@hachyderm.io
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(DIR) Post #Abpxtj1j72xZQdsQzI by tante@tldr.nettime.org
2023-11-15T17:11:43Z
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Vielleicht kontroverser Take, aber ich habe gar nicht unbedingt ein Problem damit, pseudonymisierte Gesundheitsdaten aus ePA bereitzustellen (gerne auch per Opt-Out) so lange mit der Nutzung einher geht, dass Ergebnisse publiziert werden und für alle aus der Forschung erzeugten Patente ein kostenloser Lizenzzwang herrscht.
(DIR) Post #AbpyIxmFPNTQPpffdY by akareilly@hachyderm.io
2023-11-15T17:16:20Z
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@tante Ich bin oft ein Testkaninchen. Dies ist eine weitere Debatte, bei der Menschen mit Behinderungen die Führung übernehmen sollten. Die Aussage "Jede Weitergabe von Gesundheitsdaten ist schlecht" ist einfach keine realistische Option, wenn man seltsame Krankheiten hat.
(DIR) Post #AbpyXrRzDII78ZIXL6 by tante@tldr.nettime.org
2023-11-15T17:18:41Z
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@akareilly ja,an muss da halt sinnvolle Wege finden. Dieses "alle Daten für die Industrie, deren Forschung wir fördern/finanzieren und die uns dir Produkte dann zu astronomischen Preisen zurückverkauft" kann aber weg
(DIR) Post #Abq0UMKAgOB3do6HtQ by bkastl@mastodon.social
2023-11-15T17:40:45Z
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@tante Ich schlag das mal vor in der Runde hier im Gesundheitsauschuss, ich überleg gerade, wer mich lynchen würde😅
(DIR) Post #Abq0jCc34Z7prfXYUC by tante@tldr.nettime.org
2023-11-15T17:41:53Z
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@bkastl kannst es ja auf mich schieben. "Ein Bürger fragte ..."
(DIR) Post #Abq2B78j79Eox9hMHo by EVduckR@nrw.social
2023-11-15T17:56:21Z
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@tante Da wäre ich dabei! Aber wie soll die Nutzung rechtssicher zugeordnet werden?
(DIR) Post #Abq2OpLu2ophqAOspk by stk@chaos.social
2023-11-15T18:01:35Z
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@tante Pass auf gleich geht eine Zoomdebatte los
(DIR) Post #Abq3lsbqCVhqYZPZFg by tante@tldr.nettime.org
2023-11-15T18:17:33Z
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@stk
(DIR) Post #Abq8JkNvgWVmiBJDqS by hansaplast42@social.wastedalpaca.wtf
2023-11-15T19:08:28Z
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@tante this.
(DIR) Post #AbqCQDJVRQOHzDZxqa by magnus_cerebrum@legal.social
2023-11-15T19:54:30Z
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@tante @bkastl Mach zwei Bürger draus. Und als Bonus sage ich voraus, wer dich lyncht. Ich ahne zumindest, wer es in der Forschung tun würde… 😁
(DIR) Post #Abr67fNITuDOwo5KEK by littledetritus@geraffel.social
2023-11-16T06:18:41Z
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@tante Das schlimme ist, die Diskussion ist nicht nötig. Es gibt die technischen Möglichkeiten die Analyse in der ePA abzufeiern.Das Paradigma heisst die Fragen zu den Daten nicht die Daten zu den Fragen. Läuft auch jetzt schon und soll im EHDS auch so kommen:https://forschen-fuer-gesundheit.de
(DIR) Post #AbrS0tX3dzI9ovpJ7A by benni@social.tchncs.de
2023-11-16T10:23:55Z
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@tante geht mir ähnlich. Aber wieso sollte dann noch wer was patentieren lassen, wenn man dann eh nix von hat? Sollte man die Patentierbarkeit dann nicht einfach aufheben?
(DIR) Post #AbrSHeFbiHglLgeXfE by tante@tldr.nettime.org
2023-11-16T10:26:05Z
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@benni So lange es Patente gibt, kann es Sinn ergeben, sie mit freiem Lizenzzwang zu claimen, damit niemand anderes ein restriktives Patent einführen kann.
(DIR) Post #AbrTmB8Y6jrrz8TPeq by benni@social.tchncs.de
2023-11-16T10:43:43Z
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@tante vielleicht sollte man die dann fairerweise auch kostenlos gewähren? So ein Patentverfahren ist ja recht teuer. Naja, andererseits vermutlich Peanuts im Vergleich zu den sonstigen Entwicklungskosten bei dem meisten Medizinkram.
(DIR) Post #AbrUtBrTuZiqDKOhd2 by tante@tldr.nettime.org
2023-11-16T10:56:04Z
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@benni Ja, wäre auch gut, aber wie du sagtest, das wird ja eh häufig im Budget eingeplant.
(DIR) Post #AbrVAjE57Gg0cCKbGi by benni@social.tchncs.de
2023-11-16T10:57:24Z
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@tante bei Medikamenten vermutlich ja. Aber ich dachte an so kleine Hacker-Projekte für Medizintechnik zB oder sowas.
(DIR) Post #AbrVlPfKnveCfEZTSS by tante@tldr.nettime.org
2023-11-16T10:59:05Z
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@benni Naja, wenn da an Gesundheitsdaten rumgepröddelt wird, will man vielleicht eine gewisse Hülle, die Compliance sicherstellt. Die kümmert sich dann auch um sowas.
(DIR) Post #Abrt5zJmG1RZyWGffk by wauz@mastodon.bayern
2023-11-16T15:27:33Z
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@tanteDas braucht es nicht. Die Daten sind ja alle da: bei der zuständigen Krankenversicherung. Und es ist auch kein Problem, die anonym auszuwerten.Das sind schon so viele Daten, dass es auf Jahre ausreicht.Dass an vernünftiger Datenerhebung kein Interesse besteht, zeigt jedoch das RKI. Deren Sammlungen sind in der Tat weitgehend nutzlos.@svenja