# taz.de -- Jugendliche mit Behinderungen: Unterschätzt und nicht mitgedacht
       
       > Politische Teilhabe von jungen Menschen ist ohnehin nicht einfach. Mit
       > Behinderungen oder chronischen Krankheiten wird es für sie noch
       > schwieriger.
       
 (IMG) Bild: Oft fühlen sich junge Menschen mit Behinderungen allein gelassen
       
       Berlin taz | Hannah ist im Grundschulalter, als sie das erste Mal so
       richtig mitbestimmen will. Auf ihrem Schulweg muss sie eine große Straße
       kreuzen, das ist ihr zu gefährlich. Also schreibt sie einen Brief an den
       Vorsteher des kleinen Allgäuer Ortes, in dem sie aufwächst, und fordert
       eine Straßenunterführung. Diese war zwar schon vor Hannahs Brief geplant,
       wurde aber lange nicht verwirklicht. Nun kommt sie tatsächlich, und Hannah
       wird zur Eröffnung der neuen Wegführung eingeladen.
       
       Diese Geschichte erzählt die heute 16-Jährige, wenn sie nach ihrem Wunsch
       nach mehr Mitsprache gefragt wird. Teilhabe von jungen Menschen ist in
       Deutschland ohnehin nicht immer einfach – doch Hannah gehört zu einer
       Gruppe, deren Belange besonders selten mitgedacht werden. Die junge Frau
       lebt aufgrund eines Hirntumors im Kindesalter mit einer chronischen
       Krankheit.
       
       Sie habe andere Erfahrungen und Bedürfnisse als viele Gleichaltrige,
       erzählt Hannah. „Ich bin keine typische Jugendliche.“ Ihre Krankheit sehe
       man ihr nicht direkt an. „Dadurch falle ich auch irgendwie immer durchs
       Raster“, sagt sie. Hannahs voller Name, wie auch die der anderen jungen
       Menschen in diesem Text, wird zum Schutz ihrer Privatsphäre nicht genannt.
       
       Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene [1][mit Behinderungen] oder
       chronischen Krankheiten sind die Möglichkeiten zur Beteiligung oft
       schwierig, sei es in den mancherorts existierenden Kinder- und
       Jugendparlamenten oder auf anderen Wegen. Zum einen sind Räume zum
       Austausch oft nicht barrierearm zugänglich – baulich und kommunikativ. Zum
       anderen werden sie oft nicht mitgedacht, wenn es um junge Menschen geht.
       Dort, wo sich erwachsene Menschen mit Behinderungen organisieren, wie
       beispielsweise in Selbstvertretungen, sind hingegen häufig die Perspektiven
       der älteren Generationen dominant.
       
       ## Mit Betroffenen reden statt über sie
       
       Dass das auch anders geht, dafür gibt es Beispiele. Im vergangenen Jahr
       konnte Hannah gemeinsam mit anderen jungen Menschen bei einem Besuch im
       Bundestag die inklusionspolitischen Sprecher:innen der SPD, der Grünen
       und der Unionsfraktion treffen. Organisiert wurde der Austausch von der
       Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerks, dem bundesweiten Dachverband der
       Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit
       Behinderungen und chronischen Krankheiten.
       
       Ein solches Treffen könne durchaus Wirkkraft haben, glaubt Benita
       Eisenhardt, Referentin für Projekte und Entwicklung beim Kindernetzwerk.
       „Wenn junge Menschen Politikerinnen und Politikern ganz konkret erzählen
       können, was sie fordern, erst dann realisieren diese, [2][welche Probleme
       es überhaupt gibt]“, glaubt Eisenhardt. Beim Treffen im Bundestag forderten
       die jungen Menschen unter anderem bessere Bildungsmöglichkeiten für
       behinderte Kinder und Jugendliche und den Ausbau eines inklusiven
       Arbeitsmarktes.
       
       Auch Hannah konnte den Politiker:innen von ihrer Situation erzählen.
       Sie besucht ein Gymnasium, setzt aber derzeit für ein Jahr aus, da die
       langen Schultage für sie nicht zu bewältigen sind. Sie geht etwa zwei
       Stunden pro Tag zum Unterricht, absolviert aber keine Prüfungen. Sie
       fordert für Jugendliche mit seltenen Erkrankungen oder Behinderungen
       Unterstützung, auch unabhängig vom Pflegegrad. „Nur weil ich selbst meine
       Schuhe anziehen kann, brauche ich ja trotzdem Unterstützung“, stellt sie
       klar. Außerdem wünscht sie sich die Möglichkeit, online zur Schule zu
       gehen, in ihrem eigenen Tempo. Ihr Vorschlag: „Onlineschulen in jedem
       Bundesland, die mit den Schulen vor Ort kooperieren, das wäre wichtig.“
       
       „Ein grundsätzliches Problem in der Politik ist ja, dass immer über
       Betroffene geredet wird, egal von welcher Betroffenheit wir in dem Fall
       reden, ohne diese mit einzubeziehen“, sagt die 26-jährige Laura-Jane. Sie
       koordiniert die etwa 60-köpfige „Grüne Bande“, war früher selbst dort
       Mitglied. Das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz bringt seit
       2017 junge Menschen mit einer chronischen oder lebensverkürzenden
       Erkrankung zusammen. Auch Geschwisterkinder und andere enge Bezugspersonen
       sind willkommen. Ihr Motto: „Wir haben was zu sagen“.
       
       ## Junge Menschen oft unterschätzt
       
       Diejenigen, um die es geht, einbeziehen – genau das hat das
       Bundesfamilienministerium (BMFSFJ) zuletzt versucht. Es ging um eine
       geplante Gesetzesänderung: Leistungen für Kinder und Jugendliche mit
       Behinderung sollen künftig in die rechtliche Zuständigkeit der Kinder- und
       Jugendhilfe fallen. Bisher sind sie gesondert bei den Leistungen für
       Menschen mit Behinderungen geregelt. Das sei ein Problem, erklärt Benita
       Eisenhardt vom Kindernetzwerk. Kinder und Jugendliche mit Behinderungen
       gerieten bei der Gesetzgebung oft aus dem Blick. „Besonders bei Bereichen
       wie Gesundheit oder Pflege, die nicht originär einen Blick auf Kinder
       haben, gehen ihre Interessen oft verloren.“
       
       Im Beteiligungsverfahren „Gemeinsam zum Ziel“ lud das BMFSFJ neben Stimmen
       aus der Forschung und der Fachöffentlichkeit auch sogenannte Expertinnen
       und Experten in eigener Sache ein. Selbstvertretungen anzuhören, ist bei
       geplanten Gesetzesänderungen nicht ungewöhnlich. Bei Themen, die Kinder und
       Jugendliche betreffen, werden bisher aber vor allem erwachsene
       Fürsprecher:innen befragt, zum Beispiel Kinderschutz- oder
       Elternverbände.
       
       Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und chronischen Krankheiten hätten
       sich so „erstmalig direkt bei einem Gesetzgebungsverfahren einbringen“
       können, sagte eine Sprecherin des BMFSFJ der taz. Wo regelmäßig Fachleute,
       die Wissenschaft und die Politik zu Wort kommen, da sei es nun unmittelbar
       um die Perspektive betroffener junger Menschen gegangen. Ihre Forderungen
       würden nun „in den weiteren Prozess einfließen“.
       
       Auch das Kindernetzwerk organisierte für diesen Prozess sogenannte
       Thinktanks. Mit bei diesen Onlinetreffen waren mehrere Vertreter*innen
       der Grünen Bande, darunter die 21-jährige Marie. Junge Menschen würden
       allgemein politisch unterschätzt, findet sie. „Das sieht man doch alleine
       daran, dass man erst ab 18 wählen darf.“ Es gebe zahlreiche Vorschriften,
       an die man sich halten müsse, aber mitreden könne man nur ganz selten.
       
       Marie ist selbst vor Kurzem in eine Partei eingetreten und dort im
       Jugendverband aktiv. Um welche Partei es sich handelt, verrät sie im
       Gespräch nicht. Sie nutzt einen Rollstuhl und auch in der Parteiarbeit muss
       sie sich viele Zugänge selbst mühsam erarbeiten. Das Parteibüro war
       beispielsweise nicht barrierefrei, als sie im Jugendverband anfing, erzählt
       sie. „Da war eine Stufe davor und man musste mich monatelang reintragen.“
       
       ## Viele weiterhin gänzlich von Teilhabe ausgeschlossen
       
       Ein Parteifreund hätte dann selbst eine Rampe gebaut. „Jetzt planen sie
       Treffen barrierefreier, aber eben erst seitdem ich da bin“, stellt sie
       fest. Um mehr Bewusstsein für diese Bedarfe zu schaffen, müsste man viel
       mehr Menschen mit Behinderungen in die Stadträte und allgemein in die
       Politik holen, schlägt Marie vor.
       
       Die 21-jährige Lilith aus München war sowohl bei den Thinktanks als auch im
       Bundestag dabei. Sie kommuniziert mit einer sogenannten Buchstabentafel und
       einer Assistenzperson und ist in mehreren jungen Selbsthilfegruppen aktiv.
       Das könne sie aber nur, weil ihre Familie sie unterstützt, berichtet
       Lilith. Viele, die wie sie unterstützt kommunizieren, aber in Heimen oder
       Wohngruppen leben, hätten nicht die gleichen Möglichkeiten. „Die meisten
       Menschen in meiner Lage verbringen ihr Leben in einer Förderstätte, ohne
       die Möglichkeit, sich einzubringen oder für ihre Belange zu kämpfen“, sagt
       die Münchnerin. Deswegen sei es wichtig, sich zu engagieren.
       
       Der Beteiligungsprozess im Bundesfamilienministerium ist ein Schritt in die
       richtige Richtung. Davon sind auch die überzeugt, die daran teilgenommen
       haben. Lilith etwa berichtet von einem sehr wertschätzenden Umgang. „Ich
       wurde öfter um meine Meinung gefragt und konnte immer einen kleinen Beitrag
       vorbereiten, den alle gerne angehört haben“, erzählt sie.
       
       Ähnlich sehen es die Mitglieder der Grünen Bande, fordern aber noch mehr
       solcher Mitsprachemöglichkeiten. Benita Eisenhardt vom Kindernetzwerk
       betont, es gebe schon viele gute Strukturen der Selbsthilfe. Aber die
       müssten auch von Anfang an miteinbezogen werden. Sie ist optimistisch, dass
       sich die Mühe der jungen Menschen und Familien lohnt, die sich an den
       Thinktanks beteiligt haben. „Man kann ja nicht die Leute zusammenbringen
       und ihnen eine Stimme geben, und dann hinterher sagen: Das interessiert uns
       jetzt doch nicht“, sagt sie.
       
       Noch gebe es kein genaues Datum für den Referentenentwurf für das Gesetz
       zur inklusiven Kinder- und Jugendhilfe, heißt derweil vom
       Bundesfamilienministerium.
       
       2 Sep 2024
       
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