# taz.de -- Pränataltest für Trisomie 21: Unternehmensfreundliche Regelung
       
       > Die Debatte über die Folgen der neuen Tests steht noch aus. Der
       > Gemeinsame Bundesausschuss lässt schon Informationen für Schwangere
       > erstellen.
       
 (IMG) Bild: Trotz Inklusionsdebatte – Eltern mit behinderten Kindern haben es doppelt schwer
       
       Der umstrittene nichtinvasive molekulargenetische Pränataltest (NIPT) soll
       Kassenleistung werden, für Risikoschwangere. Danach sieht das
       Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) – des obersten
       Gremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte,
       Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen – aus.
       
       Bisher wird der Test an Selbstzahlerinnen in gynäkologischen Praxen
       verkauft. Er ist seit 2012 auf dem deutschen Markt und wird von
       verschiedenen Herstellerfirmen vertrieben. Obwohl der G-BA „Qualität und
       Wirtschaftlichkeit“ noch prüft, [1][hat das Gremium am 16. Februar vorab
       entschieden], eine Versicherteninformation über den NIPT in Auftrag zu
       geben, um Schwangere in einer „selbstbestimmten Entscheidung“ zu
       „unterstützen“. Die Frage ist jedoch, worüber sie entscheiden sollen und
       wer ein Interesse daran hat, dass sie bei dieser Entscheidung unterstützt
       werden.
       
       Mit dem NIPT kann anhand des Bluts der Frau bereits ab der neunten
       Schwangerschaftswoche getestet werden, ob das werdende Kind eine Trisomie
       wie das Downsyndrom hat. Der NIPT eröffnet keinerlei Therapiemöglichkeiten.
       Auf der Basis des Testergebnisses kann und muss die Frau entscheiden, ob
       sie die Schwangerschaft abbricht oder fortsetzt. Es geht also nicht darum,
       ob eine Frau überhaupt ein Kind will, sondern darum, ob es dieses Kind
       sein soll.
       
       So geht es nicht um das Recht auf Selbstbestimmung über den eigenen Körper,
       das in den 1970ern von der Frauenbewegung gegen Staat und Kirche erkämpft
       wurde. Kommt der NIPT ins Spiel, ist die Schwangerschaft grundsätzlich
       gewollt. Es handelt sich vielmehr um einen Qualitätstest: Frauen
       entscheiden sich für oder gegen einen Abbruch, weil ihnen das Testergebnis
       sagt, dass das werdende Kind möglicherweise behindert ist.
       
       Diese Entscheidung wird vor dem Hintergrund gefällt, dass Eltern mit
       behinderten Kindern nur mangelhaft unterstützt werden und Menschen mit
       Behinderung nicht gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben
       können; Inklusion ist noch immer mehr Wunsch als Wirklichkeit.
       
       Die Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Geburtshilfe und Gynäkologie
       (DGPFG) kritisierte in einer [2][Pressemitteilung 2013 (pdf-Datei)]
       deshalb, dass „ein gesellschaftliches Problem, nämlich der Umgang mit
       Menschen, die behindert sind oder mit weniger leistungsbezogenen
       Lebensperspektiven leben, in unsere Arztpraxis verlagert wird“, und stellt
       fest: „Eine breite Diskussion über Pränataldiagnostik und deren Bedeutung
       für das Leben in unserer Gesellschaft ist unbedingt nötig und politisch
       förderungswürdig!“
       
       Mit dieser Forderung ist sie nicht allein. Der [3][Bundesverband der
       Frauengesundheitszentren], der [4][Bundesverband für körper- und
       mehrfachbehinderte Menschen], die [5][Deutsche Gesellschaft für
       Hebammenwissenschaft (DGHWi)], auch der [6][Berufsverband der
       Humangenetiker (BVDH)], diverse NGOs wie das [7][Gen-ethische Netzwerk
       (GeN)], [8][Bioskop], das [9][Netzwerk gegen Selektion durch
       Pränataldiagnostik] oder das [10][Bundesnetzwerk von FrauenLesben und
       Mädchen mit Beeinträchtigung], gefolgt von einzelnen
       Frauengleichberechtigungsstellen, Landesbehindertenbeauftragten und
       Ethikforen, psychosozialen Beraterinnen zu Schwangerschaft und
       Pränataldiagnostik und Wohlfahrtsverbänden, fordern seit der
       Markteinführung immer wieder eine breite Debatte über die
       gesellschaftspolitischen Konsequenzen des NIPT.
       
       Aktuell erreichte den G-BA eine [11][Stellungnahme von 20 Verbänden und
       Organisationen (pdf-Datei)]. Rund 160 Bundestagsabgeordnete verschiedener
       Fraktionen teilten diese Forderung schon 2015 in einer Kleinen Anfrage an
       die Bundesregierung. Sogar der G-BA sieht „Fundamentalimplikationen“, und
       dass mit dem NIPT unsere „Werteordnung“ in Frage gestellt wird.
       
       Bereits letzten August appellierte er an den Gesetzgeber, zu handeln, und
       forderte am 16. Februar den „Souverän“ erneut dazu auf. Aber jenseits der
       Kleinen Anfrage herrscht im Parlament Stillstand. Der G-BA folgt nun seinen
       vom Gesetzgeber vorgegebenen Verfahrensregeln und will sich darum nicht
       als „Letztlegitimierer“ verstanden wissen: Wenn genügend Studien vorliegen,
       die Testgüte und Wirtschaftlichkeit belegen, dürfte das Gremium den NIPT
       als Kassenleistung letztlich nicht verweigern.
       
       Und so bereitet der G-BA die Versicherteniformation vor. Bevor die
       Gesellschaft bewerten und entscheiden konnte, ob sie solche Tests will oder
       nicht, wurde und wird die Entscheidung schon verschoben: Sie wird zu einer
       individuellen Entscheidung der schwangeren Frau – ob als Konsumentin oder
       als Versicherte.
       
       So wird eine gesellschaftliche Frage als rein individuelle Frage deklariert
       und die durchaus noch mögliche Diskussion in diese Richtung verengt. Die
       Gründe dafür liegen in der Geschichte des NIPT. Sie zeigt, dass die
       Herstellerfirmen bis heute die Etablierung der Tests bestimmen. Die
       Voraussetzungen hierfür wurden allerdings von der Politik geschaffen.
       
       Bevor der NIPT auf den deutschen Markt kam, hatten sowohl die Deutsche
       Forschungsgemeinschaft als auch die EU-Kommission die entsprechende
       Forschung mit über 12 Millionen Euro bezuschusst. Die Bundesregierung
       stellte in Förderprogrammen der Bioökonomie und -technologie rund 1,5
       Millionen Euro bereit. In Deutschland wurde auch die Testentwicklung mit
       öffentlichen Geldern gefördert. Allein die Herstellerfirma LifeCodexx
       erhielt ab 2009 rund 300.000 Euro.
       
       ## Finanzielle Förderung
       
       Die Mittel kamen vom Bundesministerium für Bildung und Forschung aus einem
       Förderprogramm für kleinere und mittlere Unternehmen und vom
       Bundesministerium für Wirtschaft und Energie. So wurde aus dem Zentralen
       Innovationsprogramm Mittelstand die „Entwicklung einer nichtinvasiven
       pränatalen Diagnostik zum Nachweis oder Ausschluss einer Trisomie 21“
       finanziert.
       
       Die Bundesregierung förderte somit die Forschung und Entwicklung eines
       Verfahrens, das keinen therapeutischen Nutzen hat. Dieser sehr
       entscheidende Schritt in der Entwicklung der neuen Technologie war nicht
       Thema einer gesellschaftlichen Debatte. Er konnte es zum damaligen
       Zeitpunkt auch nicht sein, denn Zweck und Umfang der Förderung waren nicht
       transparent. Dass wir heute davon wissen, ist den zähen Nachfragen und
       Recherchen kritischer Journalist_innen, Abgeordneter und NGOs zu verdanken.
       
       Kurz: Ob diese Art Test auf den Markt kommen sollte, konnte nicht
       Gegenstand einer breiten gesellschaftlichen Debatte werden. So wurden mit
       Produktentwicklung und Markteinführung bereits Fakten geschaffen, ohne dass
       es zuvor eine gesellschaftliche Reflexion darüber gegeben hätte, ob die
       Gesellschaft den damit eingeschlagenen Weg wirklich gehen will.
       
       Auch in der wichtigen Frage der Kostenübernahme durch die gesetzlichen
       Krankenkassen ging der Anstoß von den Herstellerfirmen aus. Dass der G-BA
       darüber berät, ob die Kosten für den NIPT von den Kassen getragen werden,
       geht maßgeblich auf die Initiative der Firma LifeCodexx zurück. Sie hatte
       beantragt, den NIPT in das sogenannte Erprobungsverfahren aufzunehmen.
       
       ## Innovationen schneller etablieren
       
       Diesen Antrag hatte die Firma bereits 2013, also ein Jahr nach
       Markteinführung des Tests, gestellt. Er wurde 2014 bewilligt. Die
       Voraussetzung hierfür hat der Gesetzgeber geschaffen. Er hat mit dem
       Versorgungsstrukturgesetz den Weg geebnet, dass Hersteller von
       Medizinprodukten überhaupt solch ein Verfahren anstoßen können. Wie es in
       der Ärztezeitung 2013 prägnant heißt: Die „unternehmensfreundliche
       Regelung“ ist eine Möglichkeit, „Innovationen schneller in der
       Regelversorgung zu etablieren“.
       
       Die Versicherteninformation ist nur ein weiterer Schritt in der Etablierung
       des NIPT, die von der Marktdynamik bestimmt wird. Die Voraussetzungen
       dafür, dass Herstellerfirmen diesen Einfluss haben können, wurden von der
       Politik geschaffen. Durch die Förderung von Forschung und Entwicklung, das
       Versorgungsstrukturgesetz und die damit verbundene mögliche Kostenübernahme
       durch die Krankenkassen wurden Fakten geschaffen. Fakten, die eine offene
       gesellschaftliche Bewertung des NIPT erschweren, wenn nicht gar
       verunmöglichen.
       
       Notwendig wäre ein Moratorium, eine Auszeit sowohl für die Vermarktung der
       Tests, für die Beratung darüber, ob sie Kassenleistung werden sollen, als
       auch für die Ausarbeitung einer Versicherteninformation, um zuerst über die
       gesellschaftlichen Konsequenzen zu diskutieren: Es geht um Solidarität,
       unser Verständnis von Menschsein, Elternschaft, Schwangerschaft,
       Selbstbestimmung und ärztlichem Ethos.
       
       ## Absatzsteigerung
       
       Die „selbstbestimmte Entscheidung“, die schwangere Frauen mittels einer
       Versicherteninformation treffen sollen, ist das Ergebnis einer Politik, die
       ihre Prioritäten in der Mittelstandsförderung setzt. Die Interessen liegen
       auf der Hand: Wird der Test Kassenleistung und steht kostenlos zur
       Verfügung, steigt der Absatz und maximiert sich der Gewinn. Der Rahmen, in
       dem schwangere Frauen „selbstbestimmt“ entscheiden, den NIPT anzuwenden,
       richtet sich nach ökonomischen Interessen von Politik und Herstellern.
       
       Diese Selbstbestimmung hat nichts mehr mit dem Selbstbestimmungsbegriff
       der 1970er zu tun. Wollten Frauen heute diese Selbstbestimmung zurückhaben,
       müssten sie sich wohl gegen die Mittelstandsförderung von Biotechfirmen
       wehren und für Inklusion eintreten. Denn eine selbstbestimmte Entscheidung
       setzt eine ernsthafte Politik der Inklusion von Menschen mit Behinderung
       und die soziale Unterstützung von Frauen und Eltern voraus.
       
       Schön wäre es, so eine psychosoziale Beraterin, wenn „Frauen, die Kinder
       mit Behinderung haben, größtmögliche Unterstützung bekommen würden, so dass
       . . . man dadurch eine andere Entscheidungsgrundlage hätte.“
       
       26 Feb 2017
       
       ## LINKS
       
 (DIR) [1] https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2857/
 (DIR) [2] http://www.dgpfg.de/fileadmin/Archiv/Dokumente/Information_und_Presse/PM_NIPD-Fluch_oder_Segen__DGPFG.pdf
 (DIR) [3] http://www.frauengesundheitszentren.de/
 (DIR) [4] http://bvkm.de/
 (DIR) [5] http://www.dghwi.de/
 (DIR) [6] http://www.bvdh.de/index.php
 (DIR) [7] http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/
 (DIR) [8] http://www.bioskop-forum.de/
 (DIR) [9] http://www.netzwerk-praenataldiagnostik.de
 (DIR) [10] http://www.weibernetz.de/index.html
 (DIR) [11] http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/files/Stellungnahme-GBA-2017_02_14.pdf
       
       ## AUTOREN
       
 (DIR) Sabine Könninger
 (DIR) Kathrin Braun
       
       ## TAGS
       
 (DIR) Pränataldiagnostik
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 (DIR) Trisomie 21
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