# taz.de -- Ein Vater über sein Kind mit Downsyndrom: Ihr Kinderlein, kommet. Alle.
       
       > Als Nikita da ist, wird schnell klar: Unser Kind hat das Downsyndrom.
       > Eine Wahrheit, die schwer zu ertragen ist. Aber es gibt kein Zurück. Gut
       > so. Eine sonntaz-Weihnachtsgeschichte.
       
 (IMG) Bild: Beim Lachen hat Nikita ein typisches Downgesicht und ein lustiges dazu.
       
       Um halb sechs am Morgen wird unser zweiter Sohn geboren. Blau angelaufen
       ist er, so blau, dass ich Angst bekomme. Dass Neugeborene blau sein können,
       habe ich gehört, aber so blau? Ich blicke zur Hebamme. Routiniert klemmt
       sie die Nabelschnur ab und reicht mir die Schere. Es ist offenbar alles in
       Ordnung. Ich schneide die Schnur durch.
       
       Ein Wurm, dünne Schreie, zerfurchtes Gesicht. Er liegt auf dem Bauch der
       Mutter, mir kommen die Tränen. Nikita soll er heißen. Dascha, meine Frau,
       erinnert mich, eine SMS an die Oma im fernen Ural zu schicken. Vor
       anderthalb Jahren, beim ersten Kind, hatten wir das vergessen. Die Oma
       bangte. Heute soll sie die Erste sein. "Nikita geboren, Mutter und Kind
       wohlauf!", tippe ich.
       
       Eine Stunde später hören wir, dass er Trisomie 21 hat. Es ist Sonnabend,
       der 13. Juni 2009.
       
       Nein, wir wissen es noch nicht mit letzter Klarheit, die liefert nur ein
       Gentest, aber der junge Arzt lässt wenig Platz für Hoffnung. Eigentlich
       lässt er keinen. Die Hebamme hatte behauptet, der Stationsarzt würde nur
       kommen, um sich Nikitas Blutzucker anzuschauen, die Werte seien etwas
       niedrig. "Wir sind hier schließlich ein Krankenhaus." Der Arzt hat Nikita
       wie eine Puppe auf einen Schrank gelegt, er hat ihn aus seinem Leibchen
       gepackt und schüttelt ihn wieder und wieder, wie man einen Bewusstlosen
       sachte schüttelt. Er schaut ihm ins Gesicht, streicht über Händchen und
       Beinchen, gerade so, als suche er etwas.
       
       "Was macht er?" Dascha ist misstrauisch geworden. "Mit dem Blutzucker ist
       eigentlich alles in Ordnung", murmelt der Arzt, er ist an Daschas Bett
       gekommen. Doch es gebe andere Auffälligkeiten. Auffälligkeiten? "Hat Ihr
       Junge denn Ähnlichkeiten mit Ihrem ersten Sohn?" Was ist das für eine
       Frage? "Vom Gewicht her sind die beiden doch identisch!", entgegnet Dascha.
       - "Und sonst?" - "Sie meinen die Augen?"- "Ja. Die sind sehr auffällig bei
       einem Gendefekt, Trisomie 21." - "Das ist nicht Ihr Ernst!", entfährt es
       Dascha. Mir werden die Knie weich.
       
       Sicher, uns waren Nikitas Augen aufgefallen, geradezu asiatisch
       geschwungen. Besorgt waren wir nicht. Sind Neugeborene nicht wie winzige
       Greise? Mit hutzeligen Körpern? Die Stirn, die Augen - das wird sich alles
       entfalten. Oder etwa nicht? Seit Minuten versuche ich, das schrumplige
       Kind, das der Arzt liegen gelassen hat, wieder anzuziehen. Je länger der
       Mann hinter mir redet, desto weniger gelingt mir das. Leibchen, Hemdchen
       und Schnürchen und mittendrin dieser zerbrechliche Leib - es ist wie ein
       Knäuel, und meine Finger wollen mir nicht mehr gehorchen. Ich kann es nicht
       fassen: Das Häuflein, das da vor mir liegt, hat das Downsyndrom.
       
       Er könne uns leider wenig Hoffnung machen, redet der Arzt in unser
       Schweigen hinein. Alles spreche für Trisomie: die abgespreizten großen
       Zehen an den Füßen, die durchgehende Falte in beiden Handtellern, die
       heraushängende Zunge und die Mandelaugen. Natürlich sei das keine Diagnose,
       räumt er ein, "aber machen Sie sich mal damit vertraut". Schon ist er weg.
       
       Haben wir nicht gerade diese Nacht durchwacht? Hat Dascha nicht eben ein
       Kind geboren? Haben wir nicht Nikita seit neun Monaten bei uns? Zuerst als
       dunklen Punkt auf dem Ultraschallbild, dann mit Händen und Füßen? Haben wir
       uns nicht gefreut, als die Wehen einsetzten? Ist das nicht ein
       unglaublicher Moment, wenn ein Kind auf die Welt kommt? Heulen nicht alle
       Eltern, vor Schmerz, vor Glück und vor Dankbarkeit? Und jetzt schleicht
       sich ein Arzt wie ein Dämon herein und verkündet: Sie haben einen
       behinderten Sohn.
       
       Weg von hier. Weit weg. Ich würde am liebsten alles stehen und liegen
       lassen. Lässt sich dieser Film noch einmal zurückdrehen? Lässt sich diese
       Nacht ungeschehen machen? Nein, lässt sich nicht. Ich bleibe. Wir bleiben.
       Ich habe den Kleinen immer noch nicht angezogen. Irgendwann steckt er in
       den viel zu großen Klamotten. Das Köpfchen wackelt, er schweigt. Ich lege
       ihn in dieser Plexiglasschale ab, packe ihn da hinein wie ein Bündel, das
       zu schwer für mich ist. Habe ich ihn vorwurfsvoll angeschaut? Er zittert.
       
       Wer ist schuld? Niemand, sagen die Ärzte, das passiere, spontan, einmal bei
       etwa tausend Geburten. Warum? Keine Antwort. Warum wir? Keine Antwort.
       Sicher, ich hatte an Downsyndrom gedacht, wie wohl alle werdenden Eltern.
       Trisomie 21 ist die häufigste Genmutation. Doch das betrifft uns nicht,
       glaubte ich. Dascha ist 31 Jahre alt, das Risiko steigt erst mit 35 Jahren
       an. Warum sich Gedanken machen?
       
       Die Ultraschalluntersuchungen bei Daschas Gynäkologen waren unauffällig.
       Der große Check beim Feindiagnostiker war es auch. Da zappelte dieses Wesen
       auf dem Bildschirm, mal als bloßer Schatten, mal sehr real mit Köpfchen,
       Wirbelsäule und Fingern. Und seine Händchen, die ruderten: Wartet nur! Und
       sein Herzchen hüpfte, und uns hüpfte es auch. Vorfreude.
       
       Wir wollten Nikita. Unser erster Sohn Ilja sollte bald einen Gefährten
       bekommen. Wo Platz für ein Kind ist, reicht er doch auch für zwei. Die
       Großmütter waren nicht begeistert, als sie davon hörten. Sie dachten nur an
       die Mühe. Wir dachten an das Glück.
       
       Zum Krankenhaus geht es durch einen Park. Ich schleppe mich über die Wege,
       schiebe den Wagen mit Ilja. Wer mich sieht, denkt wohl an einen Todesfall,
       nicht an eine Geburt. Die ersten beiden Tage liegen Dascha und der Kleine
       auf der Wochenstation. Ringsum müde, doch glückliche Mütter, gesunde
       Kinder, stolze Väter, weinende Tanten - und wir, wie Fremde auf einem Fest.
       
       Das erhebende Gefühl, zum ersten Mal Eltern zu werden, kannten wir von
       Ilja. Als diesmal die Wehen stärker wurden und wir wieder hierherkamen,
       fühlten wir uns schon wie Stammkunden. Die zweite Geburt gehe schneller,
       sagten erfahrene Mütter. Also zügig das Kind geboren, zwei Tage auf der
       Station, und ab nach Hause - so war unser Plan.
       
       Stattdessen gibt es in einer Ecke nun das erste längere Gespräch mit einer
       Ärztin. Der neue Kurs: Dascha und Nikita werden auf die Intensivstation
       verlegt, man will den Kleinen untersuchen, ob es organische Defekte gibt.
       Kinder mit Downsyndrom haben oft Fehlbildungen, hören wir. Es wird Zeit,
       meine Eltern auf dem Dorf anzurufen. "Ihr seid wieder Großeltern geworden",
       sage ich. "Alles in Ordnung?" Ich sage: "Ja."
       
       Auf der Intensivstation bekommen Nikita und Dascha ein Zimmer für sich und
       bald einen Bildband hingelegt, über Kinder mit Downsyndrom und ihre Mütter.
       Keine plumper Wink mit dem Zaunpfahl der Oberschwester, eher eine Hilfe, es
       sind liebevolle, innige Fotos. Die Ärzte und Schwestern sind
       rücksichtsvoll. Nur um den einen Arzt machen wir einen Bogen.
       
       Nikita hängt an Kabeln. In seiner Nase steckt ein Schlauch, durch den wird
       Muttermilch in seinen Magen gepumpt. Er kann wie viele Trisomie-Kinder
       schlecht saugen. Dascha übt mit ihm, so oft es geht, das Stillen. Zwei
       Schwestern vom Kinderpflegedienst stellen sich vor, sie werden zu Hause
       regelmäßig die Sonde wechseln. Wie lange? Sie zucken die Schultern,
       manchmal dauere es aber über ein Jahr. Der Genschnelltest bestätigt den
       Verdacht: Trisomie 21. Es gibt keine Hintertür mehr.
       
       Nikita hat "deutlich klinische Stigmata für ein Downsyndrom". An solche
       Sätze werden wir uns gewöhnen müssen. Der Entlassungsbrief des
       Krankenhauses windet in medizinischer Nüchternheit Fachwörter zu Girlanden.
       Wenigstens ist organisch alles in Ordnung. Jedenfalls fast: Zwei Löcher
       werden in der Herzscheidewand entdeckt. Doch Grund zur Sorge bestehe nicht,
       versichert man uns, mit großer Wahrscheinlichkeit wüchsen die bald zu. Wir
       wollen es gern glauben und machen uns auf den Weg. Es gibt auch so genug
       Fragen. Mit einem Wunschkind im Bauch sind wir ins Krankenhaus gefahren,
       mit einem Bündel an Problemen kehren wir heim.
       
       Wenigstens sind wir vier nun zusammen. Der Alltag mit Nikita besteht aus
       zwei Dingen: Der Junge muss besser trinken, außerdem klappern wir Ärzte ab.
       Der Verwandtschaft wird reiner Wein eingeschenkt. Meiner 81-jährigen Mutter
       sage ich es langsam ins Telefon: "Downsyndrom." Das erweist sich als
       unnötig, sie weiß, was das ist. Auch die russische Großmutter wird
       informiert. Was haben sie für Bilder im Kopf?
       
       In Russland werden Behinderte meist weggeschlossen, aus Scham. Und bei uns?
       In dem 300-Seelen-Dorf, aus dem ich komme, lebte ein geistig behinderter
       Mann. Hänschen war unser Dorftrottel. Täglich streifte er über die Feldmark
       und führte Selbstgespräche. Im Dorf zurück, versteckte er sich gern in der
       Bushaltestelle und onanierte - zur Belustigung der Traktoristen und zum
       Entsetzen der Mädchen. Förderung bestand bei Hänschen vor allem darin, dass
       er die vollen Körbe aus dem elterlichen Garten schleppte. Hänschen ist tot.
       Der nächste Behinderte, der nun dort auftaucht, ist Nikita.
       
       Nach einem Monat hat Nikita sein Greisengesicht abgelegt, er trinkt aus der
       Brust, als ginge es um sein Leben, der Pflegedienst kann die Sonden bald
       einpacken. Wir stellen Nikita dem Kardiologen vor, dann dem Endokrinologen,
       der Logopädin, der allgemeinen Kinderärztin, der Ärztin im
       Sozialpädiatrischen Zentrum, der Augenärztin, der Physiotherapeutin und der
       Sozialberatung. Wir haben bei den Besuchen bald eine gewisse Routine.
       Während Dascha mit Nikita beim Arzt sitzt, gehe ich mit Ilja vor der Praxis
       spazieren.
       
       Große Hände, kleines Herz 
       
       Der große Bruder hat den kleinen schnell akzeptiert. Wir kramen Fotos von
       Ilja hervor. Gibt es Unterschiede? Im Gegenteil, die beiden sehen sich
       immer ähnlicher. Und sie sehen uns ähnlich - mit oder ohne "Stigmata".
       
       Eines Tages fällt mir auf, dass Nikita wirklich mächtige Hände hat. Ich
       freue mich und führe das auf die vielen Maurer und Heizer bei den deutschen
       Vorfahren zurück. Und ich selbst habe fünf Jahre als Traktorist in der LPG
       gearbeitet. "Das ist auch so ein typisches Zeichen für Trisomie", stoppt
       Dascha meine Fantasie.
       
       Eigentlich ist es schon egal. Die Trisomie beschäftigt uns nicht mehr jeden
       Tag. Dazu gibt es bei zwei Kindern zu viel zu tun. Das ist ein Vorteil.
       Wichtiger ist, dass Nikita, viel früher als Ilja damals, erst zu lächeln,
       dann zu lachen beginnt. Beim Lachen hat er ein typisches Downgesicht und
       ein lustiges dazu. Wir fahren zum ersten Mal zu meinen Eltern aufs Dorf. Es
       gibt wieder Normalität.
       
       Doch nicht lange. Im August macht der Kardiologe uns klar, dass sich die
       Spalten im Herzen nicht schließen werden. Eine Operation sei notwendig, ein
       großer Eingriff, und zwar bald. Ende September wird Nikita im Deutschen
       Herzzentrum in Berlin aufgenommen. Das Zentrum ist eine Welt für sich.
       Eltern aus halb Europa kommen hier zusammen mit ihren großen, kleinen und
       ganz kleinen Kindern. Arabische Patriarchen, türkische Mütter, Russen aus
       Sibirien, Ukrainer, bosnische Familien, kroatische Ehepaare und natürlich
       Deutsche - die Sorge um den Nachwuchs eint sie alle.
       
       Mütter und Väter sitzen schweigend auf dem Flur oder abseits in der
       "Eltern-Oase", manche kneten unentwegt die Hände, andere telefonieren,
       wieder andere führen ihren geschwächten Sprössling spazieren, einen großen
       Tropf neben sich.
       
       Ein junger Vater aus Brandenburg seufzt mir zu: "Ist schon schlimm!" Ich
       nicke. Er ist mit seiner ganzen, vielköpfigen Familie gekommen, weil der
       Jüngste, selbst kaum älter als Nikita, an einer Herzklappe operiert wird.
       Mit zwei Autos sind sie angereist, sie werden so lange bleiben, bis die
       Schwestern ihr Brüderchen wie einen ganz kleinen Lord nach Hause geleiten.
       
       Wir merken schnell, dass Nikitas Operation hier eher zu den leichten Fällen
       zählt. Als er in den Operationssaal gefahren wird, lacht er. Danach kommen
       für uns die furchtbarsten Stunden seit der Geburt. Was ist, wenn Nikita
       etwas zustößt? Ist sein Herz nicht so klein wie eine Walnuss? Was ist, wenn
       der Chirurg vor lauter Routine unachtsam wird? Haben wir nicht Papiere
       unterschrieben, die uns über alle Eventualitäten aufklärten, auch über
       Herzstillstand und Tod? Die Operation dauert sechs Stunden. Es gebe keine
       akute Lebensgefahr, sagt die Ärztin, als wir am Abend in der
       Intensivstation anrufen. Es habe etwas gebraucht, bis das Herz wieder zu
       schlagen anfing. Man müsse jetzt abwarten, "ruhen Sie sich aus". Aber wie
       soll das gehen?
       
       Die Nacht wird zur Tortur. Nikita ist jetzt seit dreieinhalb Monaten bei
       uns. Gab es nicht vorwurfsvolle Blicke? Trübsinnige Gedanken? Den Wunsch,
       die Zeit zurückzudrehen? Jetzt wollen wir die Stunden peitschen, dass sie
       wie im Fluge vergehen. Nach zwei Tagen wacht er auf, nach drei Tagen hängt
       er an der Brust. Als ich Dascha über die Schulter schaue, blickt er mich
       zum ersten Mal, müde noch, an. Seine Augen sagen: Na, hast wohl Angst
       gehabt? - Und wie! Er ist unser Held. Wir lieben ihn, wie man ein
       Menschenkind nur lieben kann.
       
       Nicht gestellte Fragen 
       
       Ich lerne seinen Chirurgen kennen, einen älteren Herrn mit freundlichen
       Augen. Er heißt Vladimir Alexi-Meskishvili, kam vor zwanzig Jahren aus der
       Sowjetunion nach Berlin und ist als Chirurg eine Kapazität. Dascha sagt er
       beiläufig, dass er noch ein drittes Loch verschlossen habe. Nach der
       Operation hat er Nikita täglich besucht. Am liebsten würde ich
       Alexi-Meskishvili um den Hals fallen. Er hat das walnusskleine Herz
       geflickt. Ich sage: "Vielen Dank!"
       
       Irgendwann hört Daschas Gynäkologe von der Trisomie und meldet sich. Er
       habe sich gleich mit dem Feindiagnostiker in Verbindung gesetzt, sagt er.
       Zusammen haben sie noch mal sämtliche Ultraschallaufnahmen überprüft, ob
       sich nicht doch Hinweise hätten finden lassen. Ohne Resultat. Er bedaure
       die Situation und wünsche uns Kraft.
       
       Was wäre gewesen, wenn sie uns bei der Feindiagnostik eröffnet hätten, es
       gebe da einen Verdacht? Die zweite Hälfte der Schwangerschaft wäre zur
       Hölle geworden. Hätte es sie überhaupt noch gegeben? Trisomie ist ein Grund
       für Spätabtreibungen. Vermutlich hätten uns die Ärzte dazu geraten.
       Schätzungsweise neun von zehn Feten, bei denen Trisomie diagnostiziert
       wird, werden abgetrieben.
       
       Abtreibung kam für uns nicht infrage, das war unsere Überzeugung - schon
       vor dem ersten Kind. Hätten wir uns dennoch überreden lassen? Weil es auf
       Unverständnis gestoßen wäre, wenn wir diese Möglichkeit nicht wahrgenommen
       hätten? Weil wir die Belastung gefürchtet hätten? Die Blicke? Weil es das
       Beste gewesen wäre? Auch für das Kind? Diese Fragen sind uns erspart
       geblieben. Pränataldiagnostik hat ihre Grenzen. Gibt es ein Anrecht auf ein
       "normales" Kind? Gibt es nicht. Es gibt auch kein Anrecht auf ein 80 Jahre
       währendes Leben, nicht einmal auf Sonnenschein im Urlaub.
       
       Dass Nikita mit besonderem Erbgut ausgestattet ist, führen wir auf seine
       Vorfahren zurück. Während sein deutscher Großvater im Sommer 1941 als
       junger Bursche in Weißrussland sowjetische Kriegsgefangene bewachte, wurde
       Nikitas russischer Opa als Kleinkind von Leningrad an den Ural gebracht.
       Bei der Blockade durch die Deutschen wäre er sonst verhungert. Und während
       der Vater seiner russischen Großmutter in Astrachan im Wolgadelta Rekruten
       ausbildete, damit sie gegen die Deutschen kämpfen, versteckte sich zu
       Kriegsende im damaligen Ostbrandenburg seine deutsche Großmutter als
       Siebzehnjährige tagelang vor der Roten Armee. Wenig später verlor sie ihre
       Heimat und ist nie dorthin zurückgekehrt. Wer dieses Erbe mitbekommt,
       braucht wohl ein Chromosom mehr. Eigentlich ist nicht Nikita die Ausnahme,
       sondern sein Bruder Ilja. Natürlich verfängt diese Begründung nicht bei
       Genetikern und Gynäkologen. Uns genügt sie.
       
       Es gibt was geschenkt 
       
       Am dritten Advent feiern wir Nikitas ersten "halben" Geburtstag. Wie war
       das, als er geboren wurde? Ungefähr so, als hätten wir einen Urlaub in
       Venedig gebucht, hätten uns Monate darauf gefreut, hätten Reiseführer
       gekauft. Dann stiegen wir ins Flugzeug - und landeten in Rotterdam. Man
       braucht Zeit, sich an Rotterdam zu gewöhnen.
       
       Nikita schielt ein bisschen, hat in manchem eine lange Leitung und eine
       Narbe auf der Brust. Er hat länger in Krankenhäusern gelegen als ich und
       auch schon mehr Ärzte gesehen. Er hat wenig zu tun mit den properen Babys,
       die von den Titelblättern Dutzender Elternzeitschriften lachen, als könnte
       man solche Nachkommenschaft irgendwo bestellen. Doch es gibt nichts zu
       bestellen, nicht die Haarfarbe und nicht die Chromosomenzahl. Es gibt was
       geschenkt.
       
       Am Morgen des dritten Advents liegt Nikita zwischen uns im Bett. Seine
       Maurerhändchen wandern über mein Gesicht. Er lacht. Warum? Weil er seit
       einem halben Jahr bei uns ist. Nicht er ist unser Wunschkind - wir sind
       seine Wunscheltern. Klugheit ist keine Frage der Lebensjahre. Verkehrte,
       schöne Welt.
       
       "Was du den Weisen und Klugen verborgen hast, den Unverständigen hast du es
       offenbart." Dieser Satz aus dem Matthäus-Evangelium soll sein Taufspruch
       werden.
       
       Auch die Großmütter haben dazugelernt. Die beiden Frauen, die sich
       untereinander kaum verständlich machen können, sind zum "Geburtstag" nach
       Berlin gekommen. Sie blicken zu Nikita in den Stubenwagen, ihre Augen
       strahlen. Und plötzlich sehen die beiden nur noch das Glück - und wir auch
       ein bisschen die Mühe.
       
       *** 
       
       Thomas Gerlach, 45, ist taz-Schwerpunktredakteur. Lange hat er mit seiner
       Frau Dascha überlegt, ob er diese persönliche Weihnachtsgeschichte erzählen
       soll
       
       23 Dec 2009
       
       ## AUTOREN
       
 (DIR) Thomas Gerlach
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