# taz.de -- Amyotrophe Lateralsklerose: Mit dem Rollstuhl um die Welt
       
       > Der an ALS erkrankte Jan Grabowski schaut optimistisch in die Zukunft.
       > Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch
       > immer.
       
 (IMG) Bild: ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die einen Muskelschwund verursacht.
       
       In einem elektrischen Rollstuhl um die Welt reisen - das ist der Traum des
       fast vollständig gelähmten Jan Grabowski. Aber schon bei einem kurzen Flug
       nach Mallorca bekam der Muskelschwache kaum noch Luft. Trotzdem lässt der
       45-jährige Berliner sich die Reiselust nicht nehmen.
       
       Lallend und schwer atmend erklärt er: "Angefangen hat es bei mir, als ich
       immer öfter scheinbar das Gleichgewicht verlor. Über kleinste
       Bodenunebenheiten stolperte ich, die Kraft in den Händen ließ unerklärbar
       nach."
       
       Jan Grabowski leidet an der bis heute unheilbaren Krankheit Amyotrophe
       Lateralsklerose, kurz ALS. Dabei handelt es sich um eine degenerative
       Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Symptome der ALS sind auf
       eine Rückbildung von für die Muskelbewegungen zuständigen Nervenzellen -
       sogenannte Motoneuronen des zentralen Nervensystems - zurückzuführen. Diese
       Nervenzellen versorgen die Muskulatur mit Nervenreizen.
       
       Ihre Degeneration führt zu einer Abnahme der Nervenreize, was Muskelschwund
       verursacht. Die Symptome sind Kraftlosigkeit und Bewegungseinschränkung bis
       hin zur vollständigen Lähmung. Bei fortgeschrittener ALS kommt es
       regelmäßig zu einer Schwächung der Atemmuskulatur.
       
       Die eingeschränkte Lungenfunktion (respiratorische Insuffizienz) ist die
       wichtigste Ursache der kurzen Lebenserwartung der ALS-Patienten. Innerhalb
       von nur drei bis fünf Jahren kann es zur vollständigen Lähmung der gesamten
       Willkürmuskulatur kommen.
       
       ## Ursache bisher ungeklärt
       
       Über die Ursachen der Krankheit rätseln die Ärzte und Biologen noch immer.
       Lediglich zehn Prozent der Erkrankten hätten einen nachweisbaren Gendefekt,
       sonstige Ursachen sind völlig ungeklärt. ALS-Kranke sind zur Erhaltung
       ihrer Lebensqualität unbedingt auf technische Hilfsmittel wie Rollstuhl und
       Sprachcomputer angewiesen.
       
       Für Jan Grabowski ist das Internet der Schlüssel zur Außenwelt. Wenn er in
       seiner Potsdamer Wohnung seiner Arbeit nachgeht, blicken seine Augen auf
       einen kleinen Monitor in Kopfhöhe. Eine Bildschirmtastatur ersetzt die
       Schreibtastatur für die Bedienung aller Standardprogramme. Die
       Zeicheneingabe erfolgt durch seine Kopfbewegungen und durch Verweilen auf
       der Taste.
       
       ## Mehr Lebensqualität durch die Krankheit
       
       Sein Lebensglück ist ungetrübt: "Ich bin mit der Krankheit ALS glücklicher,
       als ich es als gesunder Mensch war", erzählt er. Jetzt hat er einen großen
       Sinn im Leben - ALS-Mobil e. V. und seine Frau. "Seit ich meine Krankheit
       akzeptiert habe, lebe ich intensiver, konzentriere mich auf Personen und
       Dinge, die mich glücklich machen."
       
       Das ALS-Mobil ist ein Verein, der Gelähmten das Reisen wieder möglich
       macht. 2004 hat der Gesetzgeber entschieden, dass ALS-Patienten ihr
       Pflegebudget auch selbst einteilen können. Zum Thema Pflegehilfe bietet der
       ALS-Experte Grabowski bei ALS-Mobil e. V. im Netz Informationen an.
       
       Anders als erwartet, liegt die subjektive Lebensqualität der an ALS
       Erkrankten bei 66 bis 72 Prozent. Das liegt in einem mit gesunden Menschen
       vergleichbaren Bereich. Die ALS-Experten Lulé, Häcker, Ludolph, Birbaumer
       und Kübler stellten nach zahlreichen Untersuchungen fest: Je höher die
       subjektive Lebensqualität, desto niedriger die Depressivität.
       
       In ihrem Artikel "Depressionen und Lebensqualität bei Patienten mit
       Amyotropher Lateralsklerose", veröffentlicht im Deutschen Ärzteblatt im Mai
       2008, kommen sie zu dem Ergebnis, "dass eine befriedigende Lebensqualität
       ohne depressive Symptomatik in jedem Stadium der ALS möglich ist".
       
       Im Rahmen einer neueren Studie der Ulmer Arbeitsgruppe um den ALS-Experten
       Professor Albert Ludolph befragte die Psychologin Sonja Sorg 65 Patienten
       über ihre Lebensqualität. Sie kam zu einem überraschenden Ergebnis. Bei
       fortgeschrittener ALS nahm der Suizidwunsch der Patienten durchschnittlich
       ab und der Lebenswille wurde sogar stärker.
       
       Die Psychologin bestätigt: "Der Wille, den eigenen Tod zu beschleunigen,
       ist bei ALS-Patienten nur ganz schwach ausgeprägt und nimmt im
       Krankheitsverlauf sogar noch ab."
       
       24 Stunden am Tag betreut ein spezielles Pflegeteam Jan Grabowski. Respekt
       vor weiteren Einschränkungen, die sicher auf ihn zukommen werden, hat er
       schon, aber keine Angst. "Die Pfleger müssen eben fit gemacht werden",
       lacht er.
       
       12 Aug 2011
       
       ## AUTOREN
       
 (DIR) Julia Keesen
       
       ## ARTIKEL ZUM THEMA
       
 (DIR) Neue Medikamente: Zielgerichtete Krebstherapien
       
       Die Anforderungen an neue Krebsmedikamente steigen. Es wird mehr darauf
       geachtet, dass sie die Lebensqualität der Patienten nicht zu sehr
       beeinträchtigen.