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日期: 22 Jun 1999 16:24:03 GMT
標題: 本土第一家孤兒藥廠誕生
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民生天地  1999.06.22

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※本土第一家孤兒藥廠誕生※

不計成本 為罕見病兒謀生機


【記者楊惠君／報導】全國第一家專門投入罕見疾病病兒藥品
研發和代理的本土製藥廠誕生了，並已成功研發出治療高甘胺
酸血症的用藥「苯息安酸鈉」，最快月底即能提供給病患。

罕見病兒的用藥因為病患少、用量少，沒有市場、商機小，少
有廠商願意代理進口，使這些藥品成為所謂的「孤兒藥」，沒
人進口病兒常苦等不到「救命藥」醫。一家由工業技術研究院
創業育程中心培植的本土製藥廠科進製藥科技股份公司，成立
了台灣孤兒藥中心，不僅加入瑞士全球性孤兒藥組織(Swedish
Orphan AB)，將代理各種國外研發的孤兒藥，更打算自行生產
孤兒藥。

該公司近日繳出第一張成績單，研發出治療高甘胺酸血症的用
藥「苯息安酸納」錠劑，衛生署也承諾將全力配合，一旦完成
藥物安定性試驗，將專案核准使用，目前台大醫院已下了一萬
顆的訂單。台大醫院小兒遺傳科醫師胡務亮表示，高甘胺酸血
症患者體內的甘胺酸無法代謝，長期堆積會傷及腦部；過去，
美國一家藥廠生產含有苯息安酸納成分的「 UCEPHAN 」藥品
，勉強可供患者使用，但該藥日前停產，病兒正面臨無藥可用
的窘境，科進卻及時完成該藥的研發，及時「解救」了病兒一
命。

科進總經理陳澤民指出，國外研發的孤兒藥雖達七、八千種，
但真正由各國政府核准的僅二、三十種，而未獲准的藥品，國
內也無法進口。因此，該公司成立新藥研發小組，積極開發國
外未經核准的孤兒用藥，最終希望能達到與國外交換藥品的目
標，提升國內製藥水準和聲望。

陳澤民說，研發孤兒用藥成本極大，以「苯息安酸鈉」為例，
光是研發成本已投入一千萬，但每顆錠劑的物料成本不到十元
，單靠賣藥，公司勢將血本無歸。所以，該公司將爭取行政院
「科技基本法」五年三百億元的預算補助，也希望衛生署的「
罕見疾病藥物法」草案能儘速通過，讓進口和生產孤兒藥的藥
廠能有法可循，由政府和民間一起合作，造福國內罕見病兒。
胡務亮說，過去孤兒藥的採購都由醫師當「義工」，從上網找
資訊到與廠商、衛生單位交涉，進口一種藥品動輒花上半年、
一年，等藥進口了，病兒病情也加劇了，往往令家長痛切，醫
師扼腕。未來如果有廠商專門負責進口、甚至自行生產孤兒藥
，不但可減輕醫師的負擔，對病兒的照護也將更為及時。


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自由並不只是有機會去做自己喜歡做的事；也不只是有機會在定型的可能方案中做抉擇。

自由，最重要的，乃是有機會建構抉擇選項，爭論其優劣—以及，接下來的選擇的機會。

                                                        ＜社會學的想像＞
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