發信人: pyjk.bbs@bbs.ntu.edu.tw (扶蘇)
日期: 19 Jun 1999 21:04:26 GMT
標題: 林煜智  不碎的玻璃娃娃 
信群: tw.bbs.soc.socialwelfare    看板: SocialWelfar/A0RMO1EQ
來源: <3V7YKQ$n0w@bbs.ntu.edu.tw>:3191, 
組織: 台大計中椰林風情站

中國時報　社會綜合　1999.06.20

本文轉載自http://www.chinatimes.com.tw/


※林煜智  不碎的玻璃娃娃※


文／記者張文


  　您聽過一種病叫「成骨不全症」嗎？它是先天遺傳性缺陷造成的罕見
疾病，會引起第一型膠原纖維病變，導致骨骼強度耐力變差，患者很容易
骨折，甚至在媽媽懷孕的肚子裡就曾骨折。

  　廿七歲的林煜智就是這類病人，由於生長受阻及經常性骨折，他的身
高只有六十七點五公分，是全台灣最矮的人，也是金氏世界紀錄第三矮的
人。

  　因為個子矮小，加上骨骼脆弱，包括林煜智在內的這些患者都被暱稱
為「玻璃娃娃」。這個稱呼聽起來好像不堪一擊似的，和林煜智愈挫愈勇
的性格完全不像。

  　林煜智出生在台北縣五股鄉，小時候父母親不解這個小嬰兒為何總哭
鬧不止？求醫之後才知道原來小煜智身上竟然有多處骨折。之後煜智的病
情持續惡化，骨折之頻繁，幾乎可用「三天一小折、五天一大斷」形容，
他的雙腳也逐漸變形，以致必須依賴輪椅度過一生。

  　林煜智家境並不寬裕，加上身體狀況特殊，小學五年級就輟學。但他
沒有因此自暴自棄，反而主動和同學朋友聯繫，並透過自我苦修成為電腦
高手。

  　目前全球還沒有治療玻璃娃娃的有效藥物，充其量只是吃藥增強骨密
度、防止骨折發生，但效果也相當有限。林煜智對此，早就做好心理建設
，他鼓勵患者不要自卑，美國就有一位玻璃娃娃成為知名科學家，可見只
要努力，人人都有機會。

  　成骨不全症的發生率是每兩萬新生兒就有一人罹患，依此推估，國內
應該每年就有十幾個患者出生，但門診看到的患者卻相當有限，顯見不少
患者可能根本沒有就醫，或是家人任其自生自滅。為鼓勵其他病友出面接
受治療及盡早診斷出這項疾病，林煜智還打算成立玻璃娃娃協會。

  　這項問題也常發生在其他罕見疾病患者身上。國內日前成立罕見疾病
基金會，除了玻璃娃娃外，這個基金會還包括了其他廿多種罕見疾病，包
括遺傳性代謝異常、遺傳性器官病變或其他不明原因的疾病。

  　基金會發起人陳莉茵說，國內多數罕見疾病患者和家人都站在黑暗處
，他們不知道有人和他們面臨相當處境，也缺乏社會資源的支持，所以有
些父母是抱著小孩走上絕路，造成不少悲劇。她希望基金會成立後，這類
悲劇可以減到最低，有需要幫忙的病家可以電洽（○二）二五二一○七一
七尋求協助。


--
自由並不只是有機會去做自己喜歡做的事；也不只是有機會在定型的可能方案中做抉擇。

自由，最重要的，乃是有機會建構抉擇選項，爭論其優劣—以及，接下來的選擇的機會。

                                                        ＜社會學的想像＞
--
☆ [Origin:椰林風情] [From: f32145.f3.ntu.edu.tw] [Login: **] [Post: **]
.