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日期: 06 Jun 1999 20:01:33 GMT
標題: 罕見疾病基金會昨成立
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※罕見疾病基金會昨成立※


一年來爭取10餘項孤兒藥給付，五名接酵素療法的蕭仁豪，告
別輪椅。


【記者楊惠君／報導】在瑪姬颱風的狂風暴雨中，財團法人罕
見疾病基金會昨宣布成立；一群生命如同在颶風中扎掙的罕見
病兒，不畏風雨，從各地趕來共襄盛舉。他們之中，有人有藥
可醫，卻無處買藥；有人雖無藥可治，但妥善的照護就能讓他
們活的更有尊嚴。罕見疾病基金會將爭取立法，保障這些稀有
病患的「生存權」，帶領他們走出風雨，迎向朝陽。


高血氨症、白氨酸代謝異常、高雪氏症、馬凡氏症候群、運動
神經元……，這些聽來十分陌生的病名，因為病患人數少，不
但鮮為人知，也常為世人所遺忘；他們就像躲在角落的螢火蟲
一樣，獨自發光。但昨天他們集聚一堂，肌肉萎縮症的姐弟楊
玉欣、楊家明表演歌唱和畫作，軟骨發育不全的柯曉萱表演古
箏，海洋性貧血的杜羿進朗誦詩歌，向世人證明:只要給他們機
會，他們也和一般孩子一樣，有無窮的生命潛能，剎時會場也
充滿了光和熱。


罕見疾病基金會將二十三個罕見的病友團體集合起來，希望為
他們爭取應有的就醫保障。基金會執行長曾敏傑指出，基金會
將積極為「罕見疾病藥物法」和「優生保健法施行細則」修訂
催生，一方保障罕見病兒的用藥權，一方爭取擴大新生兒篩檢
和補助項目，從根源杜絕罕見病兒的誕生。


副總統夫人連方瑀和衛生署長詹啟賢，昨天也趕到會場向這些
生命小鬥士加油、打氣。連方瑀當場捐出十萬元給基金會，並
呼籲家長不要以為罹患罕見疾病是「見不得人」的事，因為每
個生命都十分珍貴；而詹啟賢則當場允諾，將盡快為罕見病兒
所需的孤兒藥普查及建檔。


事實上，罕見疾病基金會籌備近一年，已使十餘項孤兒藥的獲
得健保給付。去年十月二十一日，便促成高雪氏症病童蕭仁豪
成為國內第一個接受酵素療法的罕見病兒，原本骨骼脆弱、肝
臟腫大的蕭仁豪，經過半年多的治療後，現在已經丟掉輪椅，
可以拄著拐杖站起來自己走路了；而在他之後，五名成年的高
雪氏症患者，也已陸續在台大接受治療，象徵國內罕見病兒的
照顧確實邁入了新的里程碑。


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自由並不只是有機會去做自己喜歡做的事；也不只是有機會在定型的可能方案中做抉擇。

自由，最重要的，乃是有機會建構抉擇選項，爭論其優劣—以及，接下來的選擇的機會。

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