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日期: 28 Apr 1999 05:15:41 GMT
標題: 陳奕秀熱愛生命美麗樂章
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中國時報　社會綜合　1999.04.28

本文轉載自http://www.chinatimes.com.tw/


※陳奕秀熱愛生命美麗樂章※


  　【記者葉志雲台中報導】罹患先天性重型地中海型貧血的台中市大業
國中三年級女生陳奕秀，不畏重病纏身，從小定期輸血，每天都得注射十
個小時排鐵劑，勇敢面對病魔，而且經常與台灣省關懷地中海型貧血協會
人員到各學校社團、電視台、電台宣導預防地中海型貧血工作，因此榮膺
周大觀文教基金會舉辦的第二屆全球華人熱愛生命獎章，將於下個月前往
台北接受表揚，並公開她與病魔奮鬥的生命故事。

  　為提倡熱愛自己生命，尊重別人生命與維護地球生命而舉辦的「熱愛
生命獎章」選拔活動，共有十三名讓生命發光發熱的海內外傑出人士獲獎
，表揚大會於五月廿四日在台北圓山大飯店舉行。

  　現年十六歲的陳奕秀，是在滿週歲時，因臉色蒼白，成長緩慢，體溫
偏高，且肚子有一硬塊，父母帶她到醫院檢查結果，發現係罹患先天性重
型地中海型貧血，從此，她便和醫院結下不解之緣，每兩週要到醫院輸血
一次，每天還要注射十小時的排鐵劑。

  　原在台中縣政府服務的陳立明，為了醫治女兒的病，和太太謝玲雪找
遍幾乎國內中西名醫，連各種偏方亦不錯過，甚至不惜遠赴國外求醫，花
盡龐大醫療費用，仍徒勞無功。

  　陳奕秀表示，當時光她一個月的醫療費用就要七萬元，而父母每個月
的薪水連買排鐵劑都不夠，還好有外祖父母可以幫忙，才能得到較好的醫
療；五歲時，父親為籌措骨髓移植所需一百萬元醫療費用，不得不辭去公
職改行經商，後來仍因無法找到與其相吻合的骨髓可供移植而作罷，到現
在只好還是每天乖乖的注射排鐵劑，以及定期到醫院輸血維持生命。

  　學校老師表示，陳奕秀最讓同學感佩的地方是，自己甘願忍受病痛折
磨，仍常抽空隨同台灣省關懷地中海型貧血協會人員到各學校、社團、電
台和電視台宣導預防資訊給社會大眾，以她活生生實例告訴大家，讓大家
認識地中海型貧血，進而懂得預防之道，不要再有此類新生兒出生。五年
前與病患家屬共同籌組台灣省關懷地中海型貧血協會的陳立明，現亦出任
第三屆理事長，為協會工作極力奔走。

  　陳奕秀表示，自罹病迄今，掙扎的過程的確很辛苦，進出醫院的次數
早已數不清，甚至加護病房，但為了不被「地中海病魔」打倒，不讓父母
及關心的人傷心，無論如何都要勇敢面對現實接受治療，並且堅持到底活
下去，期盼有朝一日治療地中海型貧血更新更有效的醫技出現，讓她和同
症病友早日解脫。


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自由並不只是有機會去做自己喜歡做的事；也不只是有機會在定型的可能方案中做抉擇。

自由，最重要的，乃是有機會建構抉擇選項，爭論其優劣—以及，接下來的選擇的機會。

                                                        ＜社會學的想像＞
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